Témoignages des parents

Derniers témoignages reçus sur ce site

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“Nous ne sommes pas déçus d’avoir confié ce que nous avions de plus cher entre les mains de cette équipe… On sent leur amour du métier, leur bienveillance envers les enfants, le souci de les soulager, de faire connaître ce syndrome méconnu et mal traité.”

Témoignage reçu le 14/07/2015 sur Facebook

“Je découvre alors sur internet le site sur le syndrome de kiss et là pour la première fois en presque deux ans…bingo!!! L’impression de lire le dossier médical de mon fils !!! Très vite je les ai contacté et très vite nous avons eu un rendez-vous. J’ai pris mon fils sous un bras et mes tonnes de doutes sous l’autres bras et j’ai tenté le tout pour le tout.

Une séance incroyable, une écoute et une gentillesse folle, on parle à mon bébé, on lui donne une vraie attention, on me rassure, on prend en compte mes inquiétudes de maman sans me culpabiliser, sans me prendre pour une folle.
Mon fils se lève du canapé et vient vers moi en marchant! 2 JOURS après!!! Enfin, enfin des larmes de joie et de victoire! “

“Quand je vois le résultat aujourd’hui, je suis fière de m’être battue pour mon fils pendant ces deux années.”

Témoignage reçu le 07/07/2015 sur le Forum

Sujet du message: L’histoire de notre champion Hugo, bébé KISS:

Grâce à ce message, nous aimerions raconter notre histoire à des parents qui ne connaissent pas le syndrome KISS et remercier chaleureusement ces deux ostéopathes que nous avons eu la chance de rencontrer en septembre 2014…

Notre champion, Hugo est né le 28 janvier 2014, trois semaines avant terme. Beau bébé de 4kg, la naissance de ce petit garçon a fait notre joie ! Nous étions déjà les heureux parents d’une petite fille, Léa qui avait été un bébé très calme… Je crois que nous n’avions pas envisagé que notre deuxième bébé ne le soit pas. Pourtant dès le retour de la maternité, il a fallu se rendre à l’évidence : Hugo réclamait toutes les trois heures et pleurait beaucoup entre chaque tétée… Au début, nous nous sommes dit qu’il avait sûrement besoin de contact, qu’il avait des coliques… Ses pleurs nous déchiraient le cœur… Nous étions si impuissants ! A 1 mois, Hugo dormait peu la journée et pleurait beaucoup (surtout le matin… je crois qu’il s’endormait l’après-midi, d’épuisement). J’ai donc essayé l’écharpe de portage qui ne semblait pas non plus lui convenir. Vers 2 mois, Hugo a commencé à faire ses nuits, les « crises » du matin se sont faites plus rares mais les soirées et les nuits étaient toujours compliquées. Hugo se réveillait parfois la nuit sans qu’on puisse le calmer. Le pire, c’est qu’il semblait hurler de douleur !

Quant à sa position allongée, elle était tout simplement indescriptible : une vraie virgule !

En plus des pleurs et de cette position atypique, Hugo régurgitait beaucoup. Sa grande sœur avaient également été un bébé « vomito », on s’est donc dit que c’était de famille émoticône smile Mais Hugo vomissait tout de même quelquefois trois à quatre heures après son repas.

Et puis, vers 2 mois, son papi s’est, pour la première fois, rendu compte que Hugo avait une joue plus grosse que l’autre. Au fil du temps, cette asymétrie du visage s’est accentuée…

Vers l’âge de 4 mois, devant notre désarroi et notre inquiétude, l’ostéopathe qui suivait Hugo depuis sa naissance (on nous avait recommandé dès la salle d’accouchement de consulter…) nous a conseillé de prendre rendez-vous avec un neurochirurgien du CHU de Tours. Notre ostéopathe se rendait compte que malgré toutes les séances et les diverses techniques employées, ce que nous pensions être un torticolis et une plagiocéphalie ne s’amélioraient pas vraiment. Il me fallait donc une lettre d’un médecin pour avoir le rendez-vous. La pédiatre a refusé en me disant : « ça devrait passer avec le temps, ce n’est qu’esthétique » !! Quant à notre médecin, il a rédigé la lettre pour, je pense, étouffer les angoisses d’une maman stressée !!

J’ai donc pris un rendez-vous au CHU de Tours… (rendez-vous que nous avons ensuite annulé après avoir découvert de quoi souffrait Hugo)

Quelques semaines plus tard, lors d’une consultation chez ma sage-femme, celle-ci, qui n’avait pas vu Hugo récemment m’a dit franchement: « La tête de Hugo, c’est de pire en pire, cela me fait penser à une pathologie peu connue. ». J’ai consulté le site internet sur lequel vous lisez ces quelques lignes et devant les photos des bébés, les témoignages des parents, je me suis effondrée… Mon mari et moi sommes restés sans voix ! LE SYNDROME DE KISS expliquait tout !! J’ai aussitôt appelé Soizic et là quel bonheur !! Quelqu’un m’écoutait, sans me prendre pour une folle et surtout m’expliquait que cette pathologie est sans gravité et sans conséquence quand elle est traitée à temps. Deux semaines plus tard, après voir rempli le dossier et fait les radios, nous étions à Paris. Mon mari était plutôt anxieux pour le premier rendez-vous, moi non… Après l’écoute attentive que j’avais reçue de Soizic, j’avais une totale confiance en elle et son collègue : ils allaient aider notre bébé à aller mieux !!

Et c’est ce qui s’est passé ! Dès les premières séances, nous avons vu une nette amélioration : Hugo ne se réveillait plus en hurlant, il tournait mieux la tête, … Seuls les vomissements subsistaient… Lors du troisième rendez-vous, le Docteur a prescrit une analyse de sang pour vérifier les intolérances alimentaires. Hugo avait déjà 9 mois et nous avons découvert qu’il avait une intolérance au lait de vache et de chèvre. Depuis novembre, nous fréquentons donc les magasins bio pour y dénicher du lait de riz, de soja, d’amande… et nous avons un bébé qui garde tout dans son estomac et ne souffre plus de ces désagréments !!

Je me rends compte en écrivant ces lignes que je suis encore en colère…

En colère parce que nous n’avons pas été écoutés ! Quand un bébé ne va pas bien, qui mieux que ses parents peut le ressentir ?

Surtout en colère parce que si nous avions été écoutés dès le début, Hugo n’aurait pas souffert aussi longtemps !! Quand je pense qu’on a noté une amélioration de son état au bout de 2 séances !!

Et aussi parce que trop de professionnels n’ont jamais entendu parlé de cette pathologie… Que dire de ceux qui ne s’intéressent pas et ne veulent pas s’intéresser à ce syndrome même quand un de leur patient est touché… Combien de petits patients ne sont pas soignés parce que ces professionnels ignorent tout de KISS ?

Heureusement dans toute cette histoire, ma sage-femme connaissait ce syndrome et nous a orienté vers l’équipe qui traite le KISS !! Mille mercis à vous trois !

Merci également à notre ostéopathe, qui comme beaucoup de ses collègues n’avaient jamais entendu parler de KISS, mais qui a toujours été attentif au cas de Hugo et s’est depuis documenté sur le sujet.

Pour finir, j’aimerais dire aux parents des bébés KISS de ne pas hésiter à aller consulter. Ils sont a l’écoute des parents et du bébé, ils font preuve d’une véritable passion pour leur métier et permettent à nos bébés d’aller mieux !!

“J’aimerais dire aux parents des bébés KISS de ne pas hésiter à aller consulter l’équipe de Paris.
A l’écoute des parents et du bébé, ils font preuve d’une véritable passion pour leur métier et permettent à nos bébés d’aller mieux !!”

Témoignage reçu le 10/09/2014 sur le Facebook

Il était une fois un papa et une maman qui venait de donner naissance un un petit bébé….ont pourrait croire que cette phrase sort d’un compte de fée mais hélas ce n’était pas le cas….

Eden née le 23 mars2014 par césarienne d’urgence ” votre bébé ne sortira jamais comme ça, il se présente par la face”, 50 cm 3k625 de détresse respiratoire et un petit coeur qui s’arrête, ils me sorte bebe de mon ventre à J+6, je suis allongé sur la table mon mari est juste à côté de moi, je le regarde et vois qu’il est tout pâle, il y a un silence glacial dans la pièce où notre bébé vient de naître…. Je sent que quelque chose ne va pas, je pose plusieurs fois la question ” il va bien?” ont me répond ” Ont s’occupe de lui” c’est pas ça que je voulais ettendre…. ” dites moi ce qu’il la?” personnes ne me répond, dix minutes se sont passées, ont me dit toujours rien, ont me monte en salle de réveil, mon mari n’est plus la, il est au prés de notre fils, je suis seule, un défilé de médecin vient me voir, mais je n’ais aucune explication, je ne sait même pas si mon fils est en vie…. 2 h se sont écoulé, finalement un pédiatre accompagné de mon mari vient me voir, ” Madame votre fils est en réanimation néonatale, ont s’est pas ce qu’il la…. Quand ont as ouvert votre ventre votre fils était en hyper tension, il avait une position que l’on avait jamais vu auparavant….” ma première question est : ” vas t’il vivre?” “Mme, nous ne savons pas, il est encore trop tôt”. 

Je veux le voir, il me disent que pr le moment ce n’est pas possible….
Mais que ns arrive t’il ? Je lis ds le regard de mon mari, la tristesse, l’angoisse, la peur, le désarroi, il me regarde ne sachant pas quoi me dire…. De nouveau je suis seule, les médecins ont besoin de mon mari.
Ça y est mon mari est de nouveau avec moi, j’attend une bonne nouvelle, mais malheureusement il en a pas….

Il me tend 3 photos de notre fils, je le regarde et je lui dit ” ce n’est pas notre fils?” le bebe que j’avais en photo avait des bleus au visage, avait un oeil presque au beurre noir, il était tout gonflé, puis il y avait cette drôle de position….. 

A 6 heures de vie il a était transféré à Grenoble tjrs en néonat, puis la s’en suit une multitude de test, d’examens, plusieurs médecins viennent le voir, le manipule, ont l’emmène faire Irm, examens neurologiques, scan du cerveau, un test pr le coeur, radio…. Ont à toujours la même réponse, “ont ne s’est toujours pas ce qu’a votre fils” …
2 jours se sont écoulé, je n’ai tjrs pas vu mon fils, j’en l’ai tjrs pas pris ds mes bras.

Voilà ns somme le 25 mars, première rencontre avec mon fils….. Quel délicieux moment!!!! 

Puis les médecins arrivent ils sont plusieurs.

Votre fils va mieux, plus besoin de machine pr respirer, ses tensions sont bonne, mais…. Eden à une position atypique, il est très cambré, ça tête pars en arrière, ses pieds sont rentré à l’intérieur, ses jambes sont arqué, son crâne à une forme qui n’est pas normale, ns avons fait des test, nous ne trouvons rien, ont ne c’est pas ce qu’a votre enfant…ont ne peut pas vs dire si il parlera, si y marchera ou si y sera handicapé, le rdv se termine par un simple désolé….
Nous rentrons 3 semaine plus tard avec notre fils.

Nous décidons de consulter un ostéopathe sur Romans, résultats : ” je sent qu’il y a quelque chose, mais je ne sait pas quoi, il a un soucis c’est sur mais lequel…. 

Nous voulons aidé notre fils hypotonique , qui se cambre et se met en hyper tension à chaque fois que ns le prenions ds les bras, qui ne tenais pas ça tête, qui s’alimenter très peu, qui se tordait de douleur.

Tout les jours je me suis posé la question si ce qu’il avait pouvais le tuer, souffrait- il, comment m’y prendre ?Mais personne ne savait me répondre….
Puis j’ai rencontré une maman comme moi! Du moins qui avait un enfant qui avait les problème que moi, nous nous sommes rencontrés, ont à discuter de
Notre grossesse, notre accouchement, nos peurs, nos angoisse, notre tristesse, ont avait vécu la même chose c’était posé les même questions, puis ma conseillé de monter à Paris rencontré cette équipe, très connus pr faire des miracles! 

Me voilà quelques jours après avec mon mari à Paris et notre fils de 2 mois
J’appréhendais cette rencontré, que vas t’il me dire? ns y allons la boule en ventre, peur d’apprendre autre chose, peur peut-être de la réalité. 

Nous voilà en face, ils examinent notre fils avec le sourire, avec des mots réconfortant dis tout en douceur, je les regarde est une voix dans ma tête leur dit sauvé le je vous en supplie… Ils leur a suffit de 2 minutes pr poser le bilan, votre fils à le syndrome de kiss… Ce n’est rien de grave, nous allons le soigner…. Enfin des phrases, des mots que personne ne nous avait dis depuis sa naissance, mon mari et moi avions envie de pleurer…. Se sont des personnes au coeur sincère, qui aime réellement leur travail, leur passion, car il travaille avec amour et sincérité, ils ont su nous rassure….j’espère que bien d’autres parents auront également la même chance qu’a eu Eden, c’est fini Eden ne souffre plus, il s’alimente correctement, fait des sourires à tout le monde tient sa tête parfaitement bien et bien droite! Mon entourage n’en revient pas à quel point les séances ont été bénéfiques, certains pensent même qu’il a été opéré tellement le changement est spectaculaire!!!!
Eden a maintenant bientôt 6 mois, quelle fierté quand je l’emmène au pédiatre qui l’examine et qui se demande si c’est bien le même bébé, le bebe qui ne devait pas marcher, pas parler, qui ne tiendrai jamais sa tête, qui ne se cambre plus.

Merci à ces ostéopathes passionnés et à Juhan cette maman au grand cœur
Eden, papa et maman Duc

“J’espère que bien d’autres parents auront également la même chance qu’a eu Eden, c’est fini Eden ne souffre plus, il s’alimente correctement, fait des sourires à tout le monde tient sa tête parfaitement bien et bien droite! Mon entourage n’en revient pas à quel point les séances ont été bénéfiques, certains pensent même qu’il a été opéré tellement le changement est spectaculaire !!!!”

Témoignage reçu le 22/08/2014 sur le Forum

Bonjour,

Tout d’abord, nous sommes peu habitués aux Forums et encore moins à y laisser des témoignages mais cette fois ci c’est incontournable !!!!!!

Laisser un nourrisson souffrir est inacceptable et pourtant…….. 

Durant 6 mois notre fils Aaron a vu un grand nombre de praticiens ( Pédiatres, Kinés, orthopédiste,spécialistes etc….) car nous étions persuadés en tant que parents qu’il souffrait et que quelque-chose n’allait pas. Et toujours la même réponse:

” Tout va bien, ne vous inquiétez pas, c’est un simple torticolis tout va se remettre en place lorsqu’il va grandir…… attention, méfiez vous de ce que vous voyez sur internet”

Merci INTERNET!!!!!!! 

Nous sommes tombés sur le site ( http://www.syndromedekiss.fr/) et nous avons tout de suite reconnu les symptômes de notre enfant, c’était flagrant.

Peu confiants et plutôt suspicieux envers l’ostéopathie, nous n’avions que deux choix possibles :
Soit nous ne faisions rien, soit nous tentions le coup avec ces praticiens ostéopathes… 😕

Nous avons choisis la seconde solution et nous avons bien fait 

Suite à deux entretiens téléphoniques, ils ont souhaité voir notre fils.

Nous avons alors rencontrés deux professionnels passionnés par leur travail qui ont pris en charge notre fils de manière complète. Ils ont également été très à l’écoute de nos inquiétudes de parents. C’était la première fois que des praticiens ne nous prenaient pas pour des parents inquiets pour rien !!

Après deux rendez-vous d’une heure chacun, Aaron n’est plus le même. Ces symptômes disparaissent de jour en jour, il devient un bébé beaucoup plus serein et agréable, ses progrès sont incontestables. Il est enfin heureux de vivre, il était temps à 6 mois passé !!! Nous sommes complètement rassurés.

Un grand merci a ces deux praticiens pour ce qu’ils ont fait pour nous et surtout pour notre fils et nous encourageons les parents à entrer en contact avec eux s’ils ont des doutes. 
N’hésitez pas, les entretiens téléphoniques avec eux vous aiguillerons et vous saurez très rapidement à quoi vous en tenir.

BON COURAGE, GARDEZ LE MORAL ET NE LÂCHEZ RIEN.
LES PARENTS SAVENT QUAND LEUR ENFANT A UN PROBLÈME…

Témoignage reçu le 18/06/2014

Voici un magnifique témoignage d’une maman sur un site d’une photographe “Loulou love” dont le but est de faire connaître au public des maladies rares ou problème méconnus au travers de portraits d’enfants.
Lien : http://www.mademoizellelily.com/?portfolio=solal

Témoignage reçu le 27/05/2014

“Et J’espère en témoignant que cela pourra aider certains parents inquiets : les pleurs des nourrissons, ne sont pas forcement des coliques, et une étape obligatoire dans la vie d’un bébé. S’ils pleurent se sont pour des bonnes raisons. Il faut juste arriver à les identifier”

Témoignage reçu le 20/03/2014

Témoignage concernant notre fille

Nous venons ici témoigner de notre expérience concernant le syndrome de Kiss.
Notre fille est née le 1er juillet 2013. L’accouchement a été très rapide mais il s’est bien passé (pas de forceps ou de ventouse)
Nous avons remarqué, avec son papa, que notre fille positionnait sa tête sur le côté et ce dès qu’on nous l’a posée sur notre ventre.
Sa 1ère nuit a été catastrophique, elle pleurait toutes les heures, les infirmières me disaient que c’était normal, qu’elle avait envie de téter.
Elle pleurait sans cesse en position allongée, le soir elle hurlait et prenait des postures étranges dans mes bras, quand nous sommes rentrés de la clinique, elle a hurlé dans la voiture tout au long du trajet.
Elle pleurait beaucoup, dormait très peu la journée et tétait mal.
J’en ai parlé à la PMI, au pédiatre, au médecin, rien à faire, on me disait qu’elle était petite, qu’il fallait attendre, qu’elle avait des coliques, des gaz, des reflux …
Je ne savais plus qui écouter.
Un jour, vers ses 2 mois on a retrouvé notre fille avec la tête inclinée sur le côté, au réveil, en hurlant, nous avons eu peur et sommes allés au CHU, ils ont rigolé en disant qu’elle n’avait rien, que nous paniquions et que ça se remettrait tout seul.
Au fil des mois, on la retrouvait sans cesse dans cette position, la tête inclinée sur le côté, comme si elle ne pouvait plus bouger. Et dans cette position, elle pleurait, ne mangeait pas et vomissait à longueur de temps.
Nous sommes repartis consulter, le médecin nous a donné un traitement contre un reflux. Ne voyant pas d’amélioration (notre fille vomissait 10 fois par jour), on nous a conseillé de faire de tests pour une éventuelle allergie aux protéines de lait de vache qui n’a rien donné.
Voici à quoi se résumait le quotidien de notre fille : des pleurs, aucune position qui ne la satisfaisait, un sommeil quasi inexistant la journée, des biberons bus de manière agitée, des vomissements et le hoquet à longueur de temps, une position de « rejet en arrière » dès qu’on la prenait, une petite fille qui refusait de se blottir contre nous, des cris dès qu’on la mettait dans la voiture ou en poussette, des rhumes à répétition (otites et rhinos), peu de contact avec nous, pas de réaction et un manque de tonus qui commençait vraiment à nous inquiéter, un transit chaotique (alternance de diarrhée et constipation) …
Finalement, nous avons fait faire 7 semaines de kiné à notre fille pour un « torticolis congénital »
Le kiné nous a soutenu qu’elle ne souffrait pas d’un torticolis congénital mais qu’il fallait essayer de s’orienter vers un problème du rachis cervical.
Nous avons donc fait nous mêmes nos recherches, épuisés de voir comme évoluait notre fille.
Nous sommes tombés sur le site du syndrome de kiss, nous avons contactés les ostéopathes.
Entre temps, notre pédiatre avait fait hospitaliser notre fille car il trouvait qu’elle avait peu de réflexes et manquait de tonus. Elle a passé un EEG et une IRM qui se sont révélés normaux. Au CHU, ils nous ont rendu notre fille en nous disant « elle a quelque chose, on ne sait pas quoi ! »
Nous sentant vraiment désemparés, nous avons rappelé Soizic qui nous a tout de suite recontactés en nous demandant des photos des postures que prenait notre fille.
Le médecin nous a prescrit les radios à faire à notre fille et a programmé un RDV .
Nous avons eu 5 séances avec eux. Au bout de la 1ère séance, nous avons déjà vu de nettes améliorations : notre fille ne vomissait plus du tout, elle dormait la journée et n’avait plus le hoquet ! Et surtout elle déglutissait en tétant, chose qu’elle ne faisait pas avant. Pour nous, c’était déjà une grande victoire !
Nous avons appliqué leurs conseils (bébés nageurs, coussin adapté, manipulation à entreprendre …) et nous revenions tous les mois pour un bilan.
Aujourd’hui notre fille a 8 mois et c’est un plaisir de la voir ainsi ! Elle commence à vouloir s’assoir seule, elle ne pleure plus du tout en voiture, ni en poussette, elle joue seule, rigole, fait les bébés nageurs, est complice avec son grand frère, joue avec les autres enfants à la crèche, elle rit dès qu’elle voit d’autres enfants, elle ne se jette plus du tout en arrière comme elle faisait sans cesse avant, elle commence à faire des câlins et à se « blottir » contre nous, elle fait de vraies siestes pendant lesquelles elle peut se reposer sans se réveiller toutes les 20 minutes, elle mange et déglutit normalement, c’est un régal !
Notre fille peut se montrer quelque fois exigeante quand elle est malade, fatiguée ou qu’elle a des dents qui poussent mais son comportement n’a absolument rien à voir avec les 7 premiers mois de sa vie !
Nous déplorons le manque d’informations des professionnels que nous avons rencontrés. Nous avons pourtant tiré le signal d’alarme très tôt (dès le 1er mois de notre fille) mais tout le monde nous riait au nez, même quand nous avions parlé du Syndrome de Kiss (un jour, un interne du CHU nous a même dit « et si vous forcez sur la tête, ça se remettrait peut-être »)
SI nous n’avions pas entrepris nous-mêmes nos recherches, je ne sais pas comment serait notre fille aujourd’hui !
J’encourage tous les parents à consulter dès le moindre doute ! Ces professionnels nous ont tout de suite mis à l’aise et Dieu sait si nous étions sur la défensive, vus les derniers mois que nous avions passés à entendre des remarques désobligeantes des professionnels qui ont vu notre fille.
Ce syndrome devrait être connu de tous les professionnels pour que les parents qui consultent sachent les mesures à prendre, cela éviterait bien des soucis.
A tous les parents qui ont des doutes, je peux certifier que les séances qu’a vécues notre fille lui ont fait le plus GRAND bien, tout notre entourage peut en témoigner !
Nous sommes très reconnaissants de leur travail et n’hésiteront pas à reconsulter en toute confiance, en cas de nécessité.
Les parents de P, 8 mois, bébé Kiss

Témoignage reçu le 22/12/2013

Bonjour,

Tout d’abord nous souhaitons remercier sincèrement Soizic et Serge  d’avoir soigné notre fils du syndrome de KISS.

Durant les trois derniers mois de la grossesse le petit été déjà retourné dans le ventre. L’accouchement a été long et difficile et s’est terminé par ventouse.

C’est tout a fait par hasard que j’ai été avertie sur le syndrome de KISS par une collègue de mon frère en Allemagne qui, en voyant la posture de mon fils sur des photos a tout de suite repéré le problème et m’a invité à l’emmener à Hanovre pour le soigner car en Allemagne le syndrome de KISS parait plus connu qu’en France.

En faisant des recherches sur Internet, j’ai trouvé un début de réponse aux symptômes de notre fils : la tenue de tête (tournée vers la gauche), la posture en “C”, les pleurs prolongés du soirs, les régurgitations et les coliques. Je n’ai jamais réussi à l’allaiter, et on a vu un ORL pour un soupçon de frein de langue, mais ceci n’était pas le cas. Bref, pour chaque symptôme les pédiatres et ostéopathes que nous avons vus, ont trouvé divers explications, sans améliorations.

Mon mari était sceptique, même le pédiatre nous a rigolé au nez quand je lui ai parlé du syndrome de KISS en disant qu’il “n’avait pas ça”. Après avoir eu Soizic au téléphone qui m’avait déjà beaucoup rassurée ,nous avons programmé une première séance au cabinet de Saint Brice.

Miraculeux ! En une séance il a débloqué la vertèbre de notre fils et a soulagé ses tentions.Nous avons constaté une amélioration de son état général dans les jours qui suivaient la séance. La posture de tête s’était améliorée et il ne pleurait plus le soir.Seules les régurgitations restaient. Soizic les a traité lors de la deuxième et troisième séance et là aussi nous avons vu le progrès. Désormais tous les symptômes ont disparu.

Nous avons eu de la chance que notre fils ait été pris en charge tôt (à deux mois) par cette équipe et nous ne leurs exprimerons pas assez notre gratitude . Nous les recommandons vivement aux autres parents dans une situation similaire car grâce à eux nous avons un nouvel enfant, désormais calme et joyeux.

Une maman heureuse

Témoignage reçu le 03/11/2013

Bonjour, Je m’appelle Sybille et je suis la maman de 3 filles. Ma 3ème grossesse s’est très bien déroulé physiquement, pour le psychologique c’était un peu compliqué avec un mari qui ne souhaitait pas forcément un 3ème bébé. Alors que j’avais accouché à terme pour les deux premières, la troisième n’avait pas envie de sortir et on a du l’a déclenché deux semaines après terme.

J’ai accouché en Bulgarie à Sofia, les sage femmes ne sont pas très douces avec les bébés, plutôt brutales, j’ai été choqué à plusieurs reprises.

Clara est née le 20 mars 2013. C’est un bébé très calme, elle ne pleure jamais et dort beaucoup. Les deux premiers mois passent très vite. C’est vers 2mois et demi que je commence à remarquer une nette inclinaison de la tête. Elle ne se tient jamais droite, toujours courbée. Le plus frappant est sur la table à langer. Son corps est courbé. Je commence à m’inquiéter.

Elle est très asymetrique : ses yeux, un plus petit que l’autre, ses narines, ses oreilles.

Sa tête est inclinée du même côté dans son lit, dans le cosi, dans le transat et dans l’écharpe de portage. J’essaie de l’a rééduquer, je l’a couche sur le côté opposé, je cale sa tête avec un lange… mais après 2 semaines je ne vois aucunes améliorations.

Je décide de consulter un spécialiste de la motricité. Il m’annonce que Clara est atteinte du Syndrome de Kiss. Soulagée d’avoir une réponse à mes interrogations, j’étais maintenant très inquiète.

Le spécialiste m’a prescrit 3 mois de traitement qui consitait à re-muscler le côté qui ne travaillait pas ! j’ai eu un rendez-vous avec le thérapeute le lendemain. C’était une séance de torture pour ma fille et une épreuve douloureuse pour moi. Je ne savais pas quoi faire, juste que je n’allais pas faire subir ce traitement à ma fille.

J’ai passé la nuit sur internet. J’ai trouvé les coordonnées de ces thérapeutes. J’ai pris contact avec eux et pris un rendez-vous.

Quel soulagement de rencontrer LES bonnes Personnes qu’il me fallait pour Clara.

Il m’a rassuré et après 3 séances Clara est guérit. Lors de nos 3 rendez-vous, Clara n’a jamais hurlé, elle n’a jamais eu mal.

Aujourd’hui elle a 7 mois, elle se tient parfaitement droite, elle est assise et commence à marcher à 4 pattes.

Je remercie Serge, Soizic et son équipe dont Camille.

Merci beaucoup pour le travail effectué sur Clara.

A bientôt,

Sybille

Témoignage reçu le 18/10/2013

Bonjour,

Aujourd’hui, je viens témoigner au sujet du syndrome de KiSS car c’était la dernière séance de ma fille Romy, âgée de 6 mois, et donc, atteinte de ce syndrome.

Je suis mère déjà de deux filles qui vont très bien. Je pense que c’est pour ça que je me suis rapidement rendu compte que ma dernière avait quelque chose qui n’allait pas!!! Parce que pour un premier enfant, si l’on est pas averti, on peut passer à côté jusqu’à ce que les symptômes ou effets soient plus importants sur son évolution.

A ses trois mois, je me suis rendu compte qu’elle tournait toujours la tête d’un seul côté, qu’elle s’arc-boutait, que sa tête était plate d’un côté, il lui arrivait parfois de presque s’étouffer avec sa salive… en fait, plein de petites choses qui m’ont fait me poser des questions!!!! Une amie me raconte que sa fille (plus jeune d’un mois) est ; au niveau de sa tête ; asymétrique (un oeil plus fermé, la bouche qui descend très légèrement) et va donc consulter un ostéopathe recommandé par un membre de sa famille. Bref, avec ce qu’elle m’explique cela rejoignait ce que je voyais sur ma fille et donc la conclusion m’est venu toute faite : ma fille a un torticolis congénital!!!

Je prends rdv avec cette ostéopathe qui m’explique que ma fille a un torticolis congénital, qu’elle va la manipuler et qu’elle va réagir en criant mais qu’elle n’aura pas mal et surtout va ressentir un soulagement après ça!!! Et là, ce fut tout le contraire, ma fille; qui faisait ses nuits depuis qu’elle a une semaine; a passé une nuit horrible à crier, à se réveiller plusieurs fois en criant et en pleurant…

Le lendemain impossible de joindre l’ostéo. Entre temps, des marques étaient apparues sur son front!!Les traces de ces doigts!!! Je cherchais une solution et téléphonais autour de moi à d’autres ostéopathes pour finalement tomber sur Mr Pariaud avec qui je discute du cas de ma fille un bon moment et qui me conseille une collègue Soizic Carron de la Carrière, spécialiste du syndrome de KiSS.

Mes recherches commencent…et tout se recoupe….ma fille a ce syndrome. Après une prise de contact téléphonique avec cette spécialiste, Madame Carron de la Carrière, un dossier / questionnaire rempli, ils nous restent plus qu’a attendre leur conclusion!!!

Elle ne se fait pas attendre, notre fille est bien atteinte du syndrome de KiSS kinder…Les rdv sont pris…Et je dois dire que je n’ai pas très bien dormi la veille du premier rdv!!!!

Premier contact donc avec Madame Carron de la Carrière et son collègue le Monsieur Larcher, généraliste et ostéopathe discussion sur l’état de notre fille de l’origine de cet état, et surtout du déroulement de la séance. La dite séance finie, je n’en cru pas mes yeux, elle était toute souriante (bien qu’ayant crié durant toutes les manipulations!!)

Elle passa une excellente nuit!! Et le lendemain, le fait de la prendre dans les bras la rendait joyeuse à en rire aux éclats!!!Maintenant que les séances sont finies, ma fille tourne la tête des deux côtés, ne se plaint pas, je la sens “décontractée”.

Elle tient assise toute seule et ne demande qu’une chose, être debout et danser!!. Et ceci grâce à ce binôme, et à leur travail sur elle, en parfaite synergie.

Voilà notre expérience, donc je ne dirais qu’une seule chose : consulter, n’hésitez pas !!

Témoignage reçu le 10/10/2012

Avec ce témoignage j’aimerais bien partager l’histoire de notre petite fille et son syndrome de Kiss, en espérant que ceux qui s’y reconnaissent retrouvent plus facilement et rapidement de l’aide.

L’accouchement avait eu un début tout à fait naturel, après une grossesse qui se déroulait parfaitement dans tous les sens du terme. Le travail a été longue, et à la fin la petite s’est retrouvée bloqué dans le bassin avec un épaule d’engagé. Ils ont du utiliser la ventouse pour l’aider à descendre. Notre fille était parfaite, mais elle ne pleurait pas, ne cherchait pas le sein, elle était tellement fatigué du travail fourni, elle faisait que dormir.

Le démarrage de l’allaitement était donc bien difficile, avec un bébé qui ouvrait bien la bouche, mais semblait ne pas savoir comment «sucer». Qui pleurait et se mettait en hyperextention durant tous les tétées quelque soit la position prise. Après 6 semaines de DAL, un bout de sein, des pleurs et hyperextention, un suivi d’un mois en allaitement, des régurgitations importants et beaucoup de patience elle a pu prendre le sein pour la première fois toute seule. Entre temps nous avions remarqué qu’elle ne pouvait pas tourner sa tête vers la gauche, elle était bloquée entre la droite et le milieu. Notre fille ne pleurait pas souvent, elle utilisait plutôt des cris dans la journée. L’hyperextention se remarquait maintenant à chaque changement de position et la position en flexion (p.ex. dans le maxi-cosi) étaient source de pleurs.

Avec l’âge, et donc prise de force, l’hyperextention s’accentuait avec une vraie position talons-derrière de la tête à 4 mois. Surtout les moments de change et de tété étaient à la base de ses postures.

Moi-même étant kinésithérapeute je connais et reconnais la bienfaisance de l’ostéopathie. A trois jours post-accouchement ma fille a donc été vue par un pédiatre-ostéopathe du CHU même. Il nous a conseillé d’aller voir un de ses confrères à la sortie. En tout nous avons mis notre fille dans les mains de 4 ostéopathes différentes. Chacun essayait à sa façon de traiter notre petite mais ignorant le syndrome sous-jacent, ils ne pouvaient pas agir sur la cause de ses symptômes.

Il m’a fallu plusieurs mois pour admettre qu’il fallait aller chercher plus loin et c’est en cherchant sur internet que j’ai trouvé le site web de Soizic et Dr Larcher. Notre fille correspondait manifestement aux descriptions de syndrome de Kiss; c’était saisissant!

La prise en charge était direct, généreux et pour la première fois concrète. Ainsi, on se basait sur des radios, il y avait un questionnaire, des articles scientifiques de référence. On parlait d’un manœuvre de libération de blocage, des résultats qu’on pouvait attendre. Fini le sentiment subjectif, le flou de poser sa fille entre les mains d’une énième ostéo en espérant qu’il ressent quelque chose et qu’il fait quelque chose de bien dans la suite.

Nous avons eu trois rendez-vous à Paris, conformément au protocole. Et à chaque fois nous avons pu constater des améliorations, des progrès chez notre fille.

La première fois on voyait tout de suite une amélioration dans la posture. Elle était droite dans sa poussette, son cou semblait plus long car les épaules étaient descendues. Venait ensuite une semaine de régurgitations importantes, suivi des changements à la crèche comme à la maison. Moins des cris, sommeil plus longue, moins d’hyperextention, un enfant plus dynamique et qui cherchait plus le contact physique. Restait une fatigue de succion, les régurgitations et encore de l’hyperextention pendants des moments de fatigue ou colère.

Après la deuxième séance elle arrivait à finir son biberon en une seule fois, elle s’est mis à ramper et avait un meilleur transit.

Et depuis la dernière fois nous avons maintenant une fille qui nous donne des câlins, qui fait du «4 pattes» et se met debout, qui régurgite rarement, qui tourne la tête bien des 2 côtés pour observer son petit monde, qui est zen et dort comme une princesse, qui ne cri plus mais pleurs comme tous les petits de son âge et qui est simplement heureuse de pouvoir se développer comme il se doit.

Nous sommes très reconnaissants du travail de ces deux professionnels. Ils sont tellement disponibles, généreux et dévoués dans leur domaine. Les prises en charges étaient à chaque fois intensives, concrètes, objectivées et centrées sur un seul objectif: donner le meilleur pour ce petit bout-de-chou.

Nous espérons pouvoir aider des autres petits et leurs parents dans la recherche de la meilleur prise en charge pour ce syndrome de Kiss à travers notre histoire.

En vous remerciant,

Cordialement

Maman d’enfant KiSS

Témoignage reçu le17/09/2012

 J’écris sur ce forum afin d’aider les parents concernés par ce syndrome soit disant si rare mais surtout si mal connu des pédiatres.

Ma fille cléome a eu 2 ans et a le syndrome de kiss.

Parents jeunes nous ne nous sommes pas affolé assez tôt par manque d’orientation et d’information des médecins. Et pourtant se n’était pas faute de signaler qu’il y avait un problème.

Je vous décris se que cléome pouvait ressentir et peut être vous y retrouverez votre situation.

Cléome vers les 18 mois a commencé a me dire maman “bobo dos” ça a vraiment été l’élément déclencheur. Elle a commencé a marcher a 13 mois et malgré tout continuait de tomber au 5, 6 fois par jour voir plus suivant la fatigué et elle marchait toujours les bras collé coude au corps et inclinée vers l’arrière, elle tâtait le sol avant le moindre pas pour ne pas tomber. Elle avait des troubles de l’équilibre et des maux de tete qu’elle a commencé a me signaler vers 20 mois.

Elle poussait des cris la nuit alors qu’elle dormait a chaque changement de position, et pour tous les trajets dans le siège auto.

Elle avait un mauvais positionnement de ses pieds d’ailleurs elle avait des crevasses. se qui corresponds a se pieds en croissant, elle refuse maintenant qu’on lui touche les pieds.

Concernant son alimentation aucun morceaux ne passaient elle de venait toute rouge et vomissait. elle a eu le droit a son RGO et le traitement inefficace pour elle.

Du coup l’alimentation ça a été l’enfer car elle refusait tout et il a fallu ré apprivoiser la nourriture les textures et j’essaie tjrs d’enlever tous ces blocages.

De plus cléome était hyperactive, ne tenait pas assise j’ai compris ap que se n’était pas par hyperactivité mais par douleur et inconfort elle chercher désespérément a trouver une position ou elle n’avait pas mal mission impossible. Elle n’arrivait pas à se concentrer sur quelque chose.

Elle dormait la nuit par épuisement car elle ne dormait que 30 min par jour, les yeux cernés et pleurs continuelles la journée. Autant vous dire qu’après un accouchement difficile comme le mieux j’étais épuisée par ses pleurs.

Céome a beaucoup souffert au niveau digestif aussi diarrhée gaz et reflux.

Au niveau infection ça a été tout aussi catastrophique rhino, bronchite en continue. Tjrs malade ce qui n’arrangeait rien a son alimentation.

Après la constatation de tous ces problèmes et malgré les alertes que j’ai donnée a la pédiatre et l’ostéopathe sur niort, j’ai décider de regarder sur internet et suis tombée sur le mémoire réalisé par Soizic et lui est envoyé un message dont elle immédiatement répondu. Enfin je suis tombé sur les bonnes personnes. Soizic et Mr Larcher. Nous sommes monter avec mon mari a Paris malgré beaucoup d’interrogation. Je ne regrette rien maintenant et si c’était a refaire j’irais en courant, je conseil aux parents qui se retrouve dans cette situation d’appeler au cabinet de Mr Larcher et le plus tôt possible surtout de ne pas attendre c’est tellement plus simple quand c’est pris en charge très tôt. ça évite tout les conséquences qui s’installe avec l’évolution de l’enfant la marche l’apprentissage des morceaux la motricité et leur évite toutes les peurs qui s’installe avec le temps. Le psychologique occupe beaucoup cléome maintenant car elle a peur de tout même si elle va beaucoup mieux et ça c’est indéniable (plus de chute plus de pleur plus de douleurs, plus de pb digestif, elle est maintenant sociable et ne tape plus sur les autres car elle n’a plus peur qu’on lui fasse du mal et ce dès 1ere séance) ça a été un changement radical. Il faut maintenant ré apprivoiser la nourriture et le monde extérieur avec les bruits et surtout son CORPS.

Je vous conseil de consulter le plus tôt possible.

Ayez confiance car personne ne sera vous aidez autant que soizic et Mr Larcher concernant se type de pathologie que ça soit médical ou psychologique pour votre enfant et vous les parents. 

Je rajoute aussi que ça a été un accouchement très difficile et très long provoqué avec souffrance fœtale et épisiotomie a la fin et qui c’est soldé par une septicémie car la sage femme a attendu trop de temps le liquide était teinté et cléome ne pouvait pas sortir car mal positionnée. Une césarienne aurait été de rigueur!!! 

Je ne peux pas décrire l’enfer que nous avons vécu, mais J’espère pour vous que se message sera une aide pour vous.

MERCI a Soizic et MR Larcher et j’espère que ce site permettra de mieux connaitre se syndrome car je pense qu’il y a pas mal d’enfant concerné mais mal orrienté

N’hésitez pas à laisser votre témoignage sur cette page !

Comments

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clothilde Choufani Reply
5 mars 2019

Merci à toute l’équipe de kiss syndrome à Paris. Notre fille est née dans une position particulière lors de l’accouchement ce qui a ensuite entrainé une raideur de nuque importante. Lors de la sortie de la maternité le pédiatre avait souligné le fait que nous n’avions pas besoin de soutenir sa tête et pour cause!!!
Le syndrome était là. J’ ai beau être de la partie avec mon mari (nous sommes infirmière et medecin); nous n’avons jamais entendu parlé de ce syndrome.
L’allaitement fut très compliqué. Du fait de cette nuque notre fille tirait sur le sein ce qui provoquait crevasses sur crevasses et mycoses. Au bout de 3 mois, n’ en pouvant plus, j ai fait appel à une conseillère en lactation. Celle ci a détecté tout de suite en observant une tétée un syndrome de Kiss. En parallèle j avais fait une séance d’osteo à 1 mois qui avait détecté une tension à la base du crane. Nous avons tout tenté sur notre commune avec les ressources présentes: au total 3 séances d’osteo et 6 de chiropractie. Rien n’a faire, l’amélioration ne durait pas plus de 15 j. Notre fille avait toujours la tète en extension lors de son sommeil. Elle avait en plus un reflux.
Nous avons pu être pris en charge lorsque notre fille eu 7 mois. J’ ai tout de suite été mise en confiance par le questionnaire en ligne à remplir et par la présence d’un médecin lors de la consultation. Je n ai pas été déçue. Notre fille a été prise en charge globalement. En tant que parent j’ai apprécié l’écoute et les explications données sur les manipulations faites sur notre fille.
Les effets se sont vu rapidement notre fille tournait la tète et les épaules pour dormir après la 1 ere consultation et se retournait suer le ventre suite à la seconde.
Merci donc a toute l’équipe de syndrome de kiss qui est dynamique et efficace.

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Maman du Petit «  L » Mustela. Reply
3 mars 2019

03 MARS 2019

Merci ! J’aimerais faire ce témoignage pour tous les parents qui pense que ce syndrome ne se soigne pas ou qui pense que cela ne fonctionne pas . Mon fils qui depuis sa naissance avait la tête qui pencher sur le côté , qui pleurer beaucoup, qui ne dormait QUE sur le ventre ou parfois sur le coté avec la tête et le dos qui forme un «  C » à l’envers, à fait 3 séances qui ont été un MIRACLE ! Dès la première séances nous avons vu des résultat ! Mon fils fait ses nuits , sans pleurer, il rampe , se tourne … tout ce qu’il ne fesait pas pour un bébé de 8 mois ! Ce sont de vrais professionnels qui ont été à la hauteur de mes attentes. La dernière séance ce termine avec un
Bébé qui tien beaucoup mieu sa tête et j’en passe. Merci encore … Je conseils a tout ses parents qui hésite ou pense que ce ne sont «  que » des Ostéopathe, de leur faire entièrement confiance, car pour moi et mon fils elles ont été bien plus ! Merci.

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Puniez Émilie Reply
2 mars 2019

Merci à Soizic et Camille pour la prise en charge de Nathan
Après 2 mois de pleurs et douleurs, je prends connaissance du syndrome de kiss.
Nous avons enfin trouvé ce qui n’allait pas. Et ça se soigne. Ouf.
Dès la première séance bébé s’apaise, dort mieux et est moins crispé.
Merci beaucoup d’être là pour nos enfants et de les comprendre.

Cdt

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Corine Lecuyer Reply
18 février 2019

Un début de vie difficile pour ma fille. Douloureuse en permanence, sommeil difficile. Elle n’a dormi que par tranche de 15/20min jusqu’a ses 9semaines !!!
La découverte du syndrome de Kiss a été un vrai soulagement. Enfin un nom et un espoir. La prise en charge a été plutôt rapide. Avoir face a nous, une equipe a l’écoute, qui comprends et entend a été un énorme soulagement aussi. Nous avons vu des changements dès la première séance et enfin bébé s’endormait seule.
L’équipe a réussi a voir son intolérance au PLV rien qu’a travers les photos. Une prise en charge efficace, avec des personnes agréable, humaine et a l’écoute.
Merci a toute l’équipe ! notre fille a été métamorphosé et enfin, nous la découvrons sans douleurs et avec un sommeil apaisé.
Je met tout en oeuvre pour faire connaitre ce syndrome.

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Rebecca Payet Reply
14 février 2019

Notre petit dernier raphael est arrivé avec 7 semaines d’avance un debut de vie difficile 3 semaines en néonatalogie des difficultés a téter a prendre du poids a la sortie gros reflux pleurs en continu jusqu’à l œsophagite asthme et des postures que l’on trouvait étrange pendant 3 mois ballotes de médecin en médecin j’ai tout essayé : portage, homéopathie, cododo, emmailloter, bercer, etc… Rien a faire…
Pas dodo en journée, on m’a parle de bébé aux besoins intenses. il se développait peu : pas de gazouillis jusqu’a la première manipulation à Paris qui a tout changé !
L’équipe est au top et surtout merci à l équipe. J’étais vraiment épuisée et en tant que maman se sentir comprise c’est très important.
Raphael a 6 mois : Il gazouille je dirai même qu’il réveille toute la maison. Il est curieux, souriant.
Lilles mercis de nous avoir sorti de cette galérè et je ferai en sorte a ma propre échelle que ce syndrome soit connu d’avantage.

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Anne-Sophie Mingot-Santafé Reply
11 février 2019

Je suis kiné et l’équipe de Paris a transformé notre vie de famille du jour au lendemain.
Depuis sa naissance ma fille pleurait en continu. Elle hurlait à la mort pendant des heures (jusqu’à 11h de suite sans pause!) au point de devenir violette et personne ne trouvait ça alarmant. “un bébé ça pleure madame!”. L’allaitement était un calvaire, des crevasses, des douleurs à pleurer et l’impression qu’elle ne buvait jamais assez malgré des tétées de 20 à 30min toutes les heures. Nous étions perdus et très inquiets. Bien sûr au mois d’août il était très difficile de faire appel à une conseillère en allaitement (vacances), nous avons donc trouvé des astuces dans notre coin : portage, cododo, positionnement latéral dans le berceau…
A 15 jours, ma fille a fait une séance d’ostéopathie chez notre thérapeute habituelle. L’ostéopathe a noté un positionnement en C avec énormément de tensions et de blocages dans le bassin, les cervicales et les organes digestifs. Nous l’avons revue un mois plus tard et c’était pire encore. L’ostéopathe ne comprenait pas comment elle pouvait avoir autant de tensions et de douleurs, elle n’avait jamais vu ça et pourtant elle soigne beaucoup de bébés. Pourtant le médecin la trouvait bien et ne voulait rien lui donner pour soigner un probable reflux intériorisé car elle était trop jeune (avec le lait maternel c’est im-po-ssible d’avoir des reflux madame! on ne fera de toute façon rien avant trois mois, ses organes sont immatures!)
Les deux premiers mois, le constat global était catastrophique physiquement et moralement : Nous ne pouvions pas dormir, ni sortir (elle ne supportait pas le cosi, ni la nacelle, ni l’écharpe, ni la moindre perturbation), ni profiter de notre enfant qui souffrait visiblement en continu. Nous étions complètement impuissants et épuisés. Parfois elle ne dormait pas plus de 20 minutes dans la journée, impossible de l’allonger, elle ne voulait que les bras. Nous étions à bout, inquiets et personne ne semblait nous entendre.
J’ai progressivement abandonné l’allaitement à contrecœur, en constatant qu’elle avait moins de douleur en prenant le biberon plutôt que le sein. Mais le lait artificiel n’arrangeait rien. Lait de vache à deux mois, puis épaissi, puis lait de riz vers trois mois. Ça n’allait toujours pas. Elle avait des cernes violettes sous les yeux et l’air très malheureux H24.
Au fur et à mesure que ma fille développait ses capacités motrices, nous avons constaté qu’elle se positionnait souvent sur le côté, en hyperextension, la tête complètement en arrière en hurlant, jusqu’à ce qu’elle se bloque complètement le cou d’un côté. Cette fois-ci nous étions vraiment décidés à montrer aux médecins que quelque chose n’allait pas. Nous étions peut-être des parents inexpérimentés mais en tant que soignants, tout ce que nous observions était anormal et évoluait vers le pire de jour en jour.
Vers 4 mois, la pédiatre a enfin accepté de chercher une solution : lait hypoallergénique, gaviscon, polysilane. Et les séances d’ostéopathie continuaient à l’accumuler : il y avait du mieux, mais rien de stable et on repartait dans les crises au bout de quelques jours. A 4 mois, elle avait deux médicaments à chaque biberon et déjà 6 séances d’ostéo au compteur.
La solution est venue des réseaux sociaux : un groupe fermé facebook de mamans kinés. J’ai lu un post sur le syndrome de kiss et là je suis restée sans voix : absolument tous les symptômes de ma fille étaient listés et sa position était exactement celle des photos. Tout correspondait : la grossesse environnée de stress, l’accouchement à rallonge et très douloureux, l’allaitement horrible, les troubles digestifs, la position en croissant de lune, l’hyperextension, les tensions musculaires, les pleurs, l’impossibilité de la mettre sur le dos… Je n’osais même pas y croire tant on m’avait répété que c’était dans ma tête et qu’il fallait laisser faire le temps !
Nous avons rempli le questionnaire pour demander un rdv et en un mois de temps ma fille a été transformée. Amélioration des reflux, du sommeil, de l’humeur. Elle était beaucoup plus souriante, détendue. Après la première séance, elle était plus calme, dormait mieux. Après la deuxième séance, elle se retournait presque sans régurgiter, elle supportait mieux les voyages et les changements d’environnement, elle ne se tendait plus en permanence. Après la troisième séance, elle était devenue complètement normale. Nous avons découvert le plaisir d’être avec notre enfant, de jouer avec elle, de l’emmener voir la famille. Nous n’avions plus peur d’une crise, plus peur d’être totalement impuissants devant sa douleur.
La meilleure recommandation que je puisse faire à des parents qui doutent c’est faites vous confiance. Votre instinct ne vous fera pas défaut. Si vous êtes persuadés que quelque chose ne va pas, ne laissez pas tomber, battez vous pour votre enfant parce que ça en vaut la peine. Le médecins ne connaissent pas ce syndrome, ils ne s’y intéressent pas, n’y croient pas (comme si c’était une religion ou un phénomène de science-fiction !) mais vos enfants croient en vous, ils vous font confiance. On nous culpabilise, on nous rabâche des formules dépassées : “laissez pleurer votre bébé sinon il sera capricieux, les reflux c’est toujours dehors sinon c’est qu’il n’y en a pas, si elle se tortille c’est pour faire son intéressante (à 1 mois…?), si l’allaitement se passe mal c’est que la mère s’y prend mal ou qu’au fond elle n’a pas vraiment envie”. Ne vous laissez pas faire !!
Bref, j’espère avoir aidé au moins une famille, parce que chaque enfant compte.
Bon courage à tous les kiss kids!

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Emeline Reply
30 décembre 2018

Fin Mai 2018 naissance de notre deuxième petite fille. Un vrai bonheur. Mais déjà une grosse différence avec sa sœur aînée : un bébé qui pleure quasiment 24h/24h, inconsolable, semble mal à l’aise en permanence, les médecins sont confiants se sont des coliques qui passeront vers 3/4 mois. Une séance d’ostéopathe (plutôt musclée) à 7 jours de vie, bébé a quelques tensions ( estomac, cervicales) rien de grave apparemment.
Bébé a de plus en plus de reflux, nous sommes épuisés, elle ne dort qu’en écharpe, quelques minutes, puis repleure 3h, 4h, parfois plus de 6h non stop pour finir par s’endormir d’épuisement. Nous voyons pédiatres, gastro pédiatres, ostéopathes, sages-femmes, …….., toujours le même discours : ça passera, sauf que nous sommes épuisés, à bout et notre bébé souffre toujours autant. Au mois de Juillet nous partons en vacances au bout de trois heures et demi nous avons parcouru moins de 100km dans les hurlements, nous faisons demi tour. A la troisième mastite en prenant des conseils auprès de la LLG nous entendons parler pour la première fois du syndrome de KISS, le jour même nous envoyons le dossier à l’équipe. Nous sommes contacté très rapidement et avons un rendez vous dans la foulée. Nous partons très septique, nous ne connaissons ni ce syndrome ni ces médecins, nous n’avons plus trop confiance dans le corps médical qui nous a si peux soutenu, écouté pendant ces 3 mois. Le trajet est un enfer. Plusieurs heures de hurlements. Arrive le moment du rendez vous. Nous rencontrons les docteurs. Deux médecins très humains, et à l’écoute (enfin). La manipulations parait très douce comparée à celle qu’elle a eu à 1 semaine de vie. Nous repartons avec des conseils et un prochain rendez vous. Le trajet du retour fini de convaincre, un bébé qui semble apaisé, qui dort pendant toute la route. notre fille a été manipulée deux fois au cabinet (reste la troisième manipulation, qui n’a pas pu être faite faute de temps libre de notre part), et la différence et flagrante, un bébé calme, serein, plus de pleurs en voiture, ……..

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Myriam Reply
17 octobre 2018

Après 3 ans et demi d’errances médicales et de recherches acharnées, concernant les troubles digestifs majeurs associés à une hypersensibilité globale de mon fils, l’équipe exceptionnelle a oeuvré avec une remarquable efficacité médicale et humaine.
C’est non seulement en tant que maman que je témoigne, mais aussi en tant que sage-femme, à qui ce syndrome n’est pas enseigné en pédiatrie.
Je prends à coeur aujourd’hui d’orienter les parents en cas de suspicion clinique, et de le faire partager avec mes collègues.
Mille mercis à vous, et aux parents qui nous poussent à réfléchir et à évoluer…

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Evrard Reply
8 septembre 2018

Bonjour voici mon témoignage de “La vie d une famille kiss kid”

Voilà des années que je me questionnais pour mon fils de presque 7 ans à l’époque. Il est né avec une plagio et torticoli. C’etait un bébé catalogue : “jamais un pleur”. Par contre hypotonique et beaucoup de retard moteur. Nous allions chez le kiné osthéo envion 3 fois par semaine pour sa plagio pendant 13 mois. En grandissant vers 4 ans et demi lorsqu’il a commencé l’athlétisme, avec son papa on s’est aperçu qu’il faisait une rotation avec sa hanche. Qu’il perdait l’équilibre sur un pied Et rien qu en marchant. Il ne savait ni sauter à pied joint ni sur un pied. Il n’essayait que sur une fesse sur la chaise et entortillait son pied sur le pied de la chaise. C’est alors qu on m expliqué qu’il a encore le réflexe de moro. Je cherche à comprendre et échanger avec des parents sur ces symptômes. Des mamans m’ont alors parle du Syndrome de Kiss. J’ai fait voir mon garçon a une ostheo classique. Ensuite a un kiné. A un kiné ostheo. A un pédiatre… tout ça pour m’envoyer faire une radio. Et découvrir moi-même que tout son corps part en C, à 7ans ! Dés sa 1ere séance mon petit garçon a retrouvé son équilibre, a su sauter de suite dans le cabinet. Et surtout il l’etait plus tordu !

A la suite de ces séance s le papa a demandé un diagnostique. Plus jeune il serait fait renverse une fois par je voiture et une fois d’après serait pris une voiture en transversal au volant. Il se plaignait degré coince a ma nuque et d’avoir mal au dos. Il a eu ses séances et depuis il la plus mal au dos alors qu il a 3 hernie discales. Ses douleurs se sont amoindries.

A mon tour, maman de 32 ans, je ne pouvais plus depuis 3 mois tourner la tête, je portais une minerve. J’avais des migraines 20h sur 24 des tinnitus et des céphalées. J’ai eu le syndrome de la symphise pubienne avec mes 4 grossesses, mon bassin craquait sans cesse. Je ne pouvais plus m’accroupir ou monter une marche… c’était l’enfer ! Normal j’avais le syndrome de kidd.

Des ma première séance et à la suite de ma seconde, j’ai eu direct 1/10eme de mes douleurs.. Je ne souffrais quasi plus. Complètement supportable ! On m’avait quand même diagnostiqué la fibromyalgie. Ben je crois que j’en suis guérie.

Vient le tour de ma 3ans et demi, bien kidd elle aussi ! Bébé jusqu A ses 4 ans, ça a été l’enfer ! Comme beaucoup de médecins mont dit elle est capricieuse !!! Non elle ne lest pas elle souffre ! On ne pouvait pas la poser, ni dans son lit ni dans le cosy ni dans la poussette ni dans la chaise haute elle ne savait pas se tenir assise quelle se mettait debout. Elle se tenait en hyper extension même en portage.. elle hurlait non stop. Rgo ++ rots ++ colique ++ rien ne la calmait même pas les bras. A 3ans et demi, elle commençait à me dire maman j’ai mal la en montrant sa nuque. Elle me disait avoir le vomi qui remontait dans la bouche et redescendait dans la gorge… elle ne rigolait quasi jamais, très sauvage avec tour le monde. Papa maman le prenions toujours avec des pincettes.. rarement bien ! Des sa première séance, métamorphosée, plus un pleurs, le sourire au coucher le sourire au réveil, elle dormait plus longtemps et ne râlait plus. Un vrai plaisir de partager des moments de fille avec maman 🙂 3mois après elle s est re-coincé en prenant un gros choc dans la tête. A sa 2ème séance, normalement sa dernière elle est débloquée. Elle na rien dit ! Très sage !

Et enfin notre 10ans A la naissance il tenait sa tête !! Il nous regardait dans les yeux. On nous dit qu’il est très tonic. Nous on était content on sen vantait !! Et en fait il se tenait en hyper extension. Ce n’était pas normal ! Il dormait jusqu’à 16h par nuit ! En phase de réveil par contre il ne perdait pas une minute. Il a tenu debout à 7 mois.. sera tombé de nombreuses fois et aura marche pour de bon à 13 mois. Depuis un an, nous avons découvert qu’il est multi dus. Il se plaignait d avoir mal au dos. Des sa première séance plus de douleurs au dos. Et à sa 2 ème séance, on découvre qu il avait le bras gauche de la clavicule jusqu aux doigts bloqués tendus. Il est gaucher.

Leur petit frère le petit dernier a absolument rien, pas de syndrome de kiss en vue ! Une chance !

Je remercie cette équipe pour leur professionnalisme leur empathie et leur gentillesse. Nous espérons le meilleur pour nous et pour tous les autres bb que vous prenez en charge 🙂

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Lucie B Reply
20 juin 2018

Il m’aura fallu plusieurs mois pour digérer les 4 mois « d’apnée » et d’horreur dans lesquels nous avons vécu avec mon conjoint. Et je me décide enfin à rédiger notre histoire et notre témoignage qui j’espere de tout cœur poussera des parents hésitants à appeler pour un rdv !

Mon accouchement n’a pas été l’accouchement rêvé : bébé bloqué dans le bassin / épisiotomie / spatules.
Puis dès les premiers jours et pourtant c’était mon premier enfant je sentais un truc qui n’allait pas, bébé hypertonique : il tenait sa tête à 24h de vie, se débattait pour le changement de couche, pour le bain, il arrivait limite à se faire tomber de la table à langer tellement il était tonique et remuant. Il n’arrivait à prendre le sein correctement etc. Évidement le corps médical trouve toujours des explications à tout ceci mais jamais n’est mis en cause la façon dont on a fait naître l’enfant et les traumatismes que cela peut engendrer !

Je suis donc rentrée chez moi avec mon bébé au bout d’une semaine . Et bébé a commencé ses repas au biberon puisque le sein n’allait pas ! Et là encore ça n’a pas été … il hurlait .. jours et nuits, ne dormait que 35 min par ci par là, se réveillait en hurlant, pleurait dans son sommeil, se tordait de douleurs. Nous avons changé 12 fois de lait .. chaque changement j’esperais que ce soit le bon … j’ai vu X pédiatres et fais X fois les urgences de différents hôpitaux … tout les diagnostics y sont passés : coliques / reflux / œsophagite, intolérance au PLV etc … tous posés par moi !
Le corps médicale disait : mère angoissée ! Et moi je hurlais que mon bébé souffrait ! Ça nous a isolé de nos amis de notre famille … personne ne comprenait, peu nous croyaient … et moi je mourais chaque jour un peu plus . Jusqu’au jour où après avoir trouvé un lait de riz bio qui a nettement améliorer les choses, une maman sur les réseaux sociaux m’a parlé du syndrome Kiss, je n’ai absolument pas porté attention à ce truc, laissant passer de précieuses semaines. Puis un jour j’ai décidé de m’y pencher plus par curiosité … et ça a été la révélation ! MON FILS AVAIT ÇA ! Je ne remercierais jamais assez cette maman elle nous a sauvé tout les trois !

J’ai donc remplie le questionnaire et j’ai fini par me décider à appeler. L’équipe à été tellement gentile et rassurante comparé à tous ceux que j’avais pu voir que ça m’a redonné confiance. On nous a reçu avec un autre osteo génial et à eux deux ils ont fait un miracle. Ils ont posé le diagnostic et m’ont dit que le calvaire était fini qu’ils me croyaient ! Ces mots la raisonnent encore ils m’ont sorti de 4 mois d’apnée et enfin j’ai respiré … après la première manip mon fils n’avait plus de reflux et s’est mis à dormir ! Il faisait quasiment ses nuits, il jouait, ne hurlait plus, s’est mis à se servir de ses 2 mains de façon coordonné et en motricité fine, chose qu’il ne faisait pas ! A sorti 2 dents à 3 semaines d’intervalle et sans douleurs.

2 eme manipulation il faisait ses nuits complètement et nous avons enfin pu le reposer à plat totalement chose qui été impossible depuis sa naissance il dormait fortement incliné il n’avait jamais été posé à plat même la table à langer était incliné !

3 eme manip et celle où nous avons vu le moins de changement car tout aller déjà tellement bien …

Aujourd’hui mon fils a 9 mois .. il parle papa mama tata , il rampe, se retourne, s’assoit, se met à genoux explore le monde, vit, sourit .. et tout ça je le dois à la prise en charge de l’équipe. Jamais je ne pourrais les remercier à la hauteur de ce qu’ils méritent. Ils ont sauvé mon bébé mon couple notre famille.

Nous avons vécu pendant 4 mois avec un bébé qui ne dormait pas ou ne dormait qu’en écharpe … nous dormions sur le canapé pour qu’il soit incliné dans l’écharpe .. il hurlait jour et nuit sans arrêt et maintenant mon fils est calme je peux aller partout avec lui les gens me complimentent « qu’il est sage » alors qu’il nous était impossible de sortir ne serais ce que faire des courses il y a encore quelques mois de ça …

Merci mille fois merci.
Et aux parents lisant ça : mieux vaux consulter quitte à ce qu’on vous dise que ce n’est pas un syndrome Kiss que de laisser courir des mois à galères et à souffrir ! 

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Coralie Lhotelain Reply
13 mai 2018

Bonjour,

Pour nous cela à était top notre fils a une nette amélioration, beaucoup de changement qui nous ont fait un bien fou. Il est très à l’écoute très attentif et à même vu ma fille pour lequel ont y retourne dans 1mois. Mais je vous conseil les yeux fermé les rendez vous sont peut être parfois long mais ça vaut le coup d’attendre.

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Duc Hugo Reply
30 avril 2018

Je m’appelle Eloise, mon fils aîné Eden a était diagnostiqué et traité par l’équipe il y a environ 3 ans et demi.

Aujourd’hui il est en pleine forme et n’as aucun retard. Son petit frère Hugo nous a rejoints fin 2016.
La césarienne s’est très bien passé, mais voilà de retour a la maison, position en C hypotonie axial….. ce que je redoutais était la, mon deuxième enfant a aussi le syndrome de kiss.
Je décide d’attendre, les mois passe mais je vois mon fils dans l’impossibilité de maintenir sa tête correctement, il ne change jamais de position ( je pense qu’il avait du trouver sa position de confort ) il est constipé et niveau moteur c’est pas top …. je contact l’équipe, en lui décrivant le détails de sa posture casi identique a son frère, je me rend compte qu’il a aussi le syndrome de Kiss.

Hop rdv pour le traiter !
Première séance Hugo tourne sa tête a droite a gauche et rampe, 2 eme séance : Hugo tien assis, 3 eme séance Hugo fait du 4 pattes!!! Hugo a maintenant 16 mois il marche et se développe tout a fait normalement.
Vous pouvez avoir une total confiance en l’équipe.
C’est une équipe dévoué, a l’écoute de l’enfant et des parents !

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Priscilla Reply
13 avril 2018

Bonjour,

A présent avec assez de recul, nous aimerions laisser notre témoignage…

Rose est née le 25/08/2016,née à terme pour un poids de 3.590kg/51cm, accouchement rapide sans péridurale mais écrasement mécanique et bras coincé.
Des le départ j’ai su que quelque chose n’allait pas (mise au sein dans les hurlements, agitation, perte de poids..)
AJ+15 ce fut le début du périple hurlements non stop, coliques, difficultés de sommeil.. La pédiatre ne nous écoutait pas, “c’est un nouveau né ! ”
Jusqu’à ce qu’elle fasse un malaise sur reflux (1 ère hospitalisation) on lui détecte un RGO avec tout le protocole qui va avec.. Et une psychologue pour maman (forcément)
De mon côté je sais que quelque chose ne va pas, je me bat pour un lait sans plv, on me donne un hydrolisat (qui causait toujours des réactions).
Quasi rien ne change… Ma fille “bancale” de naissance commence à voir la tête plate, des reflux lui causant plusieurs œsophagites, une constipation sévère nécessitant médication lourde(inexium et gaviscon, forlax 2×jour, doliprane en systématique) à tel point qu’à 6 mois elle est hospitalisée (2 eme fois) refus d’alimentation et perte de poids. Mais “votre fille va bien, c’est un bébé” donc 2 ème psychologue pour maman..et le service ce permet même de réintroduire le lait de vache !!!
De retour à la maison, ça continu avec un clostridium sous fond de gastro hérité de l’hôpital (ne manquait que ça !!) et des chalazions inexplicables par les ophtalmologues (Rose ne réagit à aucun traitements, et elle en a eu)
S’en suit des recherches, des consultations spécialistes(parfois plusieurs par semaine) , des questionnements.. Au détour d’une discussion avec ma pharmacienne, elle me met sur la piste (elle qui avait tout suivi et le doute depuis longtemps)
Ma fille a alors 12 mois.. 365 jours de nuits blanches de souffrances pour elle pour son grand frère, pour nous ! J’ai tout essayé notre ostéopathe ayant fait un travail remarquable mais qui ne tenait pas dans le temps ! Dans mon esprit il était impossible qu ‘un si petit être puisse être atteinte de tant de troubles.. Tout était lié.. Je décide donc de déposer un dossier sur ce site.
2 mois plus tard, un coup de fil, une prise de RDV.. tout va très vite et surtout un diagnostic..
Sur place une équipe a l’ écoute, un Dr aux connaissances complexes et d’une humanité formidable.. Un homme que nous sommes heureux d’avoir rencontré et qui n’hésite pas à répondre encore à mes interrogations aujourd’hui (2 mois après la dernière consultation) le diagnostic tombe.. Rose est kiss.
1ere séance :y a du boulot, l’ heure est largement dépassée qu’à cela ne tienne l’équipe réalise un travail formidable et répondent à nos questions, mettent en place un protocole afin d’obtenir des réponses concrètes quant à nos interrogations et aux signes cliniques de mon enfant.. = Son sommeil s’améliore, Rose ne tombe plus à tout bout de champs, elle est enfin droite, son oeuil s’ouvre !
2 ème séance : verdict pds =intolérace plv, reflux s’amenuisent,plus de constipation, ses chalazions disparaissent, un rythme de sommeil est établi mais Rose tombe à j+15 et tout reviens en 48h..
Heureusement on est à j-5 de la 3 ème séance : 10 dents sont sorties en même pas 2 mois, Rose est une autre enfant, qui caline, fait des bisou arrive à rester assise plus de 2 minutes pour regarder un livre, n’a PLUS AUCUNE MEDICATIONS mis à part de L’homéopathie, dort, a une tête bien ronde, plus de reflux, plus de constipation, reconnue guérie de ses chalazions par les ophtalmologues (je me souviendrai toujours de la joie sur le visage du médecin) et tant d’autres choses que j’oublie (et oui on oubli vite les mauvais moments). Il en reste un ventre tendu et balloné certainement de tout ces médicaments prit..
Mais l’équipe aimerait la revoir pour un contrôle dans un mois donc à la 4 ème séance c’est officiel elle est guérie son ventre est maintenant souple nous avons trouvé la réponse au pourquoi, aidé encore une fois par cette équipe qui nous a écouté et accompagné à sa guérison !!!
Alors chers parents qui êtes dans le doute, qui avez l’intime conviction que quelque chose ne va pas.. Je sais au combien votre douleur est immense et je me permet de vous dire faite vous confiance !! Même si Paris est loin,et nécessite des frais, si le faite de passer par internet apporte des craintes, si les délais sont parfois long sachez que cette équipe de professionnels sont performants et connaissent parfaitement leur sujet, ils sont à nos yeux les personnes qui ont fait entrer le bonheur à nouveau dans notre foyer, ce bonheur simple de vivre dans la paix et loin des hôpitaux et autres médecins, celui dont on nous avait privé en ne nous écoutant pas en ne cherchant pas !
Merci du fond du cœur, merci à votre équipe d’être là jour après jour, de nous avoir accompagnés !! Et merci à notre nouvelle pédiatre de nous avoir encouragés à faire la démarche si tel était notre ressenti ! Heureusement que la France a encore quelques thérapeutes comme vous (trop peu malheureusement)

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Adeline Reply
22 janvier 2018

Après une grossesse stressante et un accouchement très long, ma puce a fait un séjour en néonat. Clavicule cassée par la même occasion.
Au bout de quelques jours de vie, j’ai constaté qu’elle avait sa tête que d’un seul côté. Le pédiatre l’ausculte en 2 minutes et me dit “torticolis congénital”, en 5 séances tout ira bien. Kiné et ostéo rien n’y fait, tête toujours bloqué d’un côté. Au final, elle a vu 4 ostéos, des petites améliorations mais rien de durable. Vers ces 3/4 mois, apparition de l’hyperextension, posture en C au moment des dodos, bras en arrière.

Plus le temps passe, plus je me dis qu’il y a un problème. Je tombe sur ce site … Je suis persuadée que ma fille à le sdk, même si elle ne présente que quelques symptômes. J’en parle à l’équipe médicale, on me répond que c’est juste un torticolis … (qui dure depuis 5 mois, je n’y crois pas) et qu’elle n’a pas assez de symptômes. Je me fais confiance, je réponds au questionnaire (envoi du questionnaire à ces 6 mois).
J’ai très rapidement été appelé, on m’a confirmé qu’il n’y avait pas de doute, ma fille était bien kiss. Un soulagement pour moi et une culpabilité pour moi. Mais il fallait aller de l’avant pour ma puce. Première séance (elle 8 mois et demi) : kiss confirmé.

Deux heures après la séance ma fille a réussi à faire bravo (elle ne pouvait pas faire deux choses identiques avec ces deux mains).
Puis dans les jours qui ont suivi, dos ventre, ventre dos, on voyait son petit coup, les bras en avant, dodo droite.
Un pur soulagement.

Deuxième séance : elle parvient à s’asseoir puis une quinzaine de jours après, elle a fait du 4 pattes et s’est mise debout. Mon bébé a rattrapé le retard en motricité qu’elle avait. Après la première séance, ce n’était plus le même bébé, on sentait qu’elle était libéré, elle découvrait son corps et était toute contente. Je dis un grand merci à cette équipe sans qui ma fille n’en serais pas là.

C’est dommage que le sdk ne soit pas plus connue et que le monde médical rejette ce syndrome.
Faites vous confiance même si bébé a que peu de symptômes (comme ma fille), il est possible qu’il soit quand même sdk, alors foncez, répondez au questionnaire et faites confiance à cette équipe. Cela vous engage à rien et ne pourra être qu’un soulagement pour vous.

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Annabelle Reply
20 janvier 2018

Bonjour,

Je suis la maman d’un adorable petit garçon de 3 ans. Bébé miracle arrivé après 5 fausses couches inexpliquées, il a tout de suite fait la joie de sa famille. Seulement dès la maternité il pleurait déjà beaucoup, tetait beaucoup, se cambrait, avait les points fermés. Ensuite vient le reflux, les rots à retardement, les allergies…que du bonheur!

Mais tout à empiré à la diversification alimentaire. Son reflux diurne devient aussi nocturne. Il dort peu, pleure beaucoup. S’en suit un enchaînement et un acharnement médical et plusieurs diagnostic son posés : colopathie fonctionnelle, Intolérance au fructose, gastrite chronique, oesophagite à éosinophile, poly allergies. Mais rien ne soulage mon fils n’y même toute sa médication.

Aujourd’hui il a 3 ans et vient seulement d’être traité pour le kiss. Alors écoutez vous! Écoutez votre enfant! Faites lui confiance et cagolez le en attendant.

Mon fils a eu sa première naissance le 1er décembre 2014 à 9h17 à l’hôpital et sa re-naissance a eu lieu le 1er décembre 2017 à 9h30 !!

Merci aux praticiens pour tout. Mon fils n’est pas sortie de son rgo car il est coriace et multi factorielles mais mon fils va déjà mieux!

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Quitterie Reply
15 janvier 2018

Notre petite fille est née très vite, bébé très nerveux dès la maternité qui a du mal à s’alimenter, beaucoup de gaz et de diarrhées, ne fait pas de rots, a des crises de hurlements à longueur de journée, pleure quand on l’habille ou la manipule, se jette en arrière, tourne toujours la tête du même côté, début de plagiocephalie, petites mains toujours serrées.

Elle est mise sous plusieurs traitements pour un reflux interne + exercices pour son torticolis + doit dormir dans un cale bébé qu’elle refuse..

Après avoir vu plusieurs ostéopathes et avoir changé de pédiatre sans amélioration: nous prenons contact avec l’équipe du kiss.

Cybèle a été traité par Mme Carron de la Carrière et son équipe de 2 mois 1/2 jusqu’à 4 mois.
Changement incroyable de notre fille, après la 1ere séance elle ouvre ses mains et est extrêmement détendue, souriante. Petit à petit nous découvrons un nouvel enfant qui joue, rit, sourit et mange très bien !
Arrêt de tous les traitements !
Merci à toute l’équipe pour votre travail !

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Aurélie Reply
2 janvier 2018

MERCI, MERCI, MERCI

Vous avez pu traiter notre bébé il y a de cela 16 mois… A l’époque, le KISS était la seule piste que nous avions sur les soucis de santé de notre enfant… et c’était la bonne…
Notre rencontre avec les 2 praticiens formés au KISS et traitant ce syndrome a radicalement changé notre vie… Notre bébé a été traitée à 4 mois, et du jour au lendemain, cela a été une renaissance…

Nous vous remercions chaleureusement pour votre écoute, votre accompagnement et votre empathie.

A TOUS LES PARENTS, contrairement à ce que peuvent vous dire les professionnels de santé et votre entourage, ECOUTEZ-VOUS !! Les gens ne connaissent pas le KISS, alors ils doutent… et vous transmettent leurs peurs / leurs doutes / leurs (in)certitudes…

Si vous êtes sur cette page, c’est que probablement, vous cherchez des explications aux symptômes de votre enfant… et s’ils correspondent pour tout ou partie, très sincèrement, n’hésitez pas, mobilisez le peu d’énergie qu’il vous reste et demandez un diagnostique auprès d’un professionnel COMPETENT !!

Et surtout, FAITES-VOUS CONFIANCE, n’écoutez pas les jugements / réflexions / conseils de votre entourage, VOUS SEULS SAVEZ, VOUS SEULS VIVEZ H24 avec votre enfant…

Et si vous traversez actuellement une telle épreuve, je vous souhaite un maximum de courage…

Avec toute notre gratitude a cette équipe.

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Ghamo Amélie Reply
11 décembre 2017

Comme beaucoup d’entres vous ma fille Lou était kiss oui je peux en parler au passé dorénavant !
Les doigts de fées de l’équipe ont réussi à guérir mon bébé.

J’ai découvert les symptômes liés au kiss de ma fille tres tôt (1mois) nuits difficiles, pleures, hoquets, peu, voire pas de siestes la journée et j’en passe… elle est née avec un torticolis malgré une séance chez un Ostheopathe elle a simplement été soulagée … et un jour miracle je tombe sur un article parlant du KISS !

J’avais peur de me le dire mais oui ma fille était bien KISS.
Il a fallu trois séances pour la soigner et je recommande vivement l’équipe qui sont d’un professionnalisme et d’une patience incroyable !

Merci merci mille fois à vous.

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Emilie Reply
7 novembre 2017

Bonjour à tous,
Nous allons tenté de synthétiser notre histoire…on pourrait nous appeler “la famille Kiss”.
Notre premier enfant, Jules, naît en 2012 par césarienne programmée car positionné en siège décomplété avec le cordon autour du cou… Tout se passe très bien…un souvenir très heureux malgré la déception de la césarienne…Jules évolue normalement…L’allaitement est très compliqué…on nous passe en mixte en nous disant que mon lait n’est pas assez riche et que bébé ne profite pas assez…aussi, Jules est suivi pour un torticolis congénital diagnostiqué par notre pédiatre, mais il grandit bien…aucune inquiétude…à 6 semaines il fait ses nuits, le rêve de tous les parents!

En 2015, notre second fils, Jonas, pointe le bout de son nez…la césarienne est programmée car bébé est également en position du siège décomplété depuis au moins un trimestre…il est petit (tout comme son frère 47cm pour 2.600kg). Tout se passe bien…sauf l’allaitement…on nous dit à nouveau que mon lait n’est pas assez riche…sauf que les biberons ne se passent pas mieux…Jonas manque de s’étouffer, il mange peu, pleure beaucoup, le jour, la nuit…notre vie devient un enfer. Précisons également que nous avons accompagné une personne très chère à notre famille vers sa fin de vie durant toute cette grossesse. Jonas avait 6 mois lorsqu’elle nous a quittés. Très rapidement nous sommes épuisés…nous sollicitons l’aide de la pédiatre qui ne semble pas entendre notre détresse. Vers 9 mois, Jonas est de plus en plus constipé. Sa position assise est très instable. Nous sentons notre bébé bloqué…mais là encore nous nous sentons esseulés face à cet enfant tant désiré qui n’arrive ni à bien dormir, ni à bien manger.. A 14 mois, la pédiatre nous envoie enfin en bilan psychomoteur et prescrit du forlance pour 2 mois! nous consultons sur Paris une professionnelle extraordinaire qui va nous écouter et qui va nous permettre de libérer la parole…elle perçoit la souffrance au sein de notre famille…elle prend le temps de nous recevoir à 4 reprises.

En mars 2017, la pédiatre nous oriente vers le camps de Versailles…elle le teste en disant ” bon il va marcher, il va courir mais ça ne sera pas un sportif de haut niveau”…”j’avais surtout remarqué que vous n’étiez pas prête à entendre”… Le comble! Elle parle d’hypotonie, d’un retard de développement global…bref tout explose…elle parle à demi mot de handicap!…
Travaillant dans le secteur du handicap, j’ai la chance de connaître des professionnels du secteur. Nous sommes reçus par un collègue kinésithérapeute, specialisé dans les maladies génétiques et le handicap chez l’enfant. Il est formel, Jonas n’est pas handicapé…il faut continuer les séances de psychomotricité. Tous nos week-end y seront consacrés.
Nous sommes également convoqué en endocrino dans un grand hopital pédiatrique parisien…Jonas perturbe car il est souriant. C’est un beau bébé souriant, il a le regard vif mais il ne peut pas se mettre debout sans se hisser…il manque de tonus musculaire. Il se déplace sur les fesses ou avec l’aide d’un u-porteur.
Le Neuropediatre se montre également vigilant mais se refuse à lui imposer irm cérébrale ou tout autre examen douloureux…tout le monde nous demande d’attendre ses 2 ans. Pour nous ca nous paraît une éternité .

Nous partons en vacances…je suis très déprimée…je ne vois pas les choses avancer…Jonas a 21 mois et ne marche toujours pas! N’ayant pas de Psychomotricienne disponible pour nous recevoir…je trouve un kinésithérapeute dans un petit village du Morbihan…
Ce Kiné qui ressemble à Guillaume Canet arrive dans la salle d’attente et me parle d’emblée du syndrome de Kiss…je n’y prête pas attention…il insiste…me pose des questions très précises…j’avais envie de lui dire Kiss toi-même!

Une semaine passe et je me décide enfin à regarder sur internet…je tombe sur le site du syndrome de Kiss, lis les témoignages…et là j’y passe la nuit…je m’interroge…la liste de symptomes est très évocatrice pour Jonas, mais aussi pour Jules qui souffre d’un problème d’élocution…et pour moi pour qui le sommeil est difficile depuis des années…avec des douleurs cervicales très importantes…je suis également née en position de siège décomplété .

Je me décide donc à faire des radios du rachis cervical pour les enfants…et j’envoie tout à l’équipe du kiss! Parallèlement à tout cela, nous avons rencontré depuis quelques mois, une Chiropractrice qui nous a conseillé d’effectuer une freinectomie pour les 2 enfants…elle pense en effet que le frein de langue est trop court surtout pour Jonas et que c’est certainement pour cela que l’allaitement s’est mal passé.

Nous avons été contactés à la fin de nos congés…les enfants ont été reçus le 19 septembre un mardi…nous avons été manipulés tous les 3…le dimanche Jonas marchait! Cette première séance a été comme une deuxième naissance…Jonas a beaucoup pleuré puis d’un coup s’est laissé faire…
Depuis tout le monde s’apaise. Jonas parle de plus en plus…il rattrape son retard de manière impressionnante…Jules a beaucoup moins d’incident pipi la nuit…moins de colères…Jonas n’est plus constipé…enfin la lumière!

Mille mercis à cette équipes de spécialistes.
Mille mercis à toutes celles et ceux qui n’ont jamais douté de Jonas et qui nous ont encouragé à ne rien lâcher.
Mille mercis à notre Kiné Breton et à notre Chiropractrice lorientaise!

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Anne Reply
14 septembre 2017

Bonjour,
Je souhaite partager ici notre témoignage quant au travail fabuleux du Dr Larcher et de Soizic Carron de la Carrière.
Je vais essayer de ne pas écrire un roman…

Alors, il y a presque 9 ans, Armand, notre aîné est né. Grossesse extrêmement stressante, accouchement rapide, sans péridurale (j’aurais pu être une poule pondeuse dans une autre vie !). Et ensuite, bim, la catastrophe. Ce petit bébé passait son temps à hurler, à mal ou peu dormir, très stressé, il têtait bien, mais je ne savais pas s’il têtait assez, il se cambrait en arrière souvent. Grâce à mon intuition de maman, je me suis dit qu’il avait peut être un reflux. Les différents spécialistes rencontrés ont soit répondu “mais non, il ne régurgite rien”, soit ont essayé de nous aider (ostéopathie), mais rien n’y faisait.

Les années ont passé, problèmes d’apprentissage à l’école, enfant nerveux, sommeil moyen… Bref, j’étais épuisée, j’ai craqué nerveusement et surtout on ne trouvait pas de vraie réponse à nos problèmes. 5 ans plus tard, je suis enceinte à nouveau, ma grossesse est différente, plus cool, je me dis qu’il n’y a pas de raison pour que ce bébé soit aussi stressé que le premier, j’ai de l’espoir ! Quand même, dans le doute, je consulte une sage-femme sur Bordeaux et lui fait part de mon vécu avec Armand, lui expliquant que je ne pourrai pas recommencer un deuxième round, que cela m’a trop épuisée.

Elle me dit “contactez moi si ça recommence”. Au niveau de l’accouchement, toujours pareil, un accouchement rapide (trop ?), physiologique. Les débuts avec Irène sont plus faciles, et au bout d’un mois, rebelotte : pleurs incessants, beaucoup de maux de ventre, elle dort la tête tournée d’un côté, commence à avoir le crâne plat… Je tente plusieurs ostéopathes, rien n’y fait, j’essaie un tas de trucs sans résultat.

Je rappelle la sage-femme qui me parle du syndrome de Kiss… Késako ???
Je contacte le Dr Larcher très rapidement, on s’oriente vers cette problématique. A la radio, “mais non madame, tout va très bien”, ça se voit qu’ils ne vivent pas mon quotidien… Bref, on embarque toute la famille en région parisienne et là, on tombe sur ces deux professionnels, compétents, rassurants, à l’écoute, tellement gentils… Le bonheur, la lumière au bout du tunnel. Dès la première séance, le changement est radical : Armand a définitivement cessé de faire pipi au lit la nuit, il s’est mis à faire des dessins plus structurés et plus colorés !

Quant à Irène, c’en est fini des pleurs, des maux de ventre, du sommeil entrecoupé ! D’ailleurs, on voit qu’elle a un air très soucieux sur les photos d’avant et un visage radieux sur les photos d’après. Pour nous, ce fût la révélation ! Comment quelque chose d’aussi important peut-il être laissé de côté par les professionnels en France ?

En tout cas, je ne peux que féliciter le Dr Larcher et Soizic Carron pour le bien qu’ils font autour d’eux. C’est exceptionnel ! Armand a toujours des problèmes d’apprentissage à l’école (il est dyslexique), mais il a été traité à l’âge de 6 ans et de toute façon ces séances lui ont été très bénéfiques.

Quant à Irène, traitée à 3 mois, elle a démarré sa vie de bébé dans la bonne humeur et la tranquillité. Merci encore à vous !
J’espère sincèrement que ce témoignage pourra aider d’autres parents qui se trouvent dans des situations analogues.

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Amélie Rouit Reply
17 août 2017

Ma fille a eu un an au début du mois d’Août. C’est une petite fille souriante, dynamique, curieuse, vive, espiègle. Mais il n’en a pas toujours été ainsi. Car Noémie est un bébé KiSS elle aussi.

Tout a commencé le 4 août 2016 quand elle est née. L’accouchement s’est très bien déroulé, j’ai accouché en ¾ d’heure, sans aucune autre aide que celle de mon mari et de ma sage-femme (donc pas de péridurale). C’était un beau bébé de 3,840 kg. Je désirais allaiter, elle a pris le sein en salle de naissance sans soucis, puis s’est rendormie sur moi, calme.

Par la suite, tout s’est compliqué. Dès son premier jour de vie, elle ne parvenait plus à garder le sein en bouche et hurlait comme si elle souffrait. J’ai donc commencé à tire-allaiter dès son premier jour de vie. Elle se réveillait très souvent à cause d’un réflexe de Moro (les sursauts) puissant, qui a fait qu’elle n’a dormi qu’emmaillotée jusqu’à ses 5 mois. Et même là les nuits n’étaient pas tranquilles ; mon mari et moi étions épuisés. Elle n’acceptait d’être posée que dans son Bibed, et encore. Mais c’était probablement dû à son reflux, qui nous a conduits aux urgences en pleine nuit, parce qu’elle hurlait dès qu’elle avalait une gorgée de lait. Un traitement nous a soulagés de ce soucis rapidement. La moindre agitation dans la journée donnait lieu à des pleurs de décharge impressionnants, calmés encore une fois par le contact et l’emmaillotage. Elle ne dormait paisiblement que contre moi, à tel point que j’étais ravie d’avoir acheté une écharpe de portage “pour essayer”. L’habiller semblait être une torture, alors elle restait principalement en pyjama ou en body selon la température. Et les coliques sont arrivées pour compléter le tout. Heureusement pour nous le Débridat a fonctionné, mais j’ai dû changer de pédiatre pour réussir à en avoir (“oh, elle est un peu ballonnée, rien de grave madame”). J’ai été voir un ostéopathe en me disant que peut-être cela soulagerait Noémie et l’aiderait à vivre sans souffrir, à téter au sein, à ne plus avoir mal au ventre. J’ai été reçue comme une malpropre (“si elle ne tète pas, c’est parce que vous lui avez donné des biberons, forcément. Ah bon, elle n’en a jamais eu ?” “vous buvez du jus d’orange ? Ah, ne cherchez pas, c’est pour ça qu’elle se tortille et qu’elle a mal au ventre”), mais elle a corrigé la posture de Noémie. Mais ça n’a rien changé. J’ai changé d’ostéopathe. Lui aussi m’a dit que je me faisais des idées.
Et puis elle prenait du retard sur les autres bébés nés un mois avant et un mois après elle de notre entourage. Elle babillait à peine, semblait raide, et était un bébé tellement sérieux et sensible.

Elle a eu 3 mois. Et là, fatiguée de devoir tirer mon lait pour pouvoir lui donner, cherchant si je pouvais la remettre au sein, j’ai commencé à faire des recherches sur le pourquoi de cette difficulté à boire. J’ai eu la chance d’accéder à un groupe de la Leche League sur Facebook, où j’ai pu trouver des témoignages de mamans qui ressemblaient au mien. Leurs enfants avaient un KiSS. Et elles avaient posté les photos que demandent mme CARRON de la CARRIERE pour dépister un possible KiSS. Noémie se tenait de la même façon avant que la première ostéopathe n’intervienne. Alors que personne n’avait su répondre à mes questions, mon insistance à vouloir la mettre au sein venait de me donner la réponse. Que tout le monde me disait que c’étaient “juste” des pathologies normales chez les bébés, qu’il fallait attendre que ça s’arrange, et que pour l’allaitement eh bien “tant pis”. Je suis infirmière puéricultrice, je voyais bien que nous avions plus de difficultés que ce que je connaissais. Et pourtant personne n’a écouté. Sauf le Mme CARRON de la CARRIERE et son équipe.

Nous habitons dans l’Est de la France, alors nous avons refusé le rdv donné deux jours plus tard pour prendre celui de la semaine suivante. Nous avons fait les radios demandées, déjà rassurés par l’appel téléphonique qui disait que pour eux, ça ressemblait fortement à un KiSS. Encore une fois, on nous a ri au nez “tout est normal chez votre bébé, c’est n”importe quoi cette histoire de syndrome de kyste” (oui, kyste …). Et puis nous avons planifié notre journée à Paris. La séance a été extrêmement dure à supporter, parce que Noémie n’aime pas être maintenue. Et nous sommes repartis.

Deux semaines plus tard, il nous semblait qu’on nous avait “réparé” notre enfant. Son développement a repris de manière spectaculaire : tous les deux jours, une nouveauté. Et par la suite, elle a même été en avance au niveau moteur sur ses “camarades de naissance”. Elle a mieux dormi. Son reflux et ses coliques se sont calmés. Son extrême sensibilité s’est calmée. J’ai abandonné l’idée de la remettre au sein finalement, puisque le tire-allaitement avait fonctionné jusque là. Elle s’est mise à sourire, à découvrir, à ne plus pleurer que lorsqu’elle avait mal ; pour la faim ou le sommeil c’était à peine quelques couinements.

Je leur serai toujours reconnaissante. Mon mari également. Ma fille ne s’est rendue compte de rien, mais je lui en parlerai quand elle sera plus grande : qu’elle a pu marcher à 11 mois grâce à eux, que tout le monde la trouve souriante et sociable grâce à eux, que nous profitons enfin de notre rôle de parents grâce à eux, que nous avons vu notre enfant arrêter de souffrir grâce à eux.

MERCI pour elle.

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Nathalie Francois Reply
5 juin 2017

TEMOIGNAGE SUR LE SYNDROME DE KISS

Notre fille est née en mai 2014,L’accouchement a été pour le moins expéditif car il a duré 1h. l’allaitement a été dure a mettre en place car des crevasses se sont formées que d’un seul coté et il n’a pas duré longtemps a cause d’un triste evenement famillial qui m’a stopper la montée de lait … bref la galère a commencé avec le lait, on a commencé par des laits épaissis car notre fille vomissait régulièrement j’ai du essayer 10 laits differents mais rien a faire et en plu elle ne prenais que la moitié des bibi…
s’ajoute a cela la difficulté a s’endormir avec la bruit, l’impossibilité de faire passer les rots ce qui engendrait ni bibi ni dodo tant qu’ils n’etaient pas sortis donc un bebe tout le temps dans les bras car mal… elle se cambrait tout le temps en arrière et pleurait souvent.
L’endormissement se faisait que dans les bras et elle se réveillait lorsqu’on la posait dans le lit. elle se reveillait 2 a 4 fois pâr nuits en hurlant sans savoir ce qu’il y a avait vraiment donc angoissant bien sure. pour nous une fatigue qu l’on ne peux imaginé que ceux vivent la meme chose le savent!!!
Evidemment au fur et a mesure de son evolution, le soucis augmentaient, elle dormait de moins en moins bien, continuer a vomir le repas (le pediatre m’a dit que ma fille a 9 mois etait chiante!!!). le 4 pattes a été difficile la marche aussi .
J’avais observer dès la naissance que sa raie des fesses etait en S mais l’osteo n’avait pas vraiment tilté dessus.
Bref devant notre souffrance et grace a mon reseau d’amis et professionnels car je suis kine, notre fille a ete suivi en osteo et en tuina pédiatrique afin de limité les problemes. heureusement que nous avons eu ce suivi car sinon cela auront été catastrofique.
Je vous passe le comportement de la famille et des amis qui disaient qu’elle etait capricieuse, qu’on etait trop sur elle, qu’on la prenais trop dans les bras, qu’on ne la laissais pas assez dans le bruit…..

Notre praticienne de tuina pédiatrique m’avait parlé du syndrome de kiss vers les 1an de la petite mais elle n’etait pas sure car elle ne remplissait pas vraiment les symptomes du questionnaire
Mais lorsqu’on est arrivé a faire 1 séance d’osteo et de tuina par mois pour que la petite se sente mieux et qu’elle a commence a se plaindre de la tête je me suis dit c’est pas possible il y a forcement quelque chose et notre instinct est toujours bon!!!!

Jai finalement eu un rdv avec l’équipe et ça a ete la delivrance pour tout le monde
Aujourdhui nous sommes à 1 an du traitement, notre fille sourit et est heureuse, les dodo sont presque parfaits( encore un peu l’endormissement)
c’est probleme de marche se résorbent doucement elle commence a courir et a vouloir escalader sauter…..
En me renseignant sur le kiss avant la premiere séance j’avais vu que ce syndrome était héréditaire, alors les ostéopathes nous ont tester mon mari et moi et mon mari etait positif
Lui ausi a fait ses séances, il avait un kiss depuis 40ans!!! depuis ce rétablissement du Kiss, il n’a plus mal au dos , il se sent plus équilibré et surtout ca température corporelle s’est régulée. il avait toujours tres chaud meme en hiver il était en t-shirt, aujourdhui il met des polaires :-)!

Tout ca pour vous dire
Ecoutez votre coeur, votre enfant, c’est vous qui l’avais 24h sur 24h pas les amis ou la famille
Partagez vos expériences sur les réseaux pour que les gens connaissent ce syndrome afin de sauver des enfants de la souffrance et des parents du burn out
Et partager aussi pour que les professionnels de santé entendent afin que ce syndrome est bel et bien vrai et qu’il fait des souffrances mais pourrais etre détecte des la naissance comme les luxation de hanches!!!
(je dis ca car lorsque j’ai dit a ma pediatre que la petite avait un syndrome kiss d’ou tous les problemes et qu’elle etait guéri, c’est comme si je lui avait dit qu’il faisait beau dehors!!!!. Je lui ai demandé si elle connaissait, elle m’a dit oui mais je n’en ai jamais eu!!!! Mdr puisqu’ils ne s’y intéressent pas et ne savant rien de ce syndrome!!!!)

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Lolita Taboni Reply
18 mai 2017

Ma fille à 10 mois. Des la naissance ma fille dormais peu, se réveillait au moindre bruit, ne dormais pas ou peu lorsque nous n’étions pas à la maison. Elle a eu un RGO pathologique sévère des la naissance.

Elle ne prenait pas de poids. Elle a eu 4 torticolis du nourrisson en 3 mois.
Elle a de suite eu du mal avec les séparations.
Elle se lançait en arrière, était toujours en hyperextension, ne supportait ni d’être porter ni de dormir dans un berceau/nacelle.
Elle hurlait dans la poussette ou en voiture.
Elle se réveillait en pleine nuit en hurlant, elle était violette, tremblait de tout son petit corps, bavait, transpirait… Mais elle n’a jamais eu de fièvre pendant ses crises.
Pas moyen de la calmer.

Un jour on a eu une crise qui a durée 14h. Donc 14h sans dormir, sans manger juste 14h de hurlements et de pleurs. J’ai moi même beaucoup pleurer car je n’arrivais pas à la calmer. Nous sommes allés plusieurs fois aux urgences mais rien le pédiatre disait qu’on fabulait. Nous avons fait le test de l’épilepsie et rien. Tout nous revenait négatif mais notre trésor n’allait pas mieux. Nous avons même changer​ de pédiatre puis nous avons changer une seconde fois pour notre médecin traitant. Après cette fameuse crise interminable nous sommes allés chez le médecin et la premier diagnostic. Nous avons un bébé hypertonique! Ok très bien me direz vous. On sait alors que faire? Bah kiné et ostéo. On a fait de la kiné durant 6 mois sans amélioration. On a vu un ostéo 10 fois sans amélioration. J’ai donc chercher de mon cote.

Je suis tombée un peu par hasard sur le syndrome de kiss kinder. En lisant les témoignages j’ai reconnu ma situation. J’ai reconnu ma fille dans les différents symptômes. Alors j’ai de suite envoyé un formulaire. En réponse j’ai eu une ordonnance pour faire des radios du bassin et des cervicales. Je vous laisse imaginer ce que c’est avec un bébé qui ne fait que bouger… Radios faites le rdv. Rdv le 21 avril 2017 à 15h30, (9mois pour ma fille) le médecin spécialiste regarde les radios et me dit “ah oui! Votre fille a un joli kiss! On va soigner tout ça.”
Je restais dubitative mais heureuse d’avoir trouvé un professionnel qui ne me prenne pas pour une folle lorsque je lui disait que ma fille avait mal. Il commence à toucher la nuque de ma fille et me dit “oui en effet elle a même un kiss sévère.” 3 ostéopathes ont été nécessaires pour masser ma fille. Chaqu’un une zone particulière du corps. C’est impressionnant de voir tant de grandes mains sur notre petit trésor si fragile. Je ne savais plus où me mettre. J’avais envie de pleurer, de récupérer mon bébé et de partir. Mais je faisais ça pour son bien.

Au final le diagnostic : un bon kiss sévère avec cervicales c0 c1 c2 c3 et c4 déplacées bassin complètement décalé à gauche et hanche gauche luxée. Ils ont tout remit en place. Ma fille est devenue violette lors de la manipulation des cervicales mais elle a été impressionné voilà tout. Car c’est une manipulation indolore. Elle a été surprise et des que la manipulation fut fini hop une tétée de réconfort. Ma fille avait 9 mois et aucune dents!!
2eme séances il y a quelques jours (13 mai), 2 jours avant ses 9 mois et 3 semaines après la première séance et ma fille allait déjà beaucoup mieux!

Sachant que j’ai déjà un bébé qui a de l’avance niveau développement moteur et du langage. Elle disait 8 mots lors de la première visite et une 20aine à ce jour.
Avant la visite elle tombait toujours d’un côté lorsqu’elle était assise maintenant elle marche en se tenant aux meubles elle ne tombe plus lorsqu’elle s’assoie ou se met debout.
Elle rigole tout le temps mange mieux n’a plus de reflux et prend du poids nous ne sommes qu’à 2 séances sur 3 mais les changements sont déjà grandioses.
J’espère que mon témoignage et mes photos aiderons des parents dans la même situations.

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Eléonore Gravier Reply
8 mars 2017

Notre petit garçon est né en avril 2016 suite à une accouchement déclenché pour cause de rupture de la poche des eaux. L’accouchement à été long, mais nous avons fini par avoir la joie de porter dans nos bras notre petit. Tout allait si bien. Dès les premières heures, une position “bizarre” est venu nous mettre, inconsciemment d’abord, la puce à l’oreille. Dès que nous le soulevions, il se cambrait (pieds relevés en arrière et tête en hyperextension) et tenant parfaitement sa petite tête et en serrant ses petits poings. Les sages femmes, puéricultrices et médecins nous disaient qu’effectivement il était déjà très très tonique. L’allaitement à mis du temps à démarrer et les douleurs de crevasses telles (malgré bons conseils et repositionnement) que la quantité de lait a vite fait défaut (3 semaines) et nous avons rapidement complété par un biberon. Les jours passant, notre petit dormait de moins en moins. Le seul endroit où il finissait par s’endormir (d’épuisement) c’était nos bras ou posé sur notre torse. Une fois posé dans son lit, le réveil était quasi immédiat. Bref, durant 6 mois, il n’a jamais dormi seul dans un lit (ni pour une sieste, encore moins pour une nuit). Beaucoup de pleurs, de coliques, de reflux aussi. Nous avons tenté tous les remèdes possibles à cet âge : homéopathie, massages, tisanes, calmosine, probiotiques débridat, inexium… rien n’a fonctionné(même s’il fallait bien se convaincre du contraire…). 2 séances chez une osthéopathe (l’une a 3 semaines et l’autre 2,5 mois) n’ont pas apporté grand résultat.. Et cette position, en virgule (plus ou moins prononcée), qui ne nous sautait pas yeux puisque notre bonhomme avait toujours été comme cela. Nous avions tout de même de bons moments de sourires et de rire avec lui, mais le sommeil restait très très compliqué. Et nous étions si fatigués… Il ne supportait ni le transat, ni la voiture, ni l’écharpe de portage, ni l’emmaillotage (il se cambrait en rejetant la tête en arrière). Bref, la position fœtale, il détestait !

Entrée en crèche à 4 mois, pas très facile et les “dames de la crèche” me conseillent de prendre un deuxième avis médical. (en réalité, j’avais déjà vu 2 ou 3 médecins différents). Je me rends donc chez un pédiatre qui m’affirme une nouvelle fois que mon bébé se porte très bien. En fin de consultation, il me dit “je ne crois pas à tout cela, mais une maman m’a parlé d’un syndrome de kiss et sa fille avait la même position que votre enfant.. je vous dis cela comme ça, mais je n’y crois pas !”.

Ni une, ni deux, j’ai cherché sur Internet, je suis tombé sur le site kiss et j’ai immédiatement envoyé un mail. Le lendemain, le on m’appelait et nous faisions un premier diagnostique : j’ai eu ce jour au téléphone, un thérapeute bienveillant et d’une très grande gentillesse. J’ai été très soulagé et pleine d’espoir.

Notre bébé avait 6 mois lors du premier rendez vous. Nous étions un peu interrogatif tout de même à l’idée d’emmener notre enfant chez des ostéopathes traitant une pathologie quasi inconnue, qui était, de surcroit, les seuls en France à traiter ce syndrome et en plus dans coin un peu perdu 🙂 (!!!) … Si vous êtes dans le même cas que nous, vous verrez, vos interrogations, doutes et craintes seront vite envolés dès que vous aurez rencontré cette équipe extra, très pro, très à l’écoute, avec pleins de bons conseils, et surtout hyper doux avec les bébés, et sympa avec les parents fatigués que nous étions … bref, des soignants comme on les aime !

Après 3 séances, notre bébé va très très bien !!! Il dort, joue, attrape ses pieds, rampe partout et se met presque debout, et rigole toute la journée ! Dès la première séance nous avions vu les premiers résultats, mais il a bien fallu les trois séance pour que tout rentre dans l’ordre. Notre petit Etienne se remet dans sa position cambrée quand il a mal quelque part (aux dents, par ex) et c’est tout à fait normal (mémoire des tissus) mais cela ne dure pas.

Bref, nous ne les remercierons jamais assez pour ce qu’ils ont fait pour notre famille et pour notre bébé que va si bien aujourd’hui et qui ne souffre plus au quotidient. (Et grâce à vous, nous dormons enfin, et cela n’a pas de prix !!!) Nous ne vous oublierons pas, et quand Etienne sera en âge de comprendre un peu mieux nous lui parlerons de vous ! Merci et belle continuation dans le soin que vous apportez à ses petits (et grands) qui, grâce à vos mains expertes, découvrent la vie dans un corps libéré de toutes tensions. Permettez moi de vous embrasser tous les deux, avec affection et beaucoup de reconnaissance.

Eléonore Gravier

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Charline Reply
21 février 2017

Durant ma grossesse, à chaque échographie, on nous disait que notre bébé était « mal positionné ». A l’échographie morphologique un doute sur les pieds se confirme, et un diagnostic ante-natal de Pieds-bots est posé par les médecins. La suite de la grossesse est ponctuée d’examens (amniocentèse, échos de contrôle…) et de rendez-vous pour la prise en charge chirurgicale attendue dès la naissance. Beaucoup de stress, d’émotions, une fin de grossesse chahutée. A la naissance, surprise…. c’est une petite fille qui n’a pas de pieds bots en varus équins. Juste les pieds un peu rentrés, qui se remettent naturellement au bout d’un petit mois.

Mais quand notre petite Hortense est née, elle présentait la tête nettement penchée et l’équipe de la maternité diagnostique alors un « torticolis congénital ». Nous avons vu une ostéopathe spécialisée en pédiatrie et très compétente qui est venue tout de suite à la maternité. Fort heureusement l’allaitement ne posait pas de soucis, Hortense tétait très bien même si elle était plus à l’aise d’un côté. Suite à cette séance, il y eu une amélioration mais les effets n’ont que peu duré, le naturel étant vite revenu au galop. Nous en parlons au pédiatre à la sortie, à notre médecin traitant, mais tous nous disent de ne pas nous inquiéter, qu’il faut juste la solliciter régulièrement du côté inverse pour résoudre le problème.

Au fil des semaines, sa posture en virgule ne s’arrangeait pas, empirait même. Impossible de la mettre droite, elle adoptait une situation de compensation en « C » constamment. Elle ne tournait pas la tête d’un côté. Je ne pouvais pas la porter en écharpe. Elle pleurait beaucoup le soir, et également dans son sommeil, la tête en hyper extension. Ses rots étaient nombreux et forts, douloureux parfois. Elle ne dormait jamais les bras en l’air comme le font bon nombre de bébés. Elle avait toujours la tête penchée, dans le transat, dans le siège auto, dans nos bras… Nous avons revu trois fois l’ostéopathe, qui n’a pas pu la soulager davantage. Nous nous « habituons » presque à la voir tordue, même si cela est flagrant sur les photos.
Hortense présentait également une plagiocéphalie, un côté de son crâne avait tendance à s’aplatir de plus en plus. Elle utilisait plus un bras que l’autre pour attraper ses jouets. Lorsque nous la portions dans nos bras, elle se mettait régulièrement en position de l’avion, avec un bras tendu en arrière, qu’il fallait ramener devant car elle n’y arrivait pas seule. Elle le sollicitait pour jouer lorsqu’elle était couchée sur le dos mais moins que l’autre. Elle se touchait aussi la tête toujours au même endroit.

Rapidement dans les premières semaines, je fais une recherche sur internet en tapant « torticolis congénital ». La maman inquiète en moi sait que mon bébé ne va pas bien, que la prise en charge n’est pas la bonne, pas suffisante. On me dit d’attendre, que cela va se remettre tout seul. Hortense fait aussi des épisodes de forte fièvre réguliers, cycliques toutes les trois semaines. Aucun médecin ne sait les expliquer, c’est un peu la goutte d’eau pour moi. Je découvre le site sur le Kiss, et tombe des nues en lisant la liste des symptômes et en voyant les photos. J’ai l’impression de retrouver ma fille… Entre temps, je lis un article de LA LECHE LEAGUE qui parle du Syndrome de Kiss et qui confirme mes doutes. Je me demande si ces deux professionnels sont sérieux, si cela vaut vraiment la peine de faire autant de kilomètres (nous sommes en Loire Atlantique). La réponse est oui, mille fois oui.

Nous avons été touchés immédiatement par l’empathie du docteur et de Soizic, d’une grande gentillesse et très à l’écoute des parents. Ils ont pris le temps de nous expliquer, de nous rassurer. Ils ont posé un regard bienveillant sur notre bébé et nous avons vite senti à quel point ce sont deux passionnés de leur métier. Ils mettent vite à l’aise, le contact est facile et nous apaise tout de suite. Le diagnostic de Kiss est posé immédiatement quand ils la manipulent, il n’y a aucun doute. Un soulagement énorme pour nous, de mettre des mots sur ses maux, et surtout de nous dire qu’elle allait être soulagée, petite puce.

La première séance a été incroyable! Le soir même notre bébé a tourné la tête de gauche à droite, ce qui était impossible jusque là. Hortense a gardé la tête un peu penchée quelques jours, de par la mémoire des tissus et du corps, mais rien à voir avec avant. Elle n’avait plus cette position en virgule, ne pleurait plus le soir, s’endormait sans difficultés, ne cherchait plus en vain une position confortable allongée. Le lendemain de la première séance, elle a étiré ses bras au dessus de sa tête en se réveillant et en souriant. Je ne l’avais jamais vue le faire auparavant, contrairement à sa soeur et son frère qui le faisaient au même âge… ses cervicales étaient libérées.
La deuxième séance a été très bénéfique également, elle s’est tenue assise sans appuis trois jours après.
La troisième séance est venue clore ce chapitre Kiss. Hortense allait nettement mieux mais continuait parfois à pencher légèrement la tête sur le côté. Soizic nous rassure, c’est un signe en général de tensions (dans notre cas dûes aux poussées dentaires ou à un rhume), le corps garde en mémoire la position de compensation, plus longtemps pour certains enfants.
Son petit bras qui avait tendance à rester en arrière est redevenu plus mobile. Ils nous conseillent également de l’inscrire aux séances de bébés nageurs pour lui permettre de retrouver un meilleur tonus musculaire au niveau de son cou. En repartant, ils nous précisent bien que leur cabinet est ouvert si nous souhaitons qu’ils revoient notre fille, que nous pouvons les contacter par téléphone si nous avons un doute, une angoisse. Mais que son Kiss est traité définitivement. Qu’elle va pouvoir parfaitement se développer sans entraves.

Cela fait 2 mois qu’Hortense a eu sa troisième séance, elle a aujourd’hui 10 mois. Elle est totalement « droite », ne présente plus aucune asymétrie de posture, commence à ramper, sa plagiocéphalie est effacée et nous avons une petite fille très souriante, pleine de vie, heureuse comme tout et qui (rapport ou non?) a percé de nombreuses dents très rapidement sans douleur depuis les deux dernières séances.

Nous ne sommes pas déçus d’avoir confié ce que nous avions de plus cher entre les mains du docteur larcher et de Soizic carron de la carrière… On sent leur amour du métier, leur bienveillance envers les enfants, le souci de les soulager, de faire connaître ce syndrome méconnu et mal traité. Le contact est chaleureux, humain, apaisant. Les gestes sont toujours délicats, tout en douceur mais précis, ciblés & professionnels. Après les séances, ils ont mis à notre disposition une petite pièce de repos à côté de leur bureau, pour changer notre bébé et la faire téter, avant de reprendre les 5 longues heures de route qui nous attendaient.

Un grand merci pour votre écoute et votre regard étayant!!

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Samira Reply
20 février 2017

Je souhaiterais aussi partager avec vous mon temoignage, j’aurais voulu l’ecrire en anglais (on vit a Londres) mais je suis plus a l’aise en francais.
Ma petite Sakina a aujourd’hui 8 mois, et j’ai presque oublie les galeres de son debut de vie sur cette terre…
Au debut, c’est surtout les difficultes rencontrees lors de l’allaitement qui m’ont menees jusqu’a paris. Et la, en lisant la description des symptomes du syndrome de Kiss, je me suis apercue que ma Sakina correspondait a certains d’entre eux: la tete en hyperextension, les nuits qu’elle passait a s’agiter en gemissant, je ne parle meme pas des tetees douloureuses et interminables sans prise de poids..les extremites froides, elle s’etouffait souvent avec sa salive..elle tenait aussi tres bien sa tete des sa naissance..
Notre rencontre avec le docteur et Soizic est un tres bon souvenir..je ne crois pas avoir deja eu a faire a des medecins traitants aussi gentils et accessibles et en meme temps efficaces car des après la 1ere séance, j’ai vu mon bebe devenir presque un autre bebe..plus calme, pose et j’ai eu l’impression qu’elle regardait le monde avec des yeux neufs, c ‘est comme si elle decouvrait pour la 1ere fois son environnement.
N’hesiter pas au moindre doute car cela vaut la peine d’essayer et puis, pouvoir apporter un quelconque soulagement a son enfant, ca n’a pas de prix.
Merci encore a tous les deux.

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Marine Reply
5 février 2017

Je m’appelle Lía, j’ai aujourd’hui 21 mois, j’ai rencontré le cette équipe un peu avant mes 1 an. J’étais un bébé en souffrance, maman n’a pas pu m’allaiter plus de 6 semaines car c’était trop difficile pour moi, je ne supportais pas les voyages en voiture ni en poussette. Je ne parle même pas du portage en écharpe, maman était toute contente d’avoir pris des cours mais j’avais trop mal. Quand je suis née, je tenais déjà ma tête, papa et maman étaient supers fiers mais personne leur avait dit que ce n’était pas normal. Je souffrais aussi d’un rgo, et la médecine traditionnelle me disait que ça passerait avec le temps mais voilà, j’avais beau me verticaliser, ça ne passait pas. Mais heureusement un jour, une amie à montrer à ma maman l’article de la leche league sur le syndrome de kiss. Maman a tout de suite contacté ces ostéopathes, elle a eu Soizic au téléphone et ce fut un des plus beaux jours de la vie de mes parents. On connaissait enfin la cause de mes souffrances. Nous sommes montés à Saint Brice et nous avons rencontrés ceux qui allaient me libérer de ce poids insupportable! Bon je vous avoue, j’ai pas trop kiffer leurs manipulations car je ne suis pas de nature à aimer la contrainte mais ils étaient tellement doux et gentils avec moi et aussi avec papa et maman. Une très belle rencontre, autant humainement que professionnellement parlant! Une bienveillance tellement agréable dans ces moments là! Quelques jours après la première séance, j’ai fait mes premiers pas, et peu de temps après, le reflux s’en est aller. Nous avons fait 4 séances en tout, la dernière étant pour rassurer maman qui avait peur d’un reblocage! Un grand merci à vous, et aussi merci pour votre disponibilité en dehors des séances lorsqu’on avait des questions. Notre seul regret, que vous ne soyez pas plus près de chez nous! Merci pour tout et tout de bon pour vous!
P.S : Dixit le Dr : Je suis une maman qui déchire!!!!! 😉

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Fischer Reply
18 décembre 2016

c’est l’histoire d’une petite Nenette qui ne supportait pas la position couchée, les voyages en voiture et hurlait de désespoir le soir. Après avoir consulté trois Ostéopathes, très compétents, les problèmes persistaient voire empiraient. Kinésithérapeute de métier je m’évertuais à penser qu’il y avait un problème. Puis un jour, à force de chercher, j’ai trouvé un article sur le syndrome de Kiss. J’ai appelé le cabinet, on m’a demandé de lui faire 3 photos.( une sur le ventre, une sur le dos et la dernière dans mes bras). À peine envoyées, il me rappelait. “Votre fille à un KISS il faut me l’amener!” J’ai donc pris ma Nenette sous Le bras et nous sommes parties à Paris. En poussant la porte de sa consultation, j’ai été frappée par la chaleur humaine de ses deux praticiens. Une écoute attentive, beaucoup d’empathie et de compassion. Une relation à l’autre comme on en voit si peu (dans le milieu médical et autres…) . Je me suis laissée guider et je leur ai confié la prunelle de mes yeux. Une semaine plus tard, à presque 13 mois, ma Nenette marchait à Quatre pattes. 5 jours après la deuxième consultation, à presque 14 mois, elle marchait. Soulagée, elle est apaisée, les siestes sont désormais faciles et les nuits moins angoissantes. Merci Soizic Carron de la Carrière et Serge Larcher d’avoir mis un terme à mon errance médicale et surtout d’avoir permis à ma petite Nenette de grandir sereinement.

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Sarah Reply
17 décembre 2016

Je remercie vivement ces thérapeuthes qui ont soignés ma petite Helena.
Pour notre histoire, grossesse très stressante avec beaucoup de contractions, accouchement ultra rapide (1h de temps à peine). Très vite ma fille tetait mal le sein, etait tordue dans son berceau. Elle dormait la tete en hyper extension vers l’arrière, commençait à avoir le crâne qui se déforme à l’arrière, avait beaucoup de reflux… autant de symptômes que sont le syndrome de kiss !
Apres que quelqu’un sur internet et mon ostéopathe m’ai parle du syndrome de kiss, j’ai rempli le questionnaire.
Apres la 1ère séance et la libération des cervicales, un autre bebe : plus souriante, plus de reflux, tete mieux, plus de déformation de la tete et n’est plus tordue.
Mon instinct de maman (ayant deja un fils aîné en plus) m’a fait croire que ma fille avait un souci, et j’ai bien fait de me faire confiance et de leur faire confiance, de faire la route et de soigner ma fille.
Plus on le prend jeune mieux c’est !
Helena à 4 mois et est maintenant guerrie. 1 mois entre chaque séance, et juste 3 séances pour nous.
Que du bonheur donc, si vous avez un doute, n’hésitez pas !!!

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Florence Dannhoff Reply
4 décembre 2016

Un an, aujourd’hui
Voilà un an déjà que notre fils Martin a été débloqué. Un an qu’il est libéré de ses souffrances !
Même s’ils deviennent rares avec le temps, il y a eu un nouveau petit clin d’œil le week-end dernier. Comme chaque année, nous allions à un gala de ballet nautique. Mais cette année, en empruntant les escaliers en grille, Martin, 9 ans 1/2, me dit tout en analysant : “Maman, je n’ai pas le vertige. Maman, j’ai un peu le vertige. Maman, je n’ai pas le vertige.”
Des paroles qui me rappellent que je suis une heureuse maman depuis un an !

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Julie B Reply
15 novembre 2016

Je partage aujourd’hui mon expérience suite à ma rencontre avec ces ostéopathes.
Pour commencer voici notre histoire…
Ma petite Nell est née le 21 avril 2016 à terme, à la suite d’une grossesse très stressante (mon mari a eu des soucis de santé, je suis tombée dans les escaliers au début de ma grossesse, et pour finir menace d’accouchement prématuré à 30 SA). L’accouchement s’est bien passé et a été très rapide (2h entre les premières contractions et la naissance). Tout va bien, cependant un détail préoccupe l’équipe médicale, ma fille gémi quand elle dors. Je ne m’inquiète pas mais la sage femme me dis que si elle gémi il faut trouver la cause ce n’est pas pour rien… ils l’examinent de tout les côtés mais rien du tout …
retour à la maison tout va bien mais elle continue de gémir souvent en dormant. Les semaines défile et tout deviens très compliqué: tétée très courte, accepte de téter seulement en position allongée, faible prise de poids, ne porte pas sa tête, ne gazouille et ne ri pas … position sur le ventre très douloureuse pour elle, tourne la tête de gauche à droite pendant DES HEURES pour trouver le sommeil, ne dors pas la journée et pleure tout le temps (hurlement de douleurs, ma fille me suppli des yeux sans que je ne comprenne ce qui ne va pas…) etc … on explore la piste du reflux, ma fille multiplie les rdv médicaux (médecin, Ostéopathes, on passe même une fibroscopie pour écarter une œsophagite qui expliquerai les pleure incessant et la faible prise de poids…) bref on ne sais pas ce qui se passe, elle n’es pas bien mais “n’as rien” ! je raconte donc mes difficultés sur le site de la leche League et la une maman me parle de ses difficultés similaires avec son bébé “kiss” …
je me renseigne sur le sujet et je vois que ma fille a tout les symptômes décrit … sauf que je n’ai jamais remarqué de positions bizarres … je regarde mes (nombreuses) photos sur mon telephone et la ca me saute au yeux, ma fille penche tout le temps sur un côté, c’est léger tout le monde me dis que je me fais des idées mais dans mon cœur de mamans c’est sur, j’ai enfin trouver la cause de son mal-être ! Ma fille a 3 mois à ce moment là … le temps passe je me laisse un peu convaincre par le medecin ( qui ne connais pas le syndrome de kiss comme beaucoup) et qui trouve gentillement que je suis beaucoup trop inquiète, ma fille va bien, la cause c’est le reflux etc …
finalement à 4 mois je me décide à prendre contact avec l’équipe, je le ressent au fond de moi il faut que je m’écoute et que j’agisse. J’ai eu rdv 3 semaines plus tard.
Nous avions 2h de route pour nous rendre au cabinet, le stress monte un peu sur le trajet … une fois arrivé je me retrouve face à 2 professionnels vraiment à l’écoute de tout nos symptômes, nos soucis, nos difficultés, et la limite du burn out du au pleure incessant et ce sentiment d’impuissance … le docteur prend ma fille l’allonge et touche ses cervicales avant de me dire “il n’y a aucun doute c’est bien un kiss” et la je peu vous dire … j’aurai pleurer de “joie”… enfin des mots sur ses maux … enfin nous avons trouvé la cause et enfin nous allons pouvoir soulager ma fille qui vie depuis 5 mois dans la souffrance! Ils on étaient d’une gentillesse indescriptible, ils savent écouter, rassurer, expliquer … un vrai soulagement !
Le soir même en mettant ma fille dans son lit la surprise : elle se retourne sur le ventre relève la tête et les épaules elle relève la tête pour nous regarder et elle aime ca ! Pas de pleure, elle est apaisée, soulagée … un nouveau bébé et quel bonheur de la voir si sereine !! Depuis chaque fois que nous la mettons au lit elle se met sur le ventre et s’endors, elle ne tourne plus la tête de gauche à droite pendant dès heures pour trouver son sommeil c’est impressionnant le changement radical !!
Je voudrais terminer mon message sur 2 choses:
La première: vous pouvez faire confiance a Soizic et Serge qui sont des personnes formidables, tres tres professionnel et surtout passionné par leur métier avec une réelle maîtrise … une bienveillance qui fait du bien apres le parcours du combattant que rencontre les mamans de bébé Kiss. Alors oui pour certains c’est loin et cher d’emener son enfant la bas (je ne me plains pas je n’avais “que” 2h de route) mais honnêtement quand je vois le changement ça vaux vraiment le coup … 3 rendez vous pour toute une vie transformée c’est une bénédiction …
La deuxième: à toute les mamans, faite vous confiance, suivez votre instinct, personne ne connais mieux que vous votre enfant, nous ressentons c’est choses et ca parfois les médecins oubli … suivez ce que vous dis votre cœur de mamans et rien d’autre …

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