Témoignages des parents

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Témoignage reçu le 14/07/2015 sur Facebook

Tout simplement pour vous raconter l’histoire de mon fils…

Une grossesse très stressante, un accouchement déclenché à j+4 et une naissance très (trop?) rapide pour mon loulou qui arrive avec un gros hématome sur la tête. Le petit boxeur qui empêchait maman de dormir la nuit à grand renforts de coups de pieds et coups de poings est un bébé qui bouge finalement très peu…

A trois mois ma généraliste tire la sonnette d’alarme… »votre fils bouge peu, ne tient pas sa tête, ne réagit pas au stimuli sonore sur la gauche, il souffre d’une hypotonie générale assez importante, d’une grosse plagiocéphalie ». J’emmène alors mon fils en consultation pédiatrique et c’était parti pour une longue galère…tests pour confirmer ou écarter une surdité: NEGATIF, hospitalisation de jour pour établir un caryotype: Impossible de le piquer, radiographies, etc…RIEN.

« Votre fils est hypotonique mais…on ne sais pas pourquoi madame… »
A ce stade mon fils continu d’être très en retard dans ses acquisitions globales, fait beaucoup de fausses routes en mangeant, pleure beaucoup la nuit, dort avec une position en arc…

Les séances de kiné à la maison commencent à 4 mois 1/2, deux fois par semaines et se passent plus ou moins bien, plus d’une fois je me réfugie dans la salle de bain pour cacher mes larmes en voyant la souffrance sur le visage de mon bébé, mais quelle mère peu supporter ça!? Je donnerai tout pour être à sa place, prendre sa douleur, sa peur, l’incompréhension que je lis dans ses petits yeux quand il me regarde. J’ai beau passer un temps incroyable à chercher mais je n’arrive pas à mettre un nom sur la pathologie de mon fils et le temps passe…

Mon loulou a un an et je reprend le travail, tous les jours la boule au ventre pour partir, les séances de kiné continuent, puis c’est le centre de rééducation, encore du kiné et de la psychomotricité. On en est à 3 fois par semaines.
Les progrès sont là mais insuffisants, il ne rattrape toujours pas son retard.
Il ne marche pas, ne se met pas à quatre pattes, ne babille pas, tient mal sa tête…

A 1 an 1/2, par le biais du centre de rééducation, des moulages (coques 3 point) sont fait pour tenir son pied dans ses chaussures (grosses erreur, je l’apprendrai plus tard) mais la marche reste loin, les progrès ralentissent et on me rassure à grand coup de  » on ne sait pas madame! ».

Je n’ai pas de mots pour exprimer la douleur que l’on ressent devant les difficultés de son enfant. Ce genre de sentiment ne devrait pas exister.

Puis, une petite lumière au bout du tunnel au début du mois de mai de cette année…dans une structure de jeu parent/enfant, ayant vu que mon fils avait quelques soucis, une maman m’aborde et m’explique que son fils, plus jeune que le mien à été traité pour un syndrôme de kiss…Hein???Jamais entendu parlé! Bientôt deux ans en contact continu avec le milieu médical et rien sur le sujet.

Je découvre alors sur internet le site du docteur Larchet et de Soizic Carron et là pour la première fois en presque deux ans…bingo!!!L’impression de lire le dossier médical de mon fils!!! Très vite je les ai contacté et très vite nous avons eu un rendez-vous. J’ai pris mon fils sous un bras et mes tonnes de doutes sous l’autres bras et j’ai tenté le tout pour le tout.

Une séance incroyable, une écoute et une gentillesse folle, on parle à mon bébé, on lui donne une vraie attention, on me rassure, on prend en compte mes inquiétudes de maman sans me culpabiliser, sans me prendre pour une folle.
Cette séance le 12 juin…le dimanche 15 mon fils se lève du canapé et vient vers moi en marchant! 2 JOURS après!!!Enfin, enfin des larmes de joie et de victoire!

Mon loulou ne se tient plus la tête en pleurant, marche, commence à babiller, saute sur le canapé…bref, un enfant de deux ans!!! Il a été débloqué dans son corps et a enfin pu reprendre une vie normale, sans douleur.
Deuxième séance très bien passée le 3 juillet et la dernière pour le 21 août…du bonheur en perspective pour lui, pour nous deux.

Mille fois merci à Soizic Carron et au Docteur Serge Larcher d’avoir remis mon fils « en route » émoticône smile Merci pour leur gentillesse, leur écoute et leurs conseils.

Et bien évidemment, du fond du cœur à mon bébé courage, mon pti champion qui va être debout bien droit pour souffler sa deuxième bougie…bravo Maé!

(Quand je vois le résultat aujourd’hui, je suis fière de m’être battue pour mon fils pendant ces deux années.)

« Quand je vois le résultat aujourd’hui, je suis fière de m’être battue pour mon fils pendant ces deux années. »

Témoignage reçu le 07/07/2015 sur le Forum

Sujet du message: L’histoire de notre champion Hugo, bébé KISS:

Grâce à ce message, nous aimerions raconter notre histoire à des parents qui ne connaissent pas le syndrome KISS et remercier chaleureusement le Docteur Larcher et à Soizic Carron que nous avons eu la chance de rencontrer en septembre 2014…

Notre champion, Hugo est né le 28 janvier 2014, trois semaines avant terme. Beau bébé de 4kg, la naissance de ce petit garçon a fait notre joie ! Nous étions déjà les heureux parents d’une petite fille, Léa qui avait été un bébé très calme… Je crois que nous n’avions pas envisagé que notre deuxième bébé ne le soit pas. Pourtant dès le retour de la maternité, il a fallu se rendre à l’évidence : Hugo réclamait toutes les trois heures et pleurait beaucoup entre chaque tétée… Au début, nous nous sommes dit qu’il avait sûrement besoin de contact, qu’il avait des coliques… Ses pleurs nous déchiraient le cœur… Nous étions si impuissants ! A 1 mois, Hugo dormait peu la journée et pleurait beaucoup (surtout le matin… je crois qu’il s’endormait l’après-midi, d’épuisement). J’ai donc essayé l’écharpe de portage qui ne semblait pas non plus lui convenir. Vers 2 mois, Hugo a commencé à faire ses nuits, les « crises » du matin se sont faites plus rares mais les soirées et les nuits étaient toujours compliquées. Hugo se réveillait parfois la nuit sans qu’on puisse le calmer. Le pire, c’est qu’il semblait hurler de douleur !

Quant à sa position allongée, elle était tout simplement indescriptible : une vraie virgule !

En plus des pleurs et de cette position atypique, Hugo régurgitait beaucoup. Sa grande sœur avaient également été un bébé « vomito », on s’est donc dit que c’était de famille émoticône smile Mais Hugo vomissait tout de même quelquefois trois à quatre heures après son repas.

Et puis, vers 2 mois, son papi s’est, pour la première fois, rendu compte que Hugo avait une joue plus grosse que l’autre. Au fil du temps, cette asymétrie du visage s’est accentuée…

Vers l’âge de 4 mois, devant notre désarroi et notre inquiétude, l’ostéopathe qui suivait Hugo depuis sa naissance (on nous avait recommandé dès la salle d’accouchement de consulter…) nous a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurochirurgien du CHU de Tours. Notre ostéopathe se rendait compte que malgré toutes les séances et les diverses techniques employées, ce que nous pensions être un torticolis et une plagiocéphalie ne s’amélioraient pas vraiment. Il me fallait donc une lettre d’un médecin pour avoir le rendez-vous. La pédiatre a refusé en me disant : « ça devrait passer avec le temps, ce n’est qu’esthétique » !! Quant à notre médecin, il a rédigé la lettre pour, je pense, étouffer les angoisses d’une maman stressée !!

J’ai donc pris un rendez-vous au CHU de Tours… (rendez-vous que nous avons ensuite annulé après avoir découvert de quoi souffrait Hugo)

Quelques semaines plus tard, lors d’une consultation chez ma sage-femme, celle-ci, qui n’avait pas vu Hugo récemment m’a dit franchement: « La tête de Hugo, c’est de pire en pire, cela me fait penser à une pathologie peu connue. ». J’ai consulté le site internet sur lequel vous lisez ces quelques lignes et devant les photos des bébés, les témoignages des parents, je me suis effondrée… Mon mari et moi sommes restés sans voix ! LE SYNDROME DE KISS expliquait tout !! J’ai aussitôt appelé Soizic et là quel bonheur !! Quelqu’un m’écoutait, sans me prendre pour une folle et surtout m’expliquait que cette pathologie est sans gravité et sans conséquence quand elle est traitée à temps. Deux semaines plus tard, après voir rempli le dossier et fait les radios, nous étions à Paris. Mon mari était plutôt anxieux pour le premier rendez-vous, moi non… Après l’écoute attentive que j’avais reçue de Soizic, j’avais une totale confiance en elle et son collègue : ils allaient aider notre bébé à aller mieux !!

Et c’est ce qui s’est passé ! Dès les premières séances, nous avons vu une nette amélioration : Hugo ne se réveillait plus en hurlant, il tournait mieux la tête, … Seuls les vomissements subsistaient… Lors du troisième rendez-vous, le Dr Larcher a prescrit une analyse de sang pour vérifier les intolérances alimentaires. Hugo avait déjà 9 mois et nous avons découvert qu’il avait une intolérance au lait de vache et de chèvre. Depuis novembre, nous fréquentons donc les magasins bio pour y dénicher du lait de riz, de soja, d’amande… et nous avons un bébé qui garde tout dans son estomac et ne souffre plus de ces désagréments !!

Je me rends compte en écrivant ces lignes que je suis encore en colère…

En colère parce que nous n’avons pas été écoutés ! Quand un bébé ne va pas bien, qui mieux que ses parents peut le ressentir ?

Surtout en colère parce que si nous avions été écoutés dès le début, Hugo n’aurait pas souffert aussi longtemps !! Quand je pense qu’on a noté une amélioration de son état au bout de 2 séances !!

Et aussi parce que trop de professionnels n’ont jamais entendu parlé de cette pathologie… Que dire de ceux qui ne s’intéressent pas et ne veulent pas s’intéresser à ce syndrome même quand un de leur patient est touché… Combien de petits patients ne sont pas soignés parce que ces professionnels ignorent tout de KISS ?

Heureusement dans toute cette histoire, ma sage-femme connaissait ce syndrome et nous a orienté vers Soizic et le Dr Larcher !! Mille mercis à vous trois !

Merci également à notre ostéopathe, qui comme beaucoup de ses collègues n’avaient jamais entendu parler de KISS, mais qui a toujours été attentif au cas de Hugo et s’est depuis documenté sur le sujet.

Pour finir, j’aimerais dire aux parents des bébés KISS de ne pas hésiter à aller consulter Soizic et le Dr Larcher. A l’écoute des parents et du bébé, ils font preuve d’une véritable passion pour leur métier et permettent à nos bébés d’aller mieux !!

« j’aimerais dire aux parents des bébés KISS de ne pas hésiter à aller consulter Soizic et le Dr Larcher. A l’écoute des parents et du bébé, ils font preuve d’une véritable passion pour leur métier et permettent à nos bébés d’aller mieux !! »

Témoignage reçu le 10/09/2014 sur le Facebook

Il était une fois un papa et une maman qui venait de donner naissance un un petit bébé….ont pourrait croire que cette phrase sort d’un compte de fée mais hélas ce n’était pas le cas….

Eden née le 23 mars2014 par césarienne d’urgence  » votre bébé ne sortira jamais comme ça, il se présente par la face », 50 cm 3k625 de détresse respiratoire et un petit coeur qui s’arrête, ils me sorte bebe de mon ventre à J+6, je suis allongé sur la table mon mari est juste à côté de moi, je le regarde et vois qu’il est tout pâle, il y a un silence glacial dans la pièce où notre bébé vient de naître…. Je sent que quelque chose ne va pas, je pose plusieurs fois la question  » il va bien? » ont me répond  » Ont s’occupe de lui » c’est pas ça que je voulais ettendre….  » dites moi ce qu’il la? » personnes ne me répond, dix minutes se sont passées, ont me dit toujours rien, ont me monte en salle de réveil, mon mari n’est plus la, il est au prés de notre fils, je suis seule, un défilé de médecin vient me voir, mais je n’ais aucune explication, je ne sait même pas si mon fils est en vie…. 2 h se sont écoulé, finalement un pédiatre accompagné de mon mari vient me voir,  » Madame votre fils est en réanimation néonatale, ont s’est pas ce qu’il la…. Quand ont as ouvert votre ventre votre fils était en hyper tension, il avait une position que l’on avait jamais vu auparavant…. » ma première question est :  » vas t’il vivre? » « Mme, nous ne savons pas, il est encore trop tôt ». 

Je veux le voir, il me disent que pr le moment ce n’est pas possible….
Mais que ns arrive t’il ? Je lis ds le regard de mon mari, la tristesse, l’angoisse, la peur, le désarroi, il me regarde ne sachant pas quoi me dire…. De nouveau je suis seule, les médecins ont besoin de mon mari.
Ça y est mon mari est de nouveau avec moi, j’attend une bonne nouvelle, mais malheureusement il en a pas….

Il me tend 3 photos de notre fils, je le regarde et je lui dit  » ce n’est pas notre fils? » le bebe que j’avais en photo avait des bleus au visage, avait un oeil presque au beurre noir, il était tout gonflé, puis il y avait cette drôle de position….. 

A 6 heures de vie il a était transféré à Grenoble tjrs en néonat, puis la s’en suit une multitude de test, d’examens, plusieurs médecins viennent le voir, le manipule, ont l’emmène faire Irm, examens neurologiques, scan du cerveau, un test pr le coeur, radio…. Ont à toujours la même réponse, « ont ne s’est toujours pas ce qu’a votre fils » …
2 jours se sont écoulé, je n’ai tjrs pas vu mon fils, j’en l’ai tjrs pas pris ds mes bras.

Voilà ns somme le 25 mars, première rencontre avec mon fils….. Quel délicieux moment!!!! 

Puis les médecins arrivent ils sont plusieurs.

Votre fils va mieux, plus besoin de machine pr respirer, ses tensions sont bonne, mais…. Eden à une position atypique, il est très cambré, ça tête pars en arrière, ses pieds sont rentré à l’intérieur, ses jambes sont arqué, son crâne à une forme qui n’est pas normale, ns avons fait des test, nous ne trouvons rien, ont ne c’est pas ce qu’a votre enfant…ont ne peut pas vs dire si il parlera, si y marchera ou si y sera handicapé, le rdv se termine par un simple désolé….
Nous rentrons 3 semaine plus tard avec notre fils.

Nous décidons de consulter un ostéopathe sur Romans, résultats :  » je sent qu’il y a quelque chose, mais je ne sait pas quoi, il a un soucis c’est sur mais lequel…. 

Nous voulons aidé notre fils hypotonique , qui se cambre et se met en hyper tension à chaque fois que ns le prenions ds les bras, qui ne tenais pas ça tête, qui s’alimenter très peu, qui se tordait de douleur.

Tout les jours je me suis posé la question si ce qu’il avait pouvais le tuer, souffrait- il, comment m’y prendre ?Mais personne ne savait me répondre….
Puis j’ai rencontré une maman comme moi! Du moins qui avait un enfant qui avait les problème que moi, nous nous sommes rencontrés, ont à discuter de
Notre grossesse, notre accouchement, nos peurs, nos angoisse, notre tristesse, ont avait vécu la même chose c’était posé les même questions, puis ma conseillé de monter à Paris rencontré Dr Larcher et sa confrère médecins ostéopathe, tres connus pr faire des miracles! 

Me voilà quelques jours après avec mon mari à Paris et notre fils de 2 mois
J’appréhendais cette rencontré, que vas t’il me dire? ns y allons la boule en ventre, peur d’apprendre autre chose, peur peut-être de la réalité. 

Nous voilà en face du Dr Larcher et Soizic qui examine notre fils avec le sourire, avec des mots réconfortant dis tout en douceur, je les regarde est une voix dans ma tête leur dit sauvé le je vous en supplie… Ils leur a suffit de 2 minutes pr poser le bilan, votre fils à le syndrome de kiss… Ce n’est rien de grave, nous allons le soigner…. Enfin des phrases, des mots que personne ne nous avait dis depuis sa naissance, mon mari et moi avions envie de pleurer…. Se sont des personnes au coeur sincère, qui aime réellement leur travail, leur passion, car il travaille avec amour et sincérité, ils ont su nous rassure….j’espère que bien d’autres parents auront également la même chance qu’a eu Eden, c’est fini Eden ne souffre plus, il s’alimente correctement, fait des sourires à tout le monde tient sa tête parfaitement bien et bien droite! Mon entourage n’en revient pas à quel point les séances ont été bénéfiques, certains pensent même qu’il a été opéré tellement le changement est spectaculaire!!!!
Eden a maintenant bientôt 6 mois, quelle fierté quand je l’emmène au pédiatre qui l’examine et qui se demande si c’est bien le même bébé, le bebe qui ne devait pas marcher, pas parler, qui ne tiendrai jamais sa tête, qui ne se cambre plus.

Merci au Dr Larcher et Soizic et à Juhan cette maman au grand cœur
Eden, papa et maman Duc

« J’espère que bien d’autres parents auront également la même chance qu’a eu Eden, c’est fini Eden ne souffre plus, il s’alimente correctement, fait des sourires à tout le monde tient sa tête parfaitement bien et bien droite! Mon entourage n’en revient pas à quel point les séances ont été bénéfiques, certains pensent même qu’il a été opéré tellement le changement est spectaculaire !!!! »

Témoignage reçu le 22/08/2014 sur le Forum

Bonjour,

Tout d’abord, nous sommes peu habitués aux Forums et encore moins à y laisser des témoignages mais cette fois ci c’est incontournable !!!!!!

Laisser un nourrisson souffrir est inacceptable et pourtant…….. 

Durant 6 mois notre fils Aaron a vu un grand nombre de praticiens ( Pédiatres, Kinés, orthopédiste,spécialistes etc….) car nous étions persuadés en tant que parents qu’il souffrait et que quelque-chose n’allait pas. Et toujours la même réponse:

 » Tout va bien, ne vous inquiétez pas, c’est un simple torticolis tout va se remettre en place lorsqu’il va grandir…… attention, méfiez vous de ce que vous voyez sur internet »

Merci INTERNET!!!!!!! 

Nous sommes tombés sur le site du Docteur Serge Larcher et Soizic Carron de la Carriere ( http://www.syndromedekiss.fr/) et nous avons tout de suite reconnu les symptômes de notre enfant, c’était flagrant.

Peu confiants et plutôt suspicieux envers l’ostéopathie, nous n’avions que deux choix possibles :
Soit nous ne faisions rien, soit nous tentions le coup avec ces praticiens ostéopathes… 😕

Nous avons choisis la seconde solution et nous avons bien fait 

Suite à deux entretiens téléphoniques, le Docteur Larcher et Mme Soizic Carron de la Carriere ont souhaité voir notre fils.

Nous avons alors rencontrés deux professionnels passionnés par leur travail qui ont pris en charge notre fils de manière complète. Ils ont également été très à l’écoute de nos inquiétudes de parents. C’était la première fois que des praticiens ne nous prenaient pas pour des parents inquiets pour rien !!

Après deux rendez-vous d’une heure chacun, Aaron n’est plus le même. Ces symptômes disparaissent de jour en jour, il devient un bébé beaucoup plus serein et agréable, ses progrès sont incontestables. Il est enfin heureux de vivre, il était temps à 6 mois passé !!! Nous sommes complètement rassurés.

Un grand merci a ces deux praticiens pour ce qu’ils ont fait pour nous et surtout pour notre fils et nous encourageons les parents à entrer en contact avec eux s’ils ont des doutes. 
N’hésitez pas, les entretiens téléphoniques avec eux vous aiguillerons et vous saurez très rapidement à quoi vous en tenir.

BON COURAGE, GARDEZ LE MORAL ET NE LÂCHEZ RIEN.
LES PARENTS SAVENT QUAND LEUR ENFANT A UN PROBLÈME…

Témoignage reçu le 18/06/2014

Voici un magnifique témoignage d’une maman sur un site d’une photographe « Loulou love » dont le but est de faire connaître au public des maladies rares ou problème méconnus au travers de portraits d’enfants.
Lien : http://www.mademoizellelily.com/?portfolio=solal

Témoignage reçu le 27/05/2014

Je viens ici témoigner afin d’aider les parents en recherche d’aide.

J’ai eu une grossesse impeccable, sans les effets du premier trimestre. J’avais eu peu de certitudes infaillibles dans ma vie, mais je savais que j’allais avoir une belle grossesse, que ce serait un garçon, et que l’accouchement serait facile.

C’est exactement ce qui c’est produit.

J’ai perdu les eaux à 11h et j’ai commencé à avoir de vraies contractions à 23h, péridurale à 2h, mon fils est né à 7h.

Petit bébé en pleine forme, réactif, impeccable.

A la maternité, il avait les mains froides, même s’il était bien couvert. Les sages femmes m’ont simplement conseillé de le couvrir encore.

Quand je le changeais et que je le mettais sur le ventre il relevait déjà sa tête, j’étais fière, mais la pédiatre de l’hôpital m’a déconseillé de l’encourager, car apparemment, les bébés doivent attendre leur 3 mois pour relever la tête en position sur le ventre, afin d’éviter de muscler l’arrière du cou, et anticiper sur un mauvais développement.

J’ai donc écouté la pédiatre.

Une fois rentrée à la maison, tous les soirs vers 18h il se mettait à pleurer, j’ai mis ca sur le compte des coliques, car on dit toujours qu’un bébé pleure beaucoup les premiers temps.

Mais au fil des jours, les pleurs augmentaient en durée. J’ai aussi remarqué qu’il avait toujours la tête penchée sur un coté, comme s’il était attiré vers la gauche.

J’ai aussi remarqué que son crane finissait par se déformer, et malgré un coussin spécial pour lui maintenir la tête en place, il préférait la mettre de coté.

J’ai eu beau essayé de la redresser, je sentais qu’il n’était pas souple.

La sage femme qui m’a suivit pendant ma grossesse, m’a conseillé d’aller voir un ostéopathe, ce que j’ai fait. Il a manipulé mon fils, pendant prés d’une heure, en me précisant que les bienfaits auraient lieu d’ici une semaine.

La nuit a été un vrai cauchemar.

Déjà qu’il ne faisait pas ses nuits à un mois et demi, (un biberon vers 4h) après cette séance il se réveillait à 2h, 5h, 8h…. c’était pire qu’avant.

A cela s’ajoute aussi les luttes des repas : chaque biberon était un calvaire : on aurait dit que je torturais mon bébé en le nourrissant.

Nourrit au biberon depuis le début, les 5 premiers min étaient paisibles, et après s’était une bataille. Il se tortillait dans tous les sens, pleurait, mais voulait téter, mais pleurait, enfin une vraie lutte acharnée. Même les rots, long à venir, n’étaient pas un soulagement, c’était crise de pleurs et régurgitation façon vomito geyser avec 1m de jet. Je le changeais 4 fois par jour, et me changeais aussi 4 fois par jour. Le Canapé a été entièrement déhoussé et lavé 3 fois avant d’investir dans un drap de protection.

Depuis la naissance il régurgitait, et il y avait tjrs un dernier rot au bout des 3-4h juste avant le nouveau biberon (à croire qu’il ne digérait pas)

La seule position qui le calmait était la position de rot, c’est-à-dire sur l’épaule, tout droit, tendu comme un arc et en plus il fallait bouger, et pas rester statique. Personne ne pouvait se reposer. Et lui encore moins.

Il avait tout le temps le hoquet, et quand il pleure agite un seul des deux bras et une seule jambe.

Les seuls moments ou il dormait et/ou était calme c’était en balade dans son cosi ou nacelle, ainsi que le bain, mais uniquement le temps ou il est dans l’eau.

Ses selles étaient molles, trop même, et il avait de l’eczéma sur le sourcil.

J’ai expliqué à ma pédiatre tous ses symptômes, et la seule chose qu’elle ait fait est de me changer de lait, et de me dire que c’était normal les pleurs, normal son crane déformé, et qu’il fallait insister pour lui tourner la tête dans l’autre sens.

Mon fils avait à peine 2 mois qu’il en était déjà à son 4eme lait. J’ai donc testé, Gallia (à la maternité) Bledilait (en rentrant chez moi) Bledilait premium confort, Novalac Calinova.

Un jour ma mère voyant sur les photos que mon fils avait de plus en plus la tête de coté, s’est renseigné sur le net et a trouvé le site du Dr Larcher et de Soizic Carron de la Carrière. Elle ne voulait pas m’affoler, mais a fini par m’en parler. J’ai lu tout ce qui était possible de trouver sur le sujet et ai reconnu beaucoup de signe correspondant.

Même si ce n’était pas cela, je voulais être sure d’avoir tout tenté avant de me résoudre à patienter sagement que les coliques du nourrisson passent… J’ai appelé et obtenu un rendez vous deux semaines après.

Soizic Carron de la Carrière m’a rappelé afin de discuter ensemble de ma grossesse, qui paraissait parfaite, et qui ne coïncidait pas avec le fait que mon fils soit atteint du syndrome de Kiss. J’ai bien reçu l’ordonnance pour faire des radios.

J’ai été voir un centre de radiologie, qui n’a pas voulu me prendre car mon fils était trop petit. Il n’avait pas encore 2 mois (à deux jours prés) et le radiologue ne voulait pas prendre de risque. Il ne m’a pas ouvertement dit qu’il ne connaissait pas le syndrome de Kiss, mais je l’ai bien compris dans son attitude, et surtout dans sa façon de me donner sa carte afin que je le tienne informer. Il m’a donc envoyé à l’hôpital directement.

4 radiologues sont venus pour 2 clichés. Et personne n’avait entendu parler du syndrome de Kiss.

En arrivant à la première séance, j’ai raconté mon parcours qui n’était pas très long au final vu que mon fils n’avait que 2 mois. Dr Larcher et Soizic ont félicité ma mère de les avoir trouvés sur le net et d’avoir pensé à eux. Ils ont manipulé mon fils et ont bien senti qu’il avait les cervicales déplacées. Ce qui pouvait expliquer les régurgitations, le hoquet, les pleurs, les vomito. Ca reste impressionnant, mais comme j’avais déjà été voir un autre ostéo je savais à quoi m’attendre, car il était quand même tout petit.

Par rapport à mes explications de lutte pour le nourrir le Dr Larcher m’a conseillé le lait de Riz.

La nuit suivant la séance, fut chaotique, et il a pleuré 3h d’affiler, entre minuit et 3h. Le Dr Larcher m’avait prévenu, qu’il pouvait être soit agité, soit calme, mais je ne pensais pas à ce point.

Mais sa tête était déjà plus souple, et il la tournait volontiers.

J’avais déjà commencé le lait de riz, et les selles ont été encore plus liquide, l’eczéma s’est étendu aux plis du nez. J’ai donc arrêté sur les conseils du Dr Larcher et repris le Novalac Calinova.

Entre temps j’avais rendez vous avec la pédiatre qui me conseillait encore un autre lait, le Novalac A/R et des anti vomitif, anti régurgitation débridat etc.….

Vu que le lait de Riz ne correspondait pas non plus j’avais en ma possession une ordonnance pour faire un prélèvement sanguin et déterminer s’il n’était pas intolérant au lait de vache.

J’ai donc fait les prises de sang et obtenu les résultats une semaine plus tard, en même temps que mon deuxième rendez vous au cabinet du Dr Larcher .le verdict est tombé : intolérance au lait de vache, de chèvre, fromage etc.….

A bannir donc pendant un an minimum, et essayer le lait de soja.

J’ai en urgence appelé toutes les pharmacies de ma ville pour trouver du lait de soja en poudre, car je m’étais renseignée, ca existe, mais c’est rare. J’ai finalement trouvé dans Paris, du Modillac Soja. 1 boite.

Le changement a été radical : plus d’eczéma, il faisait ses nuits, (20h/7h) plus de vomito, de hoquet, enfin le rêve quoi !

Il avait donc 2 mois ½.

Apres cette première boite, j’ai trouvé du Gallia Soja, mais il ne le supporte pas (diarrhée et pleurs comme avant) la composition est identique à l’exception de l’huile de coco dans le lait Gallia soja.

J’ai donc été jusqu’à contacter le laboratoire de Modillac pour connaître les pharmacies partenaires de ma ville qui étaient susceptibles de me fournir du lait de soja, car c’est une denrée rare.

J’ai revu ma pédiatre avec les résultats de son intolérance au lait de vache, alors qu’elle me soutenait que c’était quasi impossible.

Je lui ai dit donné dorénavant du lait de soja, mais elle est contre. Elle préfère (d’après ses dires) tester tous les laits, afin de déterminer si l’enfant est intolérant quitte à le faire souffrir pendant des mois ! Elle m’a donc encore donné un autre lait, Pepti junior, qui est particulièrement mauvais en gout d’après ce que tout le monde me dit.

J’ai revu une dernière fois le Dr Larcher et Soizic il y a dix jours. Apres recherche, j’ai trouvé ce qui avait pu causer ce syndrome : pendant ma grossesse j’ai eu un evenement particulierement decevant, et je ne me le rappelais plus. Je pense que c’est ce qui a déclenché tout ca.

Cette derniere séance pour vérifier que tout allait bien. J’ai été ravie de les voir si heureux devant un petit bébé en parfaite forme. Il prépare désormais ses gencives, mais ca c’est un autre problème. Il dort bien, (peu la journée mais bien la nuit) et sourit tout le temps, ce n’est vraiment plus le même bébé.

Je suis extrêmement contente que ma mère ai découvert leur site et ce syndrome méconnu, et je les remercie d’avoir pris en charge aussi rapidement mon fils.

J’ai même conseillé une collègue de les consulter pour son fils qui avait quelques signes particuliers du syndrome.

Aujourd’hui mon fils à bientôt 4 mois, et il fait son charmeur, des sourires à toutes les filles, des bulles, des gazouillis, il fait son coquin et c’est un vrai plaisir de le voir ainsi.

Je ne remercierais jamais assez le Dr Larcher et Soizic.

Et J’espere en témoignant que cela pourra aider certains parents inquiets : les pleurs des nourrissons, ne sont pas forcement des coliques, et une etape obligatoire dans la vie d’un bébé. S’ils pleurent se sont pour des bonnes raisons. Il faut juste arriver à les identifier

L.G

« Et J’espère en témoignant que cela pourra aider certains parents inquiets : les pleurs des nourrissons, ne sont pas forcement des coliques, et une étape obligatoire dans la vie d’un bébé. S’ils pleurent se sont pour des bonnes raisons. Il faut juste arriver à les identifier »

Témoignage reçu le 20/03/2014

Témoignage concernant notre fille

Nous venons ici témoigner de notre expérience concernant le syndrome de Kiss.
Notre fille est née le 1er juillet 2013. L’accouchement a été très rapide mais il s’est bien passé (pas de forceps ou de ventouse)
Nous avons remarqué, avec son papa, que notre fille positionnait sa tête sur le côté et ce dès qu’on nous l’a posée sur notre ventre.
Sa 1ère nuit a été catastrophique, elle pleurait toutes les heures, les infirmières me disaient que c’était normal, qu’elle avait envie de téter.
Elle pleurait sans cesse en position allongée, le soir elle hurlait et prenait des postures étranges dans mes bras, quand nous sommes rentrés de la clinique, elle a hurlé dans la voiture tout au long du trajet.
Elle pleurait beaucoup, dormait très peu la journée et tétait mal.
J’en ai parlé à la PMI, au pédiatre, au médecin, rien à faire, on me disait qu’elle était petite, qu’il fallait attendre, qu’elle avait des coliques, des gaz, des reflux …
Je ne savais plus qui écouter.
Un jour, vers ses 2 mois on a retrouvé notre fille avec la tête inclinée sur le côté, au réveil, en hurlant, nous avons eu peur et sommes allés au CHU, ils ont rigolé en disant qu’elle n’avait rien, que nous paniquions et que ça se remettrait tout seul.
Au fil des mois, on la retrouvait sans cesse dans cette position, la tête inclinée sur le côté, comme si elle ne pouvait plus bouger. Et dans cette position, elle pleurait, ne mangeait pas et vomissait à longueur de temps.
Nous sommes repartis consulter, le médecin nous a donné un traitement contre un reflux. Ne voyant pas d’amélioration (notre fille vomissait 10 fois par jour), on nous a conseillé de faire de tests pour une éventuelle allergie aux protéines de lait de vache qui n’a rien donné.
Voici à quoi se résumait le quotidien de notre fille : des pleurs, aucune position qui ne la satisfaisait, un sommeil quasi inexistant la journée, des biberons bus de manière agitée, des vomissements et le hoquet à longueur de temps, une position de « rejet en arrière » dès qu’on la prenait, une petite fille qui refusait de se blottir contre nous, des cris dès qu’on la mettait dans la voiture ou en poussette, des rhumes à répétition (otites et rhinos), peu de contact avec nous, pas de réaction et un manque de tonus qui commençait vraiment à nous inquiéter, un transit chaotique (alternance de diarrhée et constipation) …
Finalement, nous avons fait faire 7 semaines de kiné à notre fille pour un « torticolis congénital »
Le kiné nous a soutenu qu’elle ne souffrait pas d’un torticolis congénital mais qu’il fallait essayer de s’orienter vers un problème du rachis cervical.
Nous avons donc fait nous mêmes nos recherches, épuisés de voir comme évoluait notre fille.
Nous sommes tombés sur le site du Dr Larcher et de Soizic Carron de la Carrière, nous les avons contactés.
Entre temps, notre pédiatre avait fait hospitaliser notre fille car il trouvait qu’elle avait peu de réflexes et manquait de tonus. Elle a passé un EEG et une IRM qui se sont révélés normaux. Au CHU, ils nous ont rendu notre fille en nous disant « elle a quelque chose, on ne sait pas quoi ! »
Nous sentant vraiment désemparés, nous avons rappelé Soizic qui nous a tout de suite recontactés en nous demandant des photos des postures que prenait notre fille.
Le Dr Larcher nous a prescrit les radios à faire à notre fille et a programmé un RDV .
Nous avons eu 5 séances avec le Dr Larcher et Soizic. Au bout de la 1ère séance, nous avons déjà vu de nettes améliorations : notre fille ne vomissait plus du tout, elle dormait la journée et n’avait plus le hoquet ! Et surtout elle déglutissait en tétant, chose qu’elle ne faisait pas avant. Pour nous, c’était déjà une grande victoire !
Nous avons appliqué les conseils du Dr Larcher et de Soizic (bébés nageurs, coussin adapté, manipulation à entreprendre …) et nous revenions tous les mois pour un bilan.
Aujourd’hui notre fille a 8 mois et c’est un plaisir de la voir ainsi ! Elle commence à vouloir s’assoir seule, elle ne pleure plus du tout en voiture, ni en poussette, elle joue seule, rigole, fait les bébés nageurs, est complice avec son grand frère, joue avec les autres enfants à la crèche, elle rit dès qu’elle voit d’autres enfants, elle ne se jette plus du tout en arrière comme elle faisait sans cesse avant, elle commence à faire des câlins et à se « blottir » contre nous, elle fait de vraies siestes pendant lesquelles elle peut se reposer sans se réveiller toutes les 20 minutes, elle mange et déglutit normalement, c’est un régal !
Notre fille peut se montrer quelque fois exigeante quand elle est malade, fatiguée ou qu’elle a des dents qui poussent mais son comportement n’a absolument rien à voir avec les 7 premiers mois de sa vie !
Nous déplorons le manque d’informations des professionnels que nous avons rencontrés. Nous avons pourtant tiré le signal d’alarme très tôt (dès le 1er mois de notre fille) mais tout le monde nous riait au nez, même quand nous avions parlé du Syndrome de Kiss (un jour, un interne du CHU nous a même dit « et si vous forcez sur la tête, ça se remettrait peut-être »)
SI nous n’avions pas entrepris nous-mêmes nos recherches, je ne sais pas comment serait notre fille aujourd’hui !
J’encourage tous les parents à consulter dès le moindre doute ! Le Dr Larcher et Soizic nous ont tout de suite mis à l’aise et Dieu sait si nous étions sur la défensive, vus les derniers mois que nous avions passés à entendre des remarques désobligeantes des professionnels qui ont vu notre fille.
Ce syndrome devrait être connu de tous les professionnels pour que les parents qui consultent sachent les mesures à prendre, cela éviterait bien des soucis.
A tous les parents qui ont des doutes, je peux certifier que les séances qu’a vécues notre fille lui ont fait le plus GRAND bien, tout notre entourage peut en témoigner !
Nous sommes très reconnaissants du travail de Soizic et du Dr Larcher et n’hésiteront pas à reconsulter en toute confiance, en cas de nécessité.
Les parents de P, 8 mois, bébé Kiss

Témoignage reçu le 22/12/2013

Bonjour,

Tout d’abord nous souhaitons remercier sincèrement Soizic Carron de la Carrièreet Dr Serge Larcherd’avoir soigné notre fils du syndrome de KISS.

Durant les trois derniers mois de la grossesse le petit été déjà retourné dans le ventre. L’accouchement a été long et difficile et s’est terminé par ventouse.

C’est tout a fait par hasard que j’ai été avertie sur le syndrome de KISS par une collègue de mon frère en Allemagne qui, en voyant la posture de mon fils sur des photos a tout de suite repéré le problème et m’a invité à l’emmener à Hanovre pour le soigner car en Allemagne le syndrome de KISS parait plus connu qu’en France.

En faisant des recherches sur Internet, j’ai trouvé un début de réponse aux symptômes de notre fils : la tenue de tête (tournée vers la gauche), la posture en « C », les pleurs prolongés du soirs, les régurgitations et les coliques. Je n’ai jamais réussi à l’allaiter, et on a vu un ORL pour un soupçon de frein de langue, mais ceci n’était pas le cas. Bref, pour chaque symptôme les pédiatres et ostéopathes que nous avons vus, ont trouvé divers explications, sans améliorations.

Mon mari était sceptique, même le pédiatre nous a rigolé au nez quand je lui ai parlé du syndrome de KISS en disant qu’il « n’avait pas ça ». Après avoir eu Soizic au téléphone qui m’avait déjà beaucoup rassurée ,nous avons programmé une première séance au cabinet du Dr Larcher.

Miraculeux ! En une séance il a débloqué la vertèbre de notre fils et a soulagé ses tentions.Nous avons constaté une amélioration de son état général dans les jours qui suivaient la séance. La posture de tête s’était améliorée et il ne pleurait plus le soir.Seules les régurgitations restaient. Soizic les a traité lors de la deuxième et troisième séance et là aussi nous avons vu le progrès. Désormais tous les symptômes ont disparu.

Nous avons eu de la chance que notre fils ait été pris en charge tôt (à deux mois) par le Dr Larcher etSoizic Carron de la Carrière etnous ne leurs exprimerons pas assez notre gratitude . Nous les recommandons vivement aux autres parents dans unesituationsimilaire car grâce à eux nous avons un nouvel enfant, désormais calme et joyeux.

Une maman heureuse

Témoignage reçu le 03/11/2013

Bonjour, Je m’appelle Sybille et je suis la maman de 3 filles. Ma 3ème grossesse s’est très bien déroulé physiquement, pour le psychologique c’était un peu compliqué avec un mari qui ne souhaitait pas forcément un 3ème bébé. Alors que j’avais accouché à terme pour les deux premières, la troisième n’avait pas envie de sortir et on a du l’a déclenché deux semaines après terme.

J’ai accouché en Bulgarie à Sofia, les sage femmes ne sont pas très douces avec les bébés, plutôt brutales, j’ai été choqué à plusieurs reprises.

Clara est née le 20 mars 2013. C’est un bébé très calme, elle ne pleure jamais et dort beaucoup. Les deux premiers mois passent très vite. C’est vers 2mois et demi que je commence à remarquer une nette inclinaison de la tête. Elle ne se tient jamais droite, toujours courbée. Le plus frappant est sur la table à langer. Son corps est courbé. Je commence à m’inquiéter.

Elle est très asymetrique : ses yeux, un plus petit que l’autre, ses narines, ses oreilles.

Sa tête est inclinée du même côté dans son lit, dans le cosi, dans le transat et dans l’écharpe de portage. J’essaie de l’a rééduquer, je l’a couche sur le côté opposé, je cale sa tête avec un lange… mais après 2 semaines je ne vois aucunes améliorations.

Je décide de consulter un spécialiste de la motricité. Il m’annonce que Clara est atteinte du Syndrome de Kiss. Soulagée d’avoir une réponse à mes interrogations, j’étais maintenant très inquiète.

Le spécialiste m’a prescrit 3 mois de traitement qui consitait à re-muscler le côté qui ne travaillait pas ! j’ai eu un rendez-vous avec le thérapeute le lendemain. C’était une séance de torture pour ma fille et une épreuve douloureuse pour moi. Je ne savais pas quoi faire, juste que je n’allais pas faire subir ce traitement à ma fille.

J’ai passé la nuit sur internet. J’ai trouvé les coordonnées du Dr Larcher et de Soizic Carron de la Carrière Ostéopathe. J’ai pris contact avec eux et pris un rendez-vous.

Quel soulagement de rencontrer La bonne Personne, Le docteur qu’il me fallait pour Clara.

Il m’a rassuré et après 3 séances Clara est guérit. Lors de nos 3 rendez-vous, Clara n’a jamais hurlé, elle n’a jamais eu mal.

Aujourd’hui elle a 7 mois, elle se tient parfaitement droite, elle est assise et commence à marcher à 4 pattes.

Je remercie le Dr Larcher, Soizic Carron de la Carrière et son équipe dont Camille.

Merci beaucoup pour le travail effectué sur Clara.

A bientôt,

Sybille

Témoignage reçu le 18/10/2013

Bonjour,

Aujourd’hui, je viens témoigner au sujet du syndrome de KiSS car c’était la dernière séance de ma fille Romy, âgée de 6 mois, et donc, atteinte de ce syndrome.

Je suis mère déjà de deux filles qui vont très bien. Je pense que c’est pour ça que je me suis rapidement rendu compte que ma dernière avait quelque chose qui n’allait pas!!! Parce que pour un premier enfant, si l’on est pas averti, on peut passer à côté jusqu’à ce que les symptômes ou effets soient plus importants sur son évolution.

A ses trois mois, je me suis rendu compte qu’elle tournait toujours la tête d’un seul côté, qu’elle s’arc-boutait, que sa tête était plate d’un côté, il lui arrivait parfois de presque s’étouffer avec sa salive… en fait, plein de petites choses qui m’ont fait me poser des questions!!!! Une amie me raconte que sa fille (plus jeune d’un mois) est ; au niveau de sa tête ; asymétrique (un oeil plus fermé, la bouche qui descend très légèrement) et va donc consulter un ostéopathe recommandé par un membre de sa famille. Bref, avec ce qu’elle m’explique cela rejoignait ce que je voyais sur ma fille et donc la conclusion m’est venu toute faite : ma fille a un torticolis congénital!!!

Je prends rdv avec cette ostéopathe qui m’explique que ma fille a un torticolis congénital, qu’elle va la manipuler et qu’elle va réagir en criant mais qu’elle n’aura pas mal et surtout va ressentir un soulagement après ça!!! Et là, ce fut tout le contraire, ma fille; qui faisait ses nuits depuis qu’elle a une semaine; a passé une nuit horrible à crier, à se réveiller plusieurs fois en criant et en pleurant…

Le lendemain impossible de joindre l’ostéo. Entre temps, des marques étaient apparues sur son front!!Les traces de ces doigts!!! Je cherchais une solution et téléphonais autour de moi à d’autres ostéopathes pour finalement tomber sur Mr PARIAUD avec qui je discute du cas de ma fille un bon moment et qui me conseille une collègue, spécialiste du syndrome de KiSS.

Mes recherches commencent…et tout se recoupe….ma fille a ce syndrome. Après une prise de contact téléphonique avec cette spécialiste, Madame Soizic CARRON de la CARRIERE, un dossier / questionnaire rempli, ils nous restent plus qu’a attendre leur conclusion!!!

Elle ne se fait pas attendre, notre fille est bien atteinte du syndrome de KiSS kinder…Les rdv sont pris…Et je dois dire que je n’ai pas très bien dormi la veille du premier rdv!!!!

Premier contact donc avec Madame Soizic CARRON DE LA CARRIERE et le DOCTEUR LARCHER, généraliste et ostéopathe discussion sur l’état de notre fille de l’origine de cet état, et surtout du déroulement de la séance. La dite séance finie, je n’en cru pas mes yeux, elle était toute souriante (bien qu’ayant crié durant toutes les manipulations!!)

Elle passa une excellente nuit!! Et le lendemain, le fait de la prendre dans les bras la rendait joyeuse à en rire aux éclats!!!Maintenant que les séances sont finies, ma fille tourne la tête des deux côtés, ne se plaint pas, je la sens « décontractée ».

Elle tient assise toute seule et ne demande qu’une chose, être debout et danser!!. Et ceci grâce au docteur LARCHER et Madame SOIZIC CARRON DE LA CARRIERE, et à leur travail sur elle, en parfaite synergie.

Voilà notre expérience, donc je ne dirais qu’une seule chose : consulter, n’hésitez pas !!

Témoignage reçu le 10/10/2012

Avec ce témoignage j’aimerais bien partager l’histoire de notre petite fille et son syndrome de Kiss, en espérant que ceux qui s’y reconnaissent retrouvent plus facilement et rapidement de l’aide.

L’accouchement avait eu un début tout à fait naturel, après une grossesse qui se déroulait parfaitement dans tous les sens du terme. Le travail a été longue, et à la fin la petite s’est retrouvée bloqué dans le bassin avec un épaule d’engagé. Ils ont du utiliser la ventouse pour l’aider à descendre. Notre fille était parfaite, mais elle ne pleurait pas, ne cherchait pas le sein, elle était tellement fatigué du travail fourni, elle faisait que dormir.

Le démarrage de l’allaitement était donc bien difficile, avec un bébé qui ouvrait bien la bouche, mais semblait ne pas savoir comment «sucer». Qui pleurait et se mettait en hyperextention durant tous les tétées quelque soit la position prise. Après 6 semaines de DAL, un bout de sein, des pleurs et hyperextention, un suivi d’un mois en allaitement, des régurgitations importants et beaucoup de patience elle a pu prendre le sein pour la première fois toute seule. Entre temps nous avions remarqué qu’elle ne pouvait pas tourner sa tête vers la gauche, elle était bloquée entre la droite et le milieu. Notre fille ne pleurait pas souvent, elle utilisait plutôt des cris dans la journée. L’hyperextention se remarquait maintenant à chaque changement de position et la position en flexion (p.ex. dans le maxi-cosi) étaient source de pleurs.

Avec l’âge, et donc prise de force, l’hyperextention s’accentuait avec une vraie position talons-derrière de la tête à 4 mois. Surtout les moments de change et de tété étaient à la base de ses postures.

Moi-même étant kinésithérapeute je connais et reconnais la bienfaisance de l’ostéopathie. A trois jours post-accouchement ma fille a donc été vue par un pédiatre-ostéopathe du CHU même. Il nous a conseillé d’aller voir un de ses confrères à la sortie. En tout nous avons mis notre fille dans les mains de 4 ostéopathes différentes. Chacun essayait à sa façon de traiter notre petite mais ignorant le syndrome sous-jacent, ils ne pouvaient pas agir sur la cause de ses symptômes.

Il m’a fallu plusieurs mois pour admettre qu’il fallait aller chercher plus loin et c’est en cherchant sur internet que j’ai trouvé le site web de Soizic et Dr Larcher. Notre fille correspondait manifestement aux descriptions de syndrome de Kiss; c’était saisissant!

La prise en charge était direct, généreux et pour la première fois concrète. Ainsi, on se basait sur des radios, il y avait un questionnaire, des articles scientifiques de référence. On parlait d’un manœuvre de libération de blocage, des résultats qu’on pouvait attendre. Fini le sentiment subjectif, le flou de poser sa fille entre les mains d’une énième ostéo en espérant qu’il ressent quelque chose et qu’il fait quelque chose de bien dans la suite.

Nous avons eu trois rendez-vous à Paris, conformément au protocole. Et à chaque fois nous avons pu constater des améliorations, des progrès chez notre fille.

La première fois on voyait tout de suite une amélioration dans la posture. Elle était droite dans sa poussette, son cou semblait plus long car les épaules étaient descendues. Venait ensuite une semaine de régurgitations importantes, suivi des changements à la crèche comme à la maison. Moins des cris, sommeil plus longue, moins d’hyperextention, un enfant plus dynamique et qui cherchait plus le contact physique. Restait une fatigue de succion, les régurgitations et encore de l’hyperextention pendants des moments de fatigue ou colère.

Après la deuxième séance elle arrivait à finir son biberon en une seule fois, elle s’est mis à ramper et avait un meilleur transit.

Et depuis la dernière fois nous avons maintenant une fille qui nous donne des câlins, qui fait du «4 pattes» et se met debout, qui régurgite rarement, qui tourne la tête bien des 2 côtés pour observer son petit monde, qui est zen et dort comme une princesse, qui ne cri plus mais pleurs comme tous les petits de son âge et qui est simplement heureuse de pouvoir se développer comme il se doit.

Nous sommes très reconnaissants du travail de Soizic et Dr Larcher. Ils sont tellement disponibles, généreux et dévoués dans leur domaine. Les prises en charges étaient à chaque fois intensives, concrètes, objectivées et centrées sur un seul objectif: donner le meilleur pour ce petit bout-de-chou.

Nous espérons pouvoir aider des autres petits et leurs parents dans la recherche de la meilleur prise en charge pour ce syndrome de Kiss à travers notre histoire.

En remerciant Soizic et Dr Larcher,

Cordialement

Maman d’enfant KiSS

Témoignage reçu le17/09/2012

 J’écris sur ce forum afin d’aider les parents concernés par ce syndrome soit disant si rare mais surtout si mal connu des pédiatres.

Ma fille cléome a eu 2 ans et a le syndrome de kiss.

Parents jeunes nous ne nous sommes pas affolé assez tôt par manque d’orientation et d’information des médecins. Et pourtant se n’était pas faute de signaler qu’il y avait un problème.

Je vous décris se que cléome pouvait ressentir et peut être vous y retrouverez votre situation.

Cléome vers les 18 mois a commencé a me dire maman « bobo dos » ça a vraiment été l’élément déclencheur. Elle a commencé a marcher a 13 mois et malgré tout continuait de tomber au 5, 6 fois par jour voir plus suivant la fatigué et elle marchait toujours les bras collé coude au corps et inclinée vers l’arrière, elle tâtait le sol avant le moindre pas pour ne pas tomber. Elle avait des troubles de l’équilibre et des maux de tete qu’elle a commencé a me signaler vers 20 mois.

Elle poussait des cris la nuit alors qu’elle dormait a chaque changement de position, et pour tous les trajets dans le siège auto.

Elle avait un mauvais positionnement de ses pieds d’ailleurs elle avait des crevasses. se qui corresponds a se pieds en croissant, elle refuse maintenant qu’on lui touche les pieds.

Concernant son alimentation aucun morceaux ne passaient elle de venait toute rouge et vomissait. elle a eu le droit a son RGO et le traitement inefficace pour elle.

Du coup l’alimentation ça a été l’enfer car elle refusait tout et il a fallu ré apprivoiser la nourriture les textures et j’essaie tjrs d’enlever tous ces blocages.

De plus cléome était hyperactive, ne tenait pas assise j’ai compris ap que se n’était pas par hyperactivité mais par douleur et inconfort elle chercher désespérément a trouver une position ou elle n’avait pas mal mission impossible. Elle n’arrivait pas à se concentrer sur quelque chose.

Elle dormait la nuit par épuisement car elle ne dormait que 30 min par jour, les yeux cernés et pleurs continuelles la journée. Autant vous dire qu’après un accouchement difficile comme le mieux j’étais épuisée par ses pleurs.

Céome a beaucoup souffert au niveau digestif aussi diarrhée gaz et reflux.

Au niveau infection ça a été tout aussi catastrophique rhino, bronchite en continue. Tjrs malade ce qui n’arrangeait rien a son alimentation.

Après la constatation de tous ces problèmes et malgré les alertes que j’ai donnée a la pédiatre et l’ostéopathe sur niort, j’ai décider de regarder sur internet et suis tombée sur le mémoire réalisé par Soizic et lui est envoyé un message dont elle immédiatement répondu. Enfin je suis tombé sur les bonnes personnes. Soizic et Mr Larcher. Nous sommes monter avec mon mari a Paris malgré beaucoup d’interrogation. Je ne regrette rien maintenant et si c’était a refaire j’irais en courant, je conseil aux parents qui se retrouve dans cette situation d’appeler au cabinet de Mr Larcher et le plus tôt possible surtout de ne pas attendre c’est tellement plus simple quand c’est pris en charge très tôt. ça évite tout les conséquences qui s’installe avec l’évolution de l’enfant la marche l’apprentissage des morceaux la motricité et leur évite toutes les peurs qui s’installe avec le temps. Le psychologique occupe beaucoup cléome maintenant car elle a peur de tout même si elle va beaucoup mieux et ça c’est indéniable (plus de chute plus de pleur plus de douleurs, plus de pb digestif, elle est maintenant sociable et ne tape plus sur les autres car elle n’a plus peur qu’on lui fasse du mal et ce dès 1ere séance) ça a été un changement radical. Il faut maintenant ré apprivoiser la nourriture et le monde extérieur avec les bruits et surtout son CORPS.

Je vous conseil de consulter le plus tôt possible.

Ayez confiance car personne ne sera vous aidez autant que soizic et Mr Larcher concernant se type de pathologie que ça soit médical ou psychologique pour votre enfant et vous les parents. 

Je rajoute aussi que ça a été un accouchement très difficile et très long provoqué avec souffrance fœtale et épisiotomie a la fin et qui c’est soldé par une septicémie car la sage femme a attendu trop de temps le liquide était teinté et cléome ne pouvait pas sortir car mal positionnée. Une césarienne aurait été de rigueur!!! 

Je ne peux pas décrire l’enfer que nous avons vécu, mais J’espère pour vous que se message sera une aide pour vous.

MERCI a Soizic et MR Larcher et j’espère que ce site permettra de mieux connaitre se syndrome car je pense qu’il y a pas mal d’enfant concerné mais mal orrienté

N’hésitez pas à laisser vos témoignages dans les commentaires de cette page ou envoyez-nous votre témoignage via la page contact !

Comments

Ghamo Amélie Reply
11 décembre 2017

Comme beaucoup d’entres vous ma fille Lou était kiss oui je peux en parler au passé dorénavant !
Les doigts de fées de l’équipe ont réussi à guérir mon bébé.

J’ai découvert les symptômes liés au kiss de ma fille tres tôt (1mois) nuits difficiles, pleures, hoquets, peu, voire pas de siestes la journée et j’en passe… elle est née avec un torticolis malgré une séance chez un Ostheopathe elle a simplement été soulagée … et un jour miracle je tombe sur un article parlant du KISS !

J’avais peur de me le dire mais oui ma fille était bien KISS.
Il a fallu trois séances pour la soigner et je recommande vivement l’équipe du docteur Larcher qui sont d’un professionnalisme et d’une patience incroyable !

Merci merci mille fois à vous.

Emilie Reply
7 novembre 2017

Bonjour à tous,
Nous allons tenté de synthétiser notre histoire…on pourrait nous appeler « la famille Kiss ».
Notre premier enfant, Jules, naît en 2012 par césarienne programmée car positionné en siège décomplété avec le cordon autour du cou… Tout se passe très bien…un souvenir très heureux malgré la déception de la césarienne…Jules évolue normalement…L’allaitement est très compliqué…on nous passe en mixte en nous disant que mon lait n’est pas assez riche et que bébé ne profite pas assez…aussi, Jules est suivi pour un torticolis congénital diagnostiqué par notre pédiatre, mais il grandit bien…aucune inquiétude…à 6 semaines il fait ses nuits, le rêve de tous les parents!

En 2015, notre second fils, Jonas, pointe le bout de son nez…la césarienne est programmée car bébé est également en position du siège décomplété depuis au moins un trimestre…il est petit (tout comme son frère 47cm pour 2.600kg). Tout se passe bien…sauf l’allaitement…on nous dit à nouveau que mon lait n’est pas assez riche…sauf que les biberons ne se passent pas mieux…Jonas manque de s’étouffer, il mange peu, pleure beaucoup, le jour, la nuit…notre vie devient un enfer. Précisons également que nous avons accompagné une personne très chère à notre famille vers sa fin de vie durant toute cette grossesse. Jonas avait 6 mois lorsqu’elle nous a quittés. Très rapidement nous sommes épuisés…nous sollicitons l’aide de la pédiatre qui ne semble pas entendre notre détresse. Vers 9 mois, Jonas est de plus en plus constipé. Sa position assise est très instable. Nous sentons notre bébé bloqué…mais là encore nous nous sentons esseulés face à cet enfant tant désiré qui n’arrive ni à bien dormir, ni à bien manger.. A 14 mois, la pédiatre nous envoie enfin en bilan psychomoteur et prescrit du forlance pour 2 mois! nous consultons sur Paris une professionnelle extraordinaire qui va nous écouter et qui va nous permettre de libérer la parole…elle perçoit la souffrance au sein de notre famille…elle prend le temps de nous recevoir à 4 reprises.

En mars 2017, la pédiatre nous oriente vers le camps de Versailles…elle le teste en disant  » bon il va marcher, il va courir mais ça ne sera pas un sportif de haut niveau »… »j’avais surtout remarqué que vous n’étiez pas prête à entendre »… Le comble! Elle parle d’hypotonie, d’un retard de développement global…bref tout explose…elle parle à demi mot de handicap!…
Travaillant dans le secteur du handicap, j’ai la chance de connaître des professionnels du secteur. Nous sommes reçus par un collègue kinésithérapeute, specialisé dans les maladies génétiques et le handicap chez l’enfant. Il est formel, Jonas n’est pas handicapé…il faut continuer les séances de psychomotricité. Tous nos week-end y seront consacrés.
Nous sommes également convoqué en endocrino dans un grand hopital pédiatrique parisien…Jonas perturbe car il est souriant. C’est un beau bébé souriant, il a le regard vif mais il ne peut pas se mettre debout sans se hisser…il manque de tonus musculaire. Il se déplace sur les fesses ou avec l’aide d’un u-porteur.
Le Neuropediatre se montre également vigilant mais se refuse à lui imposer irm cérébrale ou tout autre examen douloureux…tout le monde nous demande d’attendre ses 2 ans. Pour nous ca nous paraît une éternité .

Nous partons en vacances…je suis très déprimée…je ne vois pas les choses avancer…Jonas a 21 mois et ne marche toujours pas! N’ayant pas de Psychomotricienne disponible pour nous recevoir…je trouve un kinésithérapeute dans un petit village du Morbihan…
Ce Kiné qui ressemble à Guillaume Canet arrive dans la salle d’attente et me parle d’emblée du syndrome de Kiss…je n’y prête pas attention…il insiste…me pose des questions très précises…j’avais envie de lui dire Kiss toi-même!

Une semaine passe et je me décide enfin à regarder sur internet…je tombe sur le site du syndrome de Kiss, lis les témoignages…et là j’y passe la nuit…je m’interroge…la liste de symptomes est très évocatrice pour Jonas, mais aussi pour Jules qui souffre d’un problème d’élocution…et pour moi pour qui le sommeil est difficile depuis des années…avec des douleurs cervicales très importantes…je suis également née en position de siège décomplété .

Je me décide donc à faire des radios du rachis cervical pour les enfants…et j’envoie tout à l’équipe du kiss! Parallèlement à tout cela, nous avons rencontré depuis quelques mois, une Chiropractrice qui nous a conseillé d’effectuer une freinectomie pour les 2 enfants…elle pense en effet que le frein de langue est trop court surtout pour Jonas et que c’est certainement pour cela que l’allaitement s’est mal passé.

Nous avons été contactés à la fin de nos congés…les enfants ont été reçus le 19 septembre un mardi…nous avons été manipulés tous les 3 par le Docteur Larcher et Camille…le dimanche Jonas marchait! Cette première séance a été comme une deuxième naissance…Jonas a beaucoup pleuré puis d’un coup s’est laissé faire…
Depuis tout le monde s’apaise. Jonas parle de plus en plus…il rattrape son retard de manière impressionnante…Jules a beaucoup moins d’incident pipi la nuit…moins de colères…Jonas n’est plus constipé…enfin la lumière!

Mille mercis à cette équipes de spécialistes.
Mille mercis à toutes celles et ceux qui n’ont jamais douté de Jonas et qui nous ont encouragé à ne rien lâcher.
Mille mercis à notre Kiné Breton et à notre Chiropractrice lorientaise!

Anne Reply
14 septembre 2017

Bonjour,
Je souhaite partager ici notre témoignage quant au travail fabuleux du Dr Larcher et de Soizic Carron de la Carrière.
Je vais essayer de ne pas écrire un roman…

Alors, il y a presque 9 ans, Armand, notre aîné est né. Grossesse extrêmement stressante, accouchement rapide, sans péridurale (j’aurais pu être une poule pondeuse dans une autre vie !). Et ensuite, bim, la catastrophe. Ce petit bébé passait son temps à hurler, à mal ou peu dormir, très stressé, il têtait bien, mais je ne savais pas s’il têtait assez, il se cambrait en arrière souvent. Grâce à mon intuition de maman, je me suis dit qu’il avait peut être un reflux. Les différents spécialistes rencontrés ont soit répondu « mais non, il ne régurgite rien », soit ont essayé de nous aider (ostéopathie), mais rien n’y faisait.

Les années ont passé, problèmes d’apprentissage à l’école, enfant nerveux, sommeil moyen… Bref, j’étais épuisée, j’ai craqué nerveusement et surtout on ne trouvait pas de vraie réponse à nos problèmes. 5 ans plus tard, je suis enceinte à nouveau, ma grossesse est différente, plus cool, je me dis qu’il n’y a pas de raison pour que ce bébé soit aussi stressé que le premier, j’ai de l’espoir ! Quand même, dans le doute, je consulte une sage-femme sur Bordeaux et lui fait part de mon vécu avec Armand, lui expliquant que je ne pourrai pas recommencer un deuxième round, que cela m’a trop épuisée.

Elle me dit « contactez moi si ça recommence ». Au niveau de l’accouchement, toujours pareil, un accouchement rapide (trop ?), physiologique. Les débuts avec Irène sont plus faciles, et au bout d’un mois, rebelotte : pleurs incessants, beaucoup de maux de ventre, elle dort la tête tournée d’un côté, commence à avoir le crâne plat… Je tente plusieurs ostéopathes, rien n’y fait, j’essaie un tas de trucs sans résultat.

Je rappelle la sage-femme qui me parle du syndrome de Kiss… Késako ???
Je contacte le Dr Larcher très rapidement, on s’oriente vers cette problématique. A la radio, « mais non madame, tout va très bien », ça se voit qu’ils ne vivent pas mon quotidien… Bref, on embarque toute la famille en région parisienne et là, on tombe sur ces deux professionnels, compétents, rassurants, à l’écoute, tellement gentils… Le bonheur, la lumière au bout du tunnel. Dès la première séance, le changement est radical : Armand a définitivement cessé de faire pipi au lit la nuit, il s’est mis à faire des dessins plus structurés et plus colorés !

Quant à Irène, c’en est fini des pleurs, des maux de ventre, du sommeil entrecoupé ! D’ailleurs, on voit qu’elle a un air très soucieux sur les photos d’avant et un visage radieux sur les photos d’après. Pour nous, ce fût la révélation ! Comment quelque chose d’aussi important peut-il être laissé de côté par les professionnels en France ?

En tout cas, je ne peux que féliciter le Dr Larcher et Soizic Carron pour le bien qu’ils font autour d’eux. C’est exceptionnel ! Armand a toujours des problèmes d’apprentissage à l’école (il est dyslexique), mais il a été traité à l’âge de 6 ans et de toute façon ces séances lui ont été très bénéfiques.

Quant à Irène, traitée à 3 mois, elle a démarré sa vie de bébé dans la bonne humeur et la tranquillité. Merci encore à vous !
J’espère sincèrement que ce témoignage pourra aider d’autres parents qui se trouvent dans des situations analogues.

Amélie Rouit Reply
17 août 2017

Ma fille a eu un an au début du mois d’Août. C’est une petite fille souriante, dynamique, curieuse, vive, espiègle. Mais il n’en a pas toujours été ainsi. Car Noémie est un bébé KiSS elle aussi.

Tout a commencé le 4 août 2016 quand elle est née. L’accouchement s’est très bien déroulé, j’ai accouché en ¾ d’heure, sans aucune autre aide que celle de mon mari et de ma sage-femme (donc pas de péridurale). C’était un beau bébé de 3,840 kg. Je désirais allaiter, elle a pris le sein en salle de naissance sans soucis, puis s’est rendormie sur moi, calme.

Par la suite, tout s’est compliqué. Dès son premier jour de vie, elle ne parvenait plus à garder le sein en bouche et hurlait comme si elle souffrait. J’ai donc commencé à tire-allaiter dès son premier jour de vie. Elle se réveillait très souvent à cause d’un réflexe de Moro (les sursauts) puissant, qui a fait qu’elle n’a dormi qu’emmaillotée jusqu’à ses 5 mois. Et même là les nuits n’étaient pas tranquilles ; mon mari et moi étions épuisés. Elle n’acceptait d’être posée que dans son Bibed, et encore. Mais c’était probablement dû à son reflux, qui nous a conduits aux urgences en pleine nuit, parce qu’elle hurlait dès qu’elle avalait une gorgée de lait. Un traitement nous a soulagés de ce soucis rapidement. La moindre agitation dans la journée donnait lieu à des pleurs de décharge impressionnants, calmés encore une fois par le contact et l’emmaillotage. Elle ne dormait paisiblement que contre moi, à tel point que j’étais ravie d’avoir acheté une écharpe de portage « pour essayer ». L’habiller semblait être une torture, alors elle restait principalement en pyjama ou en body selon la température. Et les coliques sont arrivées pour compléter le tout. Heureusement pour nous le Débridat a fonctionné, mais j’ai dû changer de pédiatre pour réussir à en avoir (« oh, elle est un peu ballonnée, rien de grave madame »). J’ai été voir un ostéopathe en me disant que peut-être cela soulagerait Noémie et l’aiderait à vivre sans souffrir, à téter au sein, à ne plus avoir mal au ventre. J’ai été reçue comme une malpropre (« si elle ne tète pas, c’est parce que vous lui avez donné des biberons, forcément. Ah bon, elle n’en a jamais eu ? » « vous buvez du jus d’orange ? Ah, ne cherchez pas, c’est pour ça qu’elle se tortille et qu’elle a mal au ventre »), mais elle a corrigé la posture de Noémie. Mais ça n’a rien changé. J’ai changé d’ostéopathe. Lui aussi m’a dit que je me faisais des idées.
Et puis elle prenait du retard sur les autres bébés nés un mois avant et un mois après elle de notre entourage. Elle babillait à peine, semblait raide, et était un bébé tellement sérieux et sensible.

Elle a eu 3 mois. Et là, fatiguée de devoir tirer mon lait pour pouvoir lui donner, cherchant si je pouvais la remettre au sein, j’ai commencé à faire des recherches sur le pourquoi de cette difficulté à boire. J’ai eu la chance d’accéder à un groupe de la Leche League sur Facebook, où j’ai pu trouver des témoignages de mamans qui ressemblaient au mien. Leurs enfants avaient un KiSS. Et elles avaient posté les photos que demandent le Dr LARCHER et mme CARRON de la CARRIERE pour dépister un possible KiSS. Noémie se tenait de la même façon avant que la première ostéopathe n’intervienne. Alors que personne n’avait su répondre à mes questions, mon insistance à vouloir la mettre au sein venait de me donner la réponse. Que tout le monde me disait que c’étaient « juste » des pathologies normales chez les bébés, qu’il fallait attendre que ça s’arrange, et que pour l’allaitement eh bien « tant pis ». Je suis infirmière puéricultrice, je voyais bien que nous avions plus de difficultés que ce que je connaissais. Et pourtant personne n’a écouté. Sauf le Dr LARCHER et Mme CARRON de la CARRIERE.

Nous habitons dans l’Est de la France, alors nous avons refusé le rdv donné deux jours plus tard pour prendre celui de la semaine suivante. Nous avons fait les radios demandées, déjà rassurés par l’appel téléphonique qui disait que pour eux, ça ressemblait fortement à un KiSS. Encore une fois, on nous a ri au nez « tout est normal chez votre bébé, c’est n »importe quoi cette histoire de syndrome de kyste » (oui, kyste …). Et puis nous avons planifié notre journée à Paris. La séance a été extrêmement dure à supporter, parce que Noémie n’aime pas être maintenue. Et nous sommes repartis.

Deux semaines plus tard, il nous semblait qu’on nous avait « réparé » notre enfant. Son développement a repris de manière spectaculaire : tous les deux jours, une nouveauté. Et par la suite, elle a même été en avance au niveau moteur sur ses « camarades de naissance ». Elle a mieux dormi. Son reflux et ses coliques se sont calmés. Son extrême sensibilité s’est calmée. J’ai abandonné l’idée de la remettre au sein finalement, puisque le tire-allaitement avait fonctionné jusque là. Elle s’est mise à sourire, à découvrir, à ne plus pleurer que lorsqu’elle avait mal ; pour la faim ou le sommeil c’était à peine quelques couinements.

Je leur serai toujours reconnaissante. Mon mari également. Ma fille ne s’est rendue compte de rien, mais je lui en parlerai quand elle sera plus grande : qu’elle a pu marcher à 11 mois grâce à eux, que tout le monde la trouve souriante et sociable grâce à eux, que nous profitons enfin de notre rôle de parents grâce à eux, que nous avons vu notre enfant arrêter de souffrir grâce à eux.

MERCI pour elle.

Nathalie Francois Reply
5 juin 2017

TEMOIGNAGE SUR LE SYNDROME DE KISS

Notre fille est née en mai 2014,L’accouchement a été pour le moins expéditif car il a duré 1h. l’allaitement a été dure a mettre en place car des crevasses se sont formées que d’un seul coté et il n’a pas duré longtemps a cause d’un triste evenement famillial qui m’a stopper la montée de lait … bref la galère a commencé avec le lait, on a commencé par des laits épaissis car notre fille vomissait régulièrement j’ai du essayer 10 laits differents mais rien a faire et en plu elle ne prenais que la moitié des bibi…
s’ajoute a cela la difficulté a s’endormir avec la bruit, l’impossibilité de faire passer les rots ce qui engendrait ni bibi ni dodo tant qu’ils n’etaient pas sortis donc un bebe tout le temps dans les bras car mal… elle se cambrait tout le temps en arrière et pleurait souvent.
L’endormissement se faisait que dans les bras et elle se réveillait lorsqu’on la posait dans le lit. elle se reveillait 2 a 4 fois pâr nuits en hurlant sans savoir ce qu’il y a avait vraiment donc angoissant bien sure. pour nous une fatigue qu l’on ne peux imaginé que ceux vivent la meme chose le savent!!!
Evidemment au fur et a mesure de son evolution, le soucis augmentaient, elle dormait de moins en moins bien, continuer a vomir le repas (le pediatre m’a dit que ma fille a 9 mois etait chiante!!!). le 4 pattes a été difficile la marche aussi .
J’avais observer dès la naissance que sa raie des fesses etait en S mais l’osteo n’avait pas vraiment tilté dessus.
Bref devant notre souffrance et grace a mon reseau d’amis et professionnels car je suis kine, notre fille a ete suivi en osteo et en tuina pédiatrique afin de limité les problemes. heureusement que nous avons eu ce suivi car sinon cela auront été catastrofique.
Je vous passe le comportement de la famille et des amis qui disaient qu’elle etait capricieuse, qu’on etait trop sur elle, qu’on la prenais trop dans les bras, qu’on ne la laissais pas assez dans le bruit…..

Notre praticienne de tuina pédiatrique m’avait parlé du syndrome de kiss vers les 1an de la petite mais elle n’etait pas sure car elle ne remplissait pas vraiment les symptomes du questionnaire
Mais lorsqu’on est arrivé a faire 1 séance d’osteo et de tuina par mois pour que la petite se sente mieux et qu’elle a commence a se plaindre de la tête je me suis dit c’est pas possible il y a forcement quelque chose et notre instinct est toujours bon!!!!

Jai finalement eu un rdv avec le docteur Larcher et ça a ete la delivrance pour tout le monde
Aujourdhui nous sommes à 1 an du traitement, notre fille sourit et est heureuse, les dodo sont presque parfaits( encore un peu l’endormissement)
c’est probleme de marche se résorbent doucement elle commence a courir et a vouloir escalader sauter…..
En me renseignant sur le kiss avant la premiere séance j’avais vu que ce syndrome était héréditaire, alors le docteur larcher nous a tester mon mari et moi et mon mari etait positif
Lui ausi a fait ses séances, il avait un kiss depuis 40ans!!! depuis ce rétablissement du Kiss, il n’a plus mal au dos , il se sent plus équilibré et surtout ca température corporelle s’est régulée. il avait toujours tres chaud meme en hiver il était en t-shirt, aujourdhui il met des polaires :-)!

Tout ca pour vous dire
Ecoutez votre coeur, votre enfant, c’est vous qui l’avais 24h sur 24h pas les amis ou la famille
Partagez vos expériences sur les réseaux pour que les gens connaissent ce syndrome afin de sauver des enfants de la souffrance et des parents du burn out
Et partager aussi pour que les professionnels de santé entendent afin que ce syndrome est bel et bien vrai et qu’il fait des souffrances mais pourrais etre détecte des la naissance comme les luxation de hanches!!!
(je dis ca car lorsque j’ai dit a ma pediatre que la petite avait un syndrome kiss d’ou tous les problemes et qu’elle etait guéri, c’est comme si je lui avait dit qu’il faisait beau dehors!!!!. Je lui ai demandé si elle connaissait, elle m’a dit oui mais je n’en ai jamais eu!!!! Mdr puisqu’ils ne s’y intéressent pas et ne savant rien de ce syndrome!!!!)

Lolita Taboni Reply
18 mai 2017

Ma fille à 10 mois. Des la naissance ma fille dormais peu, se réveillait au moindre bruit, ne dormais pas ou peu lorsque nous n’étions pas à la maison. Elle a eu un RGO pathologique sévère des la naissance.

Elle ne prenait pas de poids. Elle a eu 4 torticolis du nourrisson en 3 mois.
Elle a de suite eu du mal avec les séparations.
Elle se lançait en arrière, était toujours en hyperextension, ne supportait ni d’être porter ni de dormir dans un berceau/nacelle.
Elle hurlait dans la poussette ou en voiture.
Elle se réveillait en pleine nuit en hurlant, elle était violette, tremblait de tout son petit corps, bavait, transpirait… Mais elle n’a jamais eu de fièvre pendant ses crises.
Pas moyen de la calmer.

Un jour on a eu une crise qui a durée 14h. Donc 14h sans dormir, sans manger juste 14h de hurlements et de pleurs. J’ai moi même beaucoup pleurer car je n’arrivais pas à la calmer. Nous sommes allés plusieurs fois aux urgences mais rien le pédiatre disait qu’on fabulait. Nous avons fait le test de l’épilepsie et rien. Tout nous revenait négatif mais notre trésor n’allait pas mieux. Nous avons même changer​ de pédiatre puis nous avons changer une seconde fois pour notre médecin traitant. Après cette fameuse crise interminable nous sommes allés chez le médecin et la premier diagnostic. Nous avons un bébé hypertonique! Ok très bien me direz vous. On sait alors que faire? Bah kiné et ostéo. On a fait de la kiné durant 6 mois sans amélioration. On a vu un ostéo 10 fois sans amélioration. J’ai donc chercher de mon cote.

Je suis tombée un peu par hasard sur le syndrome de kiss kinder. En lisant les témoignages j’ai reconnu ma situation. J’ai reconnu ma fille dans les différents symptômes. Alors j’ai de suite envoyé un formulaire au médecin. En réponse j’ai eu une ordonnance pour faire des radios du bassin et des cervicales. Je vous laisse imaginer ce que c’est avec un bébé qui ne fait que bouger… Radios faites le rdv. Rdv le 21 avril 2017 à 15h30, (9mois pour ma fille) le médecin spécialiste regarde les radios et me dit « ah oui! Votre fille a un joli kiss! On va soigner tout ça. »
Je restais dubitative mais heureuse d’avoir trouvé un médecin qui ne me prenne pas pour une folle lorsque je lui disait que ma fille avait mal. Il commence à toucher la nuque de ma fille et me dit « oui en effet elle a même un kiss sévère. » 3 médecins ont été nécessaires pour masser ma fille. Chaqu’un une zone particulière du corps. C’est impressionnant de voir tant de grandes mains sur notre petit trésor si fragile. Je ne savais plus où me mettre. J’avais envie de pleurer, de récupérer mon bébé et de partir. Mais je faisais ça pour son bien.

Au final le diagnostic : un bon kiss sévère avec cervicales c0 c1 c2 c3 et c4 déplacées bassin complètement décalé à gauche et hanche gauche luxée. Il a tout remit en place. Ma fille est devenue violette lors de la manipulation des cervicales mais elle a été impressionné voilà tout. Car c’est une manipulation indolore. Elle a été surprise et des que la manipulation fut fini hop une tétée de réconfort. Ma fille avait 9 mois et aucune dents!!
2eme séances il y a quelques jours (13 mai), 2 jours avant ses 9 mois et 3 semaines après la première séance et ma fille allait déjà beaucoup mieux!

Sachant que j’ai déjà un bébé qui a de l’avance niveau développement moteur et du langage. Elle disait 8 mots lors de la première visite et une 20aine à ce jour.
Avant la visite elle tombait toujours d’un côté lorsqu’elle était assise maintenant elle marche en se tenant aux meubles elle ne tombe plus lorsqu’elle s’assoie ou se met debout.
Elle rigole tout le temps mange mieux n’a plus de reflux et prend du poids nous ne sommes qu’à 2 séances sur 3 mais les changements sont déjà grandioses.
J’espère que mon témoignage et mes photos aiderons des parents dans la même situations.

Manon Reply
10 avril 2017

Nous sommes les parents d’un petit Ugo né en février 2016. Un petit garçon qui une fois sortit de mon ventre ne s’est jamais arrêté de hurler. Des réveils toutes les heures où les demi heure la nuit, des micro sieste la journée. Des coliques horribles pendant six mois. Un début d’allaitement compliqué avec des crevasses sur un sein.

Un bébé pendu au sein pour se rassurer, se soulager . Un petit bébé qui des ses premières semaines relevait sa tête, la tenait presque, détestait la position plat dos et plat ventre. Les pistes du RGO, torticolis, ont vite étaient écartées. Il avait vu 4 fois un ostheopathe au cours de ses trois premiers mois, selon lui seuls les coliques le dérangeait. Adepte du maternage proximal nous l’avons porté, câliner, allaiter, bercer , nous sommes devenus fous par moment , et épuisés tout le temps. Vers ses cinq mois j’entends parler du syndrome de kiss sur le forum de la Leche League, je sens que mon fils a quelque chose, les symptômes ville plus ou moins sauf pour la position en c.

J’en parle au pédiatre, qui me répond que mon fils est simplement tyrannique et capricieux que je suis trop inquiète et à son écoute et que je devrais le laisser un peu apprendre la frustration. Même discours de la crèche. Mais non je sens que mon fils a un problème, quelque chose qui cloche, il souris très rarement, très peu .. il hurle constamment ne supporte plus le porte bébé, ni l’écharpe , ni le bain, ni les massage, ni l’habillage, ni qu’on le touche . Il apprécie le siège auto en revanche, il y passe plusieurs nuit d’ailleurs. Il s’arrache les chevaux et se cogne la tête contre le sol ou les meuble , tout ces comportements sont interprétés comme des caprices par les médecins et notre entourage. Pour moi il était babi et la seul chose à faire était à de le rassurer et l’accompagner. Puis vers ses huit mois il se calme un peu. Je me dis que ça va aller mieux, c’est bon il grandit.

Seuls les réveils persistent toutes les deux heures en moyenne .. mais le plus déroutant était qu’à 10 mois mon fils ne faisait rien, à part se tenir assis avec support. À ça le pédiatre à répondant qu’il est feignant et qu’on le porte trop. Puis sur un groupe de parents de BABI une maman me reparle du syndrome de kiss et m’encourage à remplir le questionnaire. Je décide de le faire ça ne coûte rien. 1 mois après on nous appelle pour prendre rdv. J’accepte mais je suis perplexe car mon fils va mieux. Et le prix élevé pour nos petit moyens nous dérangeaient. Je fouille sur internet et tombe sur les photos de bébé kiss, en hyperextension.

C’est une révélation.

Mon fils a toujours dormit comme ça la tête jeté en arrière, mais je ne m’était pas rendu compte que c’était anormal. C’est décidé nous irons voir le docteur Larcher. 1 mois plus tard , premier rendez vous à Aix en Provence. Nous rencontrons des professionnels gentils, bienveillant, à l’écoute de la souffrance de notre fils et de notre épuisement . Enfin !! Merci ! La séance fut dure car Ugo à détesté se faire manipuler et à hurlé tout le long . Les premiers jours sont dures mais au bout de quelques jours l’amélioration est significative !

Notre fils qui n’avait jamais rien fait , se découvre , il touche ses pieds pour la première fois, se met à quatre pattes puis debout en seulement 1 semaine. Et pour la première fois son sourire est vrai ! Les deux autres séances on suivis et l’amélioration est énorme ! Aujourd’hui il est guérit depuis 1 mois et c’est un petit garçon de 14 mois, avec un caractère de feu, très débrouillard et moteur, il ne marche pas encore mais ça ne saurait tarder, il sourit et est heureux.

Les nuits sont encore un peu complexe par moment mais l’amélioration est la ! J’ai également découvert que ma maman et moi sommes également kiss. Les améliorations sont moins flagrantes pour ma maman car elle souffre depuis des années mais elle sont bien réelles et lui change la vie !

Nous aimerions grandement remercié le docteur Larcher, son fils et son collègue qui ont été bienveillants, et à l’écoute.

Nous aimerions donner deux conseils aux parents qui passent par la et qui hésitent à contacter le docteur Larcher et son équipe :
Écoutez vous, consultez rapidement , mieux vaut se tromper que de ne rien faire. Si j’avais consulter aux cinq mois de mon fils quand j’ai entendu parlé de ce syndrome pour la première fois, j’aurais évier le burn out et la dépression , et mon fils aurait moins souffert ! Si je ne l’avais pas fait il n’aurait pas être pas marché ou bien très très tard.

Et vous pouvez faire confiance aux professionnels du kiss , ils sont excellents et le tarif est dérisoire comparé aux bienfaits et à la bienveillance des docteurs !

Merci à vous !
Et courage aux parents !

Manon , David et Ugo.

Eléonore Gravier Reply
8 mars 2017

Notre petit garçon est né en avril 2016 suite à une accouchement déclenché pour cause de rupture de la poche des eaux. L’accouchement à été long, mais nous avons fini par avoir la joie de porter dans nos bras notre petit. Tout allait si bien. Dès les premières heures, une position « bizarre » est venu nous mettre, inconsciemment d’abord, la puce à l’oreille. Dès que nous le soulevions, il se cambrait (pieds relevés en arrière et tête en hyperextension) et tenant parfaitement sa petite tête et en serrant ses petits poings. Les sages femmes, puéricultrices et médecins nous disaient qu’effectivement il était déjà très très tonique. L’allaitement à mis du temps à démarrer et les douleurs de crevasses telles (malgré bons conseils et repositionnement) que la quantité de lait a vite fait défaut (3 semaines) et nous avons rapidement complété par un biberon. Les jours passant, notre petit dormait de moins en moins. Le seul endroit où il finissait par s’endormir (d’épuisement) c’était nos bras ou posé sur notre torse. Une fois posé dans son lit, le réveil était quasi immédiat. Bref, durant 6 mois, il n’a jamais dormi seul dans un lit (ni pour une sieste, encore moins pour une nuit). Beaucoup de pleurs, de coliques, de reflux aussi. Nous avons tenté tous les remèdes possibles à cet âge : homéopathie, massages, tisanes, calmosine, probiotiques débridat, inexium… rien n’a fonctionné(même s’il fallait bien se convaincre du contraire…). 2 séances chez une osthéopathe (l’une a 3 semaines et l’autre 2,5 mois) n’ont pas apporté grand résultat.. Et cette position, en virgule (plus ou moins prononcée), qui ne nous sautait pas yeux puisque notre bonhomme avait toujours été comme cela. Nous avions tout de même de bons moments de sourires et de rire avec lui, mais le sommeil restait très très compliqué. Et nous étions si fatigués… Il ne supportait ni le transat, ni la voiture, ni l’écharpe de portage, ni l’emmaillotage (il se cambrait en rejetant la tête en arrière). Bref, la position fœtale, il détestait !

Entrée en crèche à 4 mois, pas très facile et les « dames de la crèche » me conseillent de prendre un deuxième avis médical. (en réalité, j’avais déjà vu 2 ou 3 médecins différents). Je me rends donc chez un pédiatre qui m’affirme une nouvelle fois que mon bébé se porte très bien. En fin de consultation, il me dit « je ne crois pas à tout cela, mais une maman m’a parlé d’un syndrome de kiss et sa fille avait la même position que votre enfant.. je vous dis cela comme ça, mais je n’y crois pas ! ».

Ni une, ni deux, j’ai cherché sur Internet, je suis tombé sur le site du Docteur Larcher et de Soizic et j’ai immédiatement envoyé un mail. Le lendemain, le docteur m’appelait et nous faisions un premier diagnostique : j’ai eu ce jour au téléphone, un médecin bienveillant et d’une très grande gentillesse. J’ai été très soulagé et pleine d’espoir.

Notre bébé avait 6 mois lors du premier rendez vous. Nous étions un peu interrogatif tout de même à l’idée d’emmener notre enfant chez un médecin traitant une pathologie quasi inconnue, qui était, de surcroit, le seul en France à traiter ce syndrome et en plus dans coin un peu perdu 🙂 (!!!) … Si vous êtes dans le même cas que nous, vous verrez, vos interrogations, doutes et craintes seront vite envolés dès que vous aurez rencontré cette équipe extra, très pro, très à l’écoute, avec pleins de bons conseils, et surtout hyper doux avec les bébés, et sympa avec les parents fatigués que nous étions … bref, des soignants comme on les aime !

Après 3 séances, notre bébé va très très bien !!! Il dort, joue, attrape ses pieds, rampe partout et se met presque debout, et rigole toute la journée ! Dès la première séance nous avions vu les premiers résultats, mais il a bien fallu les trois séance pour que tout rentre dans l’ordre. Notre petit Etienne se remet dans sa position cambrée quand il a mal quelque part (aux dents, par ex) et c’est tout à fait normal (mémoire des tissus) mais cela ne dure pas.

Bref, nous ne remercierons jamais assez le Docteur Larcher et Soizic pour ce qu’ils ont fait pour notre famille et pour notre bébé que va si bien aujourd’hui et qui ne souffre plus au quotidient. (Et grâce à vous deux, nous dormons enfin, et cela n’a pas de prix !!!) Nous ne vous oublierons pas, et quand Etienne sera en âge de comprendre un peu mieux nous lui parlerons de vous ! Merci et belle continuation dans le soin que vous apportez à ses petits (et grands) qui, grâce à vos mains expertes, découvrent la vie dans un corps libéré de toutes tensions. Permettez moi de vous embrasser tous les deux, avec affection et beaucoup de reconnaissance.

Eléonore Gravier

Charline Reply
21 février 2017

Durant ma grossesse, à chaque échographie, on nous disait que notre bébé était « mal positionné ». A l’échographie morphologique un doute sur les pieds se confirme, et un diagnostic ante-natal de Pieds-bots est posé par les médecins. La suite de la grossesse est ponctuée d’examens (amniocentèse, échos de contrôle…) et de rendez-vous pour la prise en charge chirurgicale attendue dès la naissance. Beaucoup de stress, d’émotions, une fin de grossesse chahutée. A la naissance, surprise…. c’est une petite fille qui n’a pas de pieds bots en varus équins. Juste les pieds un peu rentrés, qui se remettent naturellement au bout d’un petit mois.

Mais quand notre petite Hortense est née, elle présentait la tête nettement penchée et l’équipe de la maternité diagnostique alors un « torticolis congénital ». Nous avons vu une ostéopathe spécialisée en pédiatrie et très compétente qui est venue tout de suite à la maternité. Fort heureusement l’allaitement ne posait pas de soucis, Hortense tétait très bien même si elle était plus à l’aise d’un côté. Suite à cette séance, il y eu une amélioration mais les effets n’ont que peu duré, le naturel étant vite revenu au galop. Nous en parlons au pédiatre à la sortie, à notre médecin traitant, mais tous nous disent de ne pas nous inquiéter, qu’il faut juste la solliciter régulièrement du côté inverse pour résoudre le problème.

Au fil des semaines, sa posture en virgule ne s’arrangeait pas, empirait même. Impossible de la mettre droite, elle adoptait une situation de compensation en « C » constamment. Elle ne tournait pas la tête d’un côté. Je ne pouvais pas la porter en écharpe. Elle pleurait beaucoup le soir, et également dans son sommeil, la tête en hyper extension. Ses rots étaient nombreux et forts, douloureux parfois. Elle ne dormait jamais les bras en l’air comme le font bon nombre de bébés. Elle avait toujours la tête penchée, dans le transat, dans le siège auto, dans nos bras… Nous avons revu trois fois l’ostéopathe, qui n’a pas pu la soulager davantage. Nous nous « habituons » presque à la voir tordue, même si cela est flagrant sur les photos.
Hortense présentait également une plagiocéphalie, un côté de son crâne avait tendance à s’aplatir de plus en plus. Elle utilisait plus un bras que l’autre pour attraper ses jouets. Lorsque nous la portions dans nos bras, elle se mettait régulièrement en position de l’avion, avec un bras tendu en arrière, qu’il fallait ramener devant car elle n’y arrivait pas seule. Elle le sollicitait pour jouer lorsqu’elle était couchée sur le dos mais moins que l’autre. Elle se touchait aussi la tête toujours au même endroit.

Rapidement dans les premières semaines, je fais une recherche sur internet en tapant « torticolis congénital ». La maman inquiète en moi sait que mon bébé ne va pas bien, que la prise en charge n’est pas la bonne, pas suffisante. On me dit d’attendre, que cela va se remettre tout seul. Hortense fait aussi des épisodes de forte fièvre réguliers, cycliques toutes les trois semaines. Aucun médecin ne sait les expliquer, c’est un peu la goutte d’eau pour moi. Je découvre le site du Docteur LARCHER, et tombe des nues en lisant la liste des symptômes et en voyant les photos. J’ai l’impression de retrouver ma fille… Entre temps, je lis un article de LA LECHE LEAGUE qui parle du Syndrome de Kiss et qui confirme mes doutes. Je me demande si ces deux professionnels sont sérieux, si cela vaut vraiment la peine de faire autant de kilomètres (nous sommes en Loire Atlantique). La réponse est oui, mille fois oui.

Nous avons été touchés immédiatement par l’empathie du docteur LARCHER et de Soizic, d’une grande gentillesse et très à l’écoute des parents. Ils ont pris le temps de nous expliquer, de nous rassurer. Ils ont posé un regard bienveillant sur notre bébé et nous avons vite senti à quel point ce sont deux passionnés de leur métier. Ils mettent vite à l’aise, le contact est facile et nous apaise tout de suite. Le diagnostic de Kiss est posé immédiatement quand ils la manipulent, il n’y a aucun doute. Un soulagement énorme pour nous, de mettre des mots sur ses maux, et surtout de nous dire qu’elle allait être soulagée, petite puce.

La première séance a été incroyable! Le soir même notre bébé a tourné la tête de gauche à droite, ce qui était impossible jusque là. Hortense a gardé la tête un peu penchée quelques jours, de par la mémoire des tissus et du corps, mais rien à voir avec avant. Elle n’avait plus cette position en virgule, ne pleurait plus le soir, s’endormait sans difficultés, ne cherchait plus en vain une position confortable allongée. Le lendemain de la première séance, elle a étiré ses bras au dessus de sa tête en se réveillant et en souriant. Je ne l’avais jamais vue le faire auparavant, contrairement à sa soeur et son frère qui le faisaient au même âge… ses cervicales étaient libérées.
La deuxième séance a été très bénéfique également, elle s’est tenue assise sans appuis trois jours après.
La troisième séance est venue clore ce chapitre Kiss. Hortense allait nettement mieux mais continuait parfois à pencher légèrement la tête sur le côté. Soizic nous rassure, c’est un signe en général de tensions (dans notre cas dûes aux poussées dentaires ou à un rhume), le corps garde en mémoire la position de compensation, plus longtemps pour certains enfants.
Son petit bras qui avait tendance à rester en arrière est redevenu plus mobile. Ils nous conseillent également de l’inscrire aux séances de bébés nageurs pour lui permettre de retrouver un meilleur tonus musculaire au niveau de son cou. En repartant, ils nous précisent bien que leur cabinet est ouvert si nous souhaitons qu’ils revoient notre fille, que nous pouvons les contacter par téléphone si nous avons un doute, une angoisse. Mais que son Kiss est traité définitivement. Qu’elle va pouvoir parfaitement se développer sans entraves.

Cela fait 2 mois qu’Hortense a eu sa troisième séance, elle a aujourd’hui 10 mois. Elle est totalement « droite », ne présente plus aucune asymétrie de posture, commence à ramper, sa plagiocéphalie est effacée et nous avons une petite fille très souriante, pleine de vie, heureuse comme tout et qui (rapport ou non?) a percé de nombreuses dents très rapidement sans douleur depuis les deux dernières séances.

Nous ne sommes pas déçus d’avoir confié ce que nous avions de plus cher entre les mains du docteur LARCHER et de Soizic CARRON de la CARRIERE… On sent leur amour du métier, leur bienveillance envers les enfants, le souci de les soulager, de faire connaître ce syndrome méconnu et mal traité. Le contact est chaleureux, humain, apaisant. Les gestes sont toujours délicats, tout en douceur mais précis, ciblés & professionnels. Après les séances, ils ont mis à notre disposition une petite pièce de repos à côté de leur bureau, pour changer notre bébé et la faire téter, avant de reprendre les 5 longues heures de route qui nous attendaient.

Un grand merci pour votre écoute et votre regard étayant!!

Samira Reply
20 février 2017

Je souhaiterais aussi partager avec vous mon temoignage, j’aurais voulu l’ecrire en anglais (on vit a Londres) mais je suis plus a l’aise en francais.
Ma petite Sakina a aujourd’hui 8 mois, et j’ai presque oublie les galeres de son debut de vie sur cette terre…
Au debut, c’est surtout les difficultes rencontrees lors de l’allaitement qui m’ont menees jusqu’au Docteur Larcher et Soizic Carron de la Carriere. Et la, en lisant la description des symptomes du syndrome de Kiss, je me suis apercue que ma Sakina correspondait a certains d’entre eux: la tete en hyperextension, les nuits qu’elle passait a s’agiter en gemissant, je ne parle meme pas des tetees douloureuses et interminables sans prise de poids..les extremites froides, elle s’etouffait souvent avec sa salive..elle tenait aussi tres bien sa tete des sa naissance..
Notre rencontre avec le docteur Larcher et Soizic est un tres bon souvenir..je ne crois pas avoir deja eu a faire a des medecins traitants aussi gentils et accessibles et en meme temps efficaces car des après la 1ere séance, j’ai vu mon bebe devenir presque un autre bebe..plus calme, pose et j’ai eu l’impression qu’elle regardait le monde avec des yeux neufs, c ‘est comme si elle decouvrait pour la 1ere fois son environnement.
N’hesiter pas au moindre doute car cela vaut la peine d’essayer et puis, pouvoir apporter un quelconque soulagement a son enfant, ca n’a pas de prix.
Merci encore a tous les deux.

Marine Reply
5 février 2017

Je m’appelle Lía, j’ai aujourd’hui 21 mois, j’ai rencontré le Dr Larcher et Soizic un peu avant mes 1 an. J’étais un bébé en souffrance, maman n’a pas pu m’allaiter plus de 6 semaines car c’était trop difficile pour moi, je ne supportais pas les voyages en voiture ni en poussette. Je ne parle même pas du portage en écharpe, maman était toute contente d’avoir pris des cours mais j’avais trop mal. Quand je suis née, je tenais déjà ma tête, papa et maman étaient supers fiers mais personne leur avait dit que ce n’était pas normal. Je souffrais aussi d’un rgo, et la médecine traditionnelle me disait que ça passerait avec le temps mais voilà, j’avais beau me verticaliser, ça ne passait pas. Mais heureusement un jour, une amie à montrer à ma maman l’article de la leche league sur le syndrome de kiss. Maman a tout de suite contacté le docteur Larcher, elle a eu Soizic au téléphone et ce fut un des plus beaux jours de la vie de mes parents. On connaissait enfin la cause de mes souffrances. Nous sommes montés à Saint Brice et nous avons rencontrés ceux qui allaient me libérer de ce poids insupportable! Bon je vous avoue, j’ai pas trop kiffer leurs manipulations car je ne suis pas de nature à aimer la contrainte mais ils étaient tellement doux et gentils avec moi et aussi avec papa et maman. Une très belle rencontre, autant humainement que professionnellement parlant! Une bienveillance tellement agréable dans ces moments là! Quelques jours après la première séance, j’ai fait mes premiers pas, et peu de temps après, le reflux s’en est aller. Nous avons fait 4 séances en tout, la dernière étant pour rassurer maman qui avait peur d’un reblocage! Un grand merci à vous, et aussi merci pour votre disponibilité en dehors des séances lorsqu’on avait des questions. Notre seul regret, que vous ne soyez pas plus près de chez nous! Merci pour tout et tout de bon pour vous!
P.S : Dixit le Dr Larcher : Je suis une maman qui déchire!!!!! 😉

Stéphanie Reply
21 décembre 2016

Bonjour à toutes et à tous,
Je voulais partager notre expérience de ce drôle de syndrôme de Kiss …

Alors voici notre histoire : notre petite Léna (notre deuxième fille) est née en février 2016 avant terme dans des conditions difficiles (gros choc émotionnel qq jours plus tôt) et la grossesse avait été stressante (découverte tardive de la grossesse, décès dans la famille, déménagement) et très surveillée en raison de mes antécédents médicaux importants. L’accouchement se passe plutôt bien et notre petite crevette (2,3 kg) se retrouve en unité Kangourou. Heureusement, elle est vive et mange bien mais elle régurgite beaucoup et vomit en jet à 2 reprises. Nous sortons de la maternité avec les recommandations d’usage et à la maison, tout se passe plutôt normalement à part les coliques qui s’ajoutent aux régurgitations, le hoquet plusieurs fois par jour jours et je constate une « forte » respiration (qui deviendra sifflante) la nuit… qq temps après son visage se couvre de boutons. Lors des examens médicaux avec notre médecin traitant, il ne constate rien de particulier (elle reste une petite crevette) à part une inflammation au niveau ORL à cause des régurgitations et nous conseille Calmosine pour les coliques en attendant que ça passe et une crème à la cortisone pour son visage ! A 2 mois, nous consultons un médecin homéopathe qui suspecte une intolérance aux protéines de lait de vache et bingo, nous passons à un lait infantile à base de protéines de riz (Prémiriz) et en 2 jours, plus de boutons et sa respiration sifflante disparait et peu à peu les coliques s’évanouissent. Ouf de courte durée car nous remarquons une plagiocéphalie et pareil, le médecin nous conseille de faire attention lorsqu’elle dort et ça rentrera dans l’ordre avant 2 ans … erreur car notre petit bout recommence à avoir des nuits agitées, pleure beaucoup et nous remarquons d’autres détails : elle met régulièrement sa tête en arrière (hyperextension) et veut être debout, mais surtout elle se met en position « virgule » avec la tête penchée sur le côté et une zone à l’arrière du crâne sans cheveux. Nous avions déjà constaté certains éléments depuis la naissance et nous avions consulté 2 fois une osthéopathe qui corrigeait la tête mais cela revenait et s’accentuait. Depuis des semaines, je sentais vraiment au fond de moi que quelque chose n’allait pas. Le déclic se produit après la visite médicale de juillet où je constate que le tonus musculaire dans le haut du corps de Léna ne s’améliore pas (bon cela n’inquiète toujours pas mon médecin) et là, je retourne sur le site du Dr Larcher que j’avais vu lorsque j’avais cherché des informations sur la plagiocéphalie et bien sûr tout coïncide : elle a tous les symptômes !
Je décroche mon téléphone pour savoir si le Dr Larcher peut nous donner un avis et nous aider. Je découvre enfin un médecin d’une extrême gentillesse qui répond tout de suite à ma détresse et je lui envoie des photos par mail de Léna : 2h plus tard, il me rappelle et est sûr que notre fille est bien un bébé Kiss … aucun doute ! et c’est un énorme soulagement (j’en ai pleuré !) car enfin on reconnait que notre petite puce a un souci et surtout elle va pouvoir être prise en charge.
Nous sommes mercredi et par chance, le Dr Larcher nous propose un RDV dimanche à Aix-en-Provence (merci d’avoir ouvert des consultations à Aix, nous aurons 1h30 de route au lieu de 800 km !).
Quand nous arrivons à la consultation, à peine posé sur la table, il me confirme le Kiss et surtout nous explique qu’elle a une atteinte niveau 3 … beaucoup de travail attend le Dr Larcher et son fils John qui prennent en charge Léna : cette séance est éprouvante mais tellement importante avec la libération des cervicales. Une semaine plus tard, elle a retrouvé une position normale et nous découvrons un « nouveau » bébé agréable et apaisé !
Quel bonheur ! 2 séances complémentaires permettront de venir à bout de Kiss et malgré les petites rechutes liées aux dents, elle a aujourd’hui 10 mois : elle marche à 4 pattes, se tient debout et commence à marcher avec notre aide et découvre la monde avec ses grands yeux curieux et son rire malicieux mais surtout, elle ne souffre plus.

Nous serons à jamais reconnaissants au Dr Larcher et à John d’avoir « sauvé » notre petite princesse et de lui avoir permis de poursuivre son chemin, guérie de ce syndrome qui aurait entravé son développement : elle peut grandir sans douleur et à son rythme. Leur écoute et leur bienveillance nous ont fait chaud au cœur lorsque nous nous sentions perdus devant ce petit bébé en pleine souffrance. Leurs conseils sont précieux parce que la Dr Larcher sait exactement vous expliquer les choses avec une patience infinie !

Alors voilà, si notre petite expérience peut aider des parents en souffrance devant leur bébé qui semble ne pas être « tout à fait comme les autres » et si cela pouvait éveiller la conscience des soignants (médecins, pédiatres*, sage-femme, osthéopathes …) qui voient des bébés ayant des symptômes évoquant Kiss pour les aiguiller rapidement vers des personnes compétentes (aujourd’hui en France, il n’y a que le cabinet du Dr Larcher !) car plus la prise en charge est rapide et mieux c’est ! alors nous aurons participer à faire bouger les choses.

Parents, faites-vous confiance et si vous avez le moindre doute, contactez le cabinet du Dr Larcher qui prendra du temps pour examiner la situation et vous aider et bien sûr, faites-leur confiance !

*Ni notre médecin traitant, ni l’osthéopathe ni un pédiatre rencontré il y a 10 jours ne connaissent le syndrome de Kiss … pire le pédiatre nous a presque pris pour des fous et nous a dit que c’était un torticolis congénital et vexé, il n’a pas voulu s’intéresser au sujet !

Fischer Reply
18 décembre 2016

c’est l’histoire d’une petite Nenette qui ne supportait pas la position couchée, les voyages en voiture et hurlait de désespoir le soir. Après avoir consulté trois Ostéopathes, très compétents, les problèmes persistaient voire empiraient. Kinésithérapeute de métier je m’évertuais à penser qu’il y avait un problème. Puis un jour, à force de chercher, j’ai trouvé un article sur le syndrome de Kiss. J’ai appelé le Docteur Larcher qui m’a demandé de lui faire 3 photos.( une sur le ventre, une sur le dos et la dernière dans mes bras). À peine envoyées, il me rappelait. « Votre fille à un KISS il faut me l’amener! » J’ai donc pris ma Nenette sous Le bras et nous sommes parties à Paris. En poussant la porte de sa consultation, j’ai été frappée par la chaleur humaine de ses deux praticiens. Une écoute attentive, beaucoup d’empathie et de compassion. Une relation à l’autre comme on en voit si peu (dans le milieu médical et autres…) . Je me suis laissée guider et je leur ai confié la prunelle de mes yeux. Une semaine plus tard, à presque 13 mois, ma Nenette marchait à Quatre pattes. 5 jours après la deuxième consultation, à presque 14 mois, elle marchait. Soulagée, elle est apaisée, les siestes sont désormais faciles et les nuits moins angoissantes. Merci Soizic et Docteur Larcher d’avoir mis un terme à mon errance médicale et surtout d’avoir permis à ma petite Nenette de grandir sereinement.

Sarah Reply
17 décembre 2016

Je remercie vivement le Dr Larcher et son fils à Aix en Provence, qui ont soignés ma petite Helena.
Pour notre histoire, grossesse très stressante avec beaucoup de contractions, accouchement ultra rapide (1h de temps à peine). Très vite ma fille tetait mal le sein, etait tordue dans son berceau. Elle dormait la tete en hyper extension vers l’arrière, commençait à avoir le crâne qui se déforme à l’arrière, avait beaucoup de reflux… autant de symptômes que sont le syndrome de kiss !
Apres que quelqu’un sur internet et mon ostéopathe m’ai parle du syndrome de kiss, j’ai envoyé les photos et le Dr larcher m’a rappelé, me confirmant la suspicion du kiss.
Apres la 1ère séance et la libération des cervicales, un autre bebe : plus souriante, plus de reflux, tete mieux, plus de déformation de la tete et n’est plus tordue.
Mon instinct de maman (ayant deja un fils aîné en plus) m’a fait croire que ma fille avait un souci, et j’ai bien fait de me faire confiance et de faire confiance au Dr larcher, de faire la route et de soigner ma fille.
Plus on le prend jeune mieux c’est !
Helena à 4 mois et est maintenant guerrie. 1 mois entre chaque séance, et juste 3 séances pour nous.
Que du bonheur donc, si vous avez un doute, n’hésitez pas !!!

Florence Dannhoff Reply
4 décembre 2016

Un an, aujourd’hui
Voilà un an déjà que notre fils Martin a été débloqué par le Dr Larcher et Soizic. Un an qu’il est libéré de ses souffrances !
Même s’ils deviennent rares avec le temps, il y a eu un nouveau petit clin d’œil le week-end dernier. Comme chaque année, nous allions à un gala de ballet nautique. Mais cette année, en empruntant les escaliers en grille, Martin, 9 ans 1/2, me dit tout en analysant : « Maman, je n’ai pas le vertige. Maman, j’ai un peu le vertige. Maman, je n’ai pas le vertige. »
Des paroles qui me rappellent que je suis une heureuse maman depuis un an !

Julie B Reply
15 novembre 2016

Je partage aujourd’hui mon expérience suite à ma rencontre avec Docteur Larcher et Soizic.
Pour commencer voici notre histoire…
Ma petite Nell est née le 21 avril 2016 à terme, à la suite d’une grossesse très stressante (mon mari a eu des soucis de santé, je suis tombée dans les escaliers au début de ma grossesse, et pour finir menace d’accouchement prématuré à 30 SA). L’accouchement s’est bien passé et a été très rapide (2h entre les premières contractions et la naissance). Tout va bien, cependant un détail préoccupe l’équipe médicale, ma fille gémi quand elle dors. Je ne m’inquiète pas mais la sage femme me dis que si elle gémi il faut trouver la cause ce n’est pas pour rien… ils l’examinent de tout les côtés mais rien du tout …
retour à la maison tout va bien mais elle continue de gémir souvent en dormant. Les semaines défile et tout deviens très compliqué: tétée très courte, accepte de téter seulement en position allongée, faible prise de poids, ne porte pas sa tête, ne gazouille et ne ri pas … position sur le ventre très douloureuse pour elle, tourne la tête de gauche à droite pendant DES HEURES pour trouver le sommeil, ne dors pas la journée et pleure tout le temps (hurlement de douleurs, ma fille me suppli des yeux sans que je ne comprenne ce qui ne va pas…) etc … on explore la piste du reflux, ma fille multiplie les rdv médicaux (médecin, Ostéopathes, on passe même une fibroscopie pour écarter une œsophagite qui expliquerai les pleure incessant et la faible prise de poids…) bref on ne sais pas ce qui se passe, elle n’es pas bien mais « n’as rien » ! je raconte donc mes difficultés sur le site de la leche League et la une maman me parle de ses difficultés similaires avec son bébé « kiss » …
je me renseigne sur le sujet et je vois que ma fille a tout les symptômes décrit … sauf que je n’ai jamais remarqué de positions bizarres … je regarde mes (nombreuses) photos sur mon telephone et la ca me saute au yeux, ma fille penche tout le temps sur un côté, c’est léger tout le monde me dis que je me fais des idées mais dans mon cœur de mamans c’est sur, j’ai enfin trouver la cause de son mal-être ! Ma fille a 3 mois à ce moment là … le temps passe je me laisse un peu convaincre par le medecin ( qui ne connais pas le syndrome de kiss comme beaucoup) et qui trouve gentillement que je suis beaucoup trop inquiète, ma fille va bien, la cause c’est le reflux etc …
finalement à 4 mois je me décide à prendre contact avec le Dr Larcher, je le ressent au fond de moi il faut que je m’écoute et que j’agisse. J’ai eu rdv 3 semaines plus tard.
Nous avions 2h de route pour nous rendre au cabinet, le stress monte un peu sur le trajet … une fois arrivé je me retrouve face à 2 professionnels vraiment à l’écoute de tout nos symptômes, nos soucis, nos difficultés, et la limite du burn out du au pleure incessant et ce sentiment d’impuissance … le docteur prend ma fille l’allonge et touche ses cervicales avant de me dire « il n’y a aucun doute c’est bien un kiss » et la je peu vous dire … j’aurai pleurer de « joie »… enfin des mots sur ses maux … enfin nous avons trouvé la cause et enfin nous allons pouvoir soulager ma fille qui vie depuis 5 mois dans la souffrance! Le Dr Larcher et Soizic on étaient d’une gentillesse indescriptible, ils savent écouter, rassurer, expliquer … un vrai soulagement !
Le soir même en mettant ma fille dans son lit la surprise : elle se retourne sur le ventre relève la tête et les épaules elle relève la tête pour nous regarder et elle aime ca ! Pas de pleure, elle est apaisée, soulagée … un nouveau bébé et quel bonheur de la voir si sereine !! Depuis chaque fois que nous la mettons au lit elle se met sur le ventre et s’endors, elle ne tourne plus la tête de gauche à droite pendant dès heures pour trouver son sommeil c’est impressionnant le changement radical !!
Je voudrais terminer mon message sur 2 choses:
La première: vous pouvez faire confiance au Dr Larcher et Soizic qui sont des personnes formidables, tres tres professionnel et surtout passionné par leur métier avec une réelle maîtrise … une bienveillance qui fait du bien apres le parcours du combattant que rencontre les mamans de bébé Kiss. Alors oui pour certains c’est loin et cher d’emener son enfant la bas (je ne me plains pas je n’avais « que » 2h de route) mais honnêtement quand je vois le changement ça vaux vraiment le coup … 3 rendez vous pour toute une vie transformée c’est une bénédiction …
La deuxième: à toute les mamans, faite vous confiance, suivez votre instinct, personne ne connais mieux que vous votre enfant, nous ressentons c’est choses et ca parfois les médecins oubli … suivez ce que vous dis votre cœur de mamans et rien d’autre …

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